国内孤独症体系化的探索——访北京大学第六医院郭延庆教授

　　文章来源《中国市长》杂志2020.09期

　　编者按：孤独症，又称自闭症，很多人对这个病的认识可能只是停留在字面带来的印象，以为就是孤僻或者自我封闭的一种状态，并不了解孤独症以及这个群体背后深度的痛。有的人以为是家人养育不当造成的，也自然会简单地认为通过改善亲子关系就能让“星儿”康复;也有的人从一些带有文艺性的传说中得到印象，觉得自闭症只是些外表怪异的高能天才。

　　从对郭延庆教授采访开始的那一刻，许多问题一一打开。他根据自己几十年来的临床经验和康复实践总结出很多带有规律性的干扰路径，他的“序贯教学”方法论告诉我们，康复是一条艰辛但有规律可循的漫长道路，需要我们从行为背景的角度来看待这个疾病并制定细致的干预步骤。他的“新知家长”理论也颠覆了很多理想化的传说，让我们对所谓天才的高功能自闭症孩子有了更清醒的期待。他告诉我们，走进孤独症领域，也会引领我们从某个角度对生命进行新的思考和再认识……

　　1、孤独症领域漫长求索

　　《中国市长》：300万名孤独症患儿这数字很惊人。陶斯亮会长说“如果说脑瘫儿的救助是块硬骨头，那么孤独症的救助就是一根铁棒槌”。这是否表示孤独症儿童的救助和脑瘫患儿、听障患儿的救助相比，的确存在很多特殊性和挑战?

　　

　　2019年爱尔助残公益行动上郭延庆为与会人员科普孤独症知识
 

　　郭延庆：孤独症的干预确实是一块硬骨头，孤独症在弱势群体里越来越引人注目了，但针对孤独症人士的服务救助却还不尽完善，进一步强化了供远少于需的局面。相对于脑瘫儿童的肢体康复、听障儿童的听力康复，孤独症谱系障碍人士的康复，物理层面的科学技术发展目前还不大能够借上力，因此，还主要是靠人(特教老师、家长、志愿者)的教育和人文服务来支撑。因此，这种救助，就会表现出历时长、短期难以速效的特点。正因为它是一个面向人、依靠人、以服务为核心的任务，因此把孤独症的教育康复这个事情做好了，弱势群体的服务体系、支撑体系、教育体系、培训体系基本上也就会比较完善了，我认为这部分，也应该属于体现中国软实力人文关怀的一部分。

　　我们国家在人文关怀上还是很有优势的。比如这次新冠病毒的控制，全民动员、积极参与并且张弛基本有度。其中举国机制的防控组织动员能力，我认为全世界找不出第二个国家。

　　我国经过这几十年的改革开放，解放了人的权利，从组织动员上来讲，又尊重了集体的利益，这种结合到目前来讲非常好，我们既有传统组织动员的优势，又有对经过改革开放所积累的人权解放，可以称得上组织严密，又不失基本的自由。

　　《中国市长》：孤独症不同于其他残疾，比如听障救助，患者戴上助听器的瞬间，你会看到他们表情的灿烂，脑瘫患儿康复后可以踢足球。英国BBC纪录片《走近自闭症》里说到孤独症，用的最多的词语是“谜团”“困惑”“挑战”......研究者与这些字眼相伴40多年，可谓艰辛。踏入这个领域的你们，想没想过哪怕穷尽一生也难以攀顶?为什么会如此艰辛?

　　郭延庆：孤独症的研究进展、干预之路都格外艰辛。国外研究起源于1943年，美国霍布金斯医院的儿童精神病医生LeoKanner发表世界上第一篇关于儿童孤独症案例的正式报告，我国于1982年南京儿童心理卫生研究所陶国泰教授发表的题为《婴儿孤独症的诊断和归属问题》的论文，其中报道了我国内地最早发现并确诊的孤独症儿童病例。随后是北京大学第六医院杨晓玲教授，也是我的老师，杨晓玲教授报道了更多例孤独症儿童，而且把这些孩子的家长组织起来，于1993年正式成立了全国第一个孤独症领域的民间非营利、非政府组织---北京市孤独症儿童康复协会。

　　2006年6月，国务院同意并批准的《中国残疾人事业“十一五”发展纲要(2006年一2010年)》，将孤独症康复纳入工作计划之中。标志着孤独症进入官方视野，并享受所有残疾人相关政策;2007年11月，联合国大会一致通过将每年的4月2日定为“世界孤独症了解日”(WorldAutism AwarenessDay)，也称世界孤独症关爱日、世界孤独症日。2008年，中国精神残疾人及亲友协会成立孤独症工作委员会，成为全国孤独症群体的代表、维权与服务组织。

　　由此可见，我们对孤独症的认识始于20世纪90年代，到现在已经30年了，大家非常关注这个群体。在我看来，孤独症不光是“痛”引起了大家的注意，因为很多病痛比孤独症还厉害，我认为更多的是一个“谜”让大家对它更关注。这个谜在哪里?其一，病因不明确;其二，临床表现纷繁复杂，各种各样孤独症的孩子都有，有的患儿让人感觉特别聪明，属于天才级别，有的则伴随严重智力落后。但总的来讲，从群体这个角度，孤独症谱系障碍人士的潜力和可塑性非常大。我常说，孤独症谱系障碍人士的教育康复上没有天花板，就是这个意思。潜力和可塑性大，但要完成潜力开发和塑造，却又挑战极大，困难重重。这也是这个领域比较引人注目的地方。孤独症区别于其他残障，现有的技术和化学药品不能改变他们。治疗孤独症主要依靠人，需要找一个合适、科学的技术改善患儿的“偏离”与“缺陷”行为。(偏离：孤独症患儿在行为上的偏离;缺陷：孤独症患儿在功能上的缺陷。)

　　但从专业人员角度上来讲，孤独症更像一个谜团，而不是黑洞。这个谜团其实并不是不可揭露，而是需要我们和这些孩子在一起，体会他们特有的偏离和缺陷，在了解他们的基础上，找寻出更多符合规律的东西来。

　　另外，孤独症之所以受到这么大的关注，是因为这群孩子的家长要比其他群体的家长承受的压力大，活动能量也就相应更大。不仅在国内，就像ALSOLIFE的创始人，星星雨的创始人，国内很多知名康复机构是由家长主办或者参与办成;国外也是如此，通过孤独症患儿家长的推动，提升国家对孤独症领域的科学干预和人文关怀。

　　温家宝总理任期内，深圳有一些家长反映，“深圳是改革开放的前沿，为什么我们对孤独症孩子的救助反而不如内地?”温总理让我们组成专家调查组到深圳调研，结果深圳的孩子得到的服务实际上比其他大多数地区孩子还好。以北京为参照，在当时可能局部比深圳强，但总体服务可及性和服务的组织与内容，还不如深圳。但这以后，全国的孤独症谱系障碍人士的救助和服务干预还是得到了更加深入的推进，受惠的不仅仅是深圳地区。因此孤独症家长们积极行动起来是有助于撬动政府资源的介入的。

　　20世纪80年代到90年代，中国对孤独症的报道虽然不少，但毕竟没有形成一个系统的认识。我们国家对孤独症的投入，是以家庭为核心的，这也是我们国家比较可贵的一方面，因为我们的国家、社会组织还没有这个能力负担孤独症群体的康复，但家庭对自己的孩子做出了重大的支撑和牺牲。应该要感谢这些孤独症孩子、智力障碍孩子的家庭，因为他们承担了社会本来应该承担的很多的经济、教育、培养的负担。疫情(新冠肺炎)期间“鄢成事件”就是一个很好的例子，政府动作也很快，国务院随后也出台了一些相关政策，对这样的特殊群体在类似灾情中给予应有的关照。

　　2、我们与国外领域的比较

　　《中国市长》：听过您两次讲座，第一次是2019年“爱尔助残公益行动”交流会，第二次是今天(2020年7月21日)的“主题教学”，您说与国外研究相比我们虽然有差距，但没有落后太远，国外在这方面是什么样的状态?

　　郭延庆：我去美国多一些，主要是留学经历。2003年，有一个“应用行为分析”的国际项目，当时的国际分会主席LindaJ.Hayes教授来中国做应用行为分析相关讲座，我给她做翻译，从此我们建立起比较好的关系，她临走时跟我说美国内华达大学开展了一个国际合作项目，国际学者们可以免费到那学习应用行为分析，学习期间还可以给一些生活补贴，问我愿不愿意去。当时我在应用行为分析这一领域了解的只是些皮毛，给她做翻译过程中，深刻体会到确实很适合在国内进行一些普及、推广，所以就争取了国际访问学者的机会。

　　那一年“非典”刚得到控制，当时作为精神科里第一位进入“非典”病房的医生，虽然只有短短两周的时间。在北京胸科医院，提供了一些心理支持和干预措施，回来进行了隔离。那是共和国历史上一个很重要的记忆!反观今天，我们对传染病的防控，从医学、心理学、社会学层面上，比当初都成熟和自信了许多。

　　当年9月我去瑞欧市Universityof Nevada求学，那一年是我在国外学习经历中收获最大的一年，当时一门心思钻进行为分析里，由于我本身是从事精神科的，总感觉要学一个有所专长的心理治疗技术。当时老师安排的课程也很好，上午让我跟着行为分析的博士们做实践，到小学看有问题行为的儿童，学习老师们怎么给他们制订干预方案;下午到收治成年障碍人士的机构，他们当中有的是智力障碍，有的是有精神问题，我在此向老师们学习如何运用行为分析技术帮助这些人，同时做一些辅助干预和训练工作;晚上跟着研究生上课。十个月下来，虽然辛苦，但确实收获很大，所以这一年奠定了我在应用行为分析领域的兴趣，还有一些基础知识的掌握。

　　2004年回国，那时候大家对应用行为分析还局限在一些常识的误区里，比如认为这是非人道的、训练动物的刻板、机械的方法，等等。因为国内了解应用行为分析的人比较少，了解的人又不能把这个技术讲得特别好，同时老百姓的误会又那么深，所以让大家接受是一个非常漫长的过程。

　　从2005年算起的话，应该至少是5年的时间，大家才开始逐渐接受，现在全国各地已经把应用行为分析标榜为主流技术，这跟2005年我刚从国外回来的时候是完全相反的状态。大家从认识到了解再到接受需要一个过程，实际上不是说老师讲得有多好，而是这些东西确确实实在患者身上得到了印证，是比较有效、靠谱的方法。

　　2010年到2011年我又遇到一个难得的机会，就是可以去美国哈佛大学进修，也是将近十个月的时间，那一段学习经历对我来讲也是非常有意义的。在那里的学习给我提供了一些国际视角，不仅学习儿童精神病学，而且还有一半的时间在研究医学、人类学。有了多方面的学习与研究，再回过头来看我们所从事的孤独症事业，给我提供了很多专业以外的视角，让我在看问题的时候能够更全面、更深入一些。

　　《中国市长》：在国外求学经历中，有没有具体的案例受到触动?

　　郭延庆：那些案例是串联起来的，这种串联触动了我，他们将医学、人类学结合起来，解决某一群体所遇到的问题。比如美国流浪人群，他们的心理问题、社会需求，以及社会怎么看待他们，好像完全脱离开我们原来想的医学专业，或某个个体。这也是我发表的文章中体现的一个特点：不局限于对一个具体问题的探讨，而是对问题相关的整个领域深入地分析，我认为还是跟在哈佛大学的求学经历有关系。

　　我在波士顿儿童医院精神科病房见习时，给我印象深刻的是美国的住院服务体系，这些孩子在医院里，除了接受药物治疗，医生会根据他们的需要，及时开展认知行为治疗、精神分析治疗或者其他的治疗，让我比较吃惊的是他们还有社会上的老师到病房里给孩子讲文化课。有一位四年级孩子住院了，医生给他进行治疗，志愿者给他上数学、语文、音乐课，但志愿者并不是医院的职工，他们的社会服务、志愿服务非常好。还有一点，他们不允许孩子住院时间太长，基本上两个星期就必须强制出院，要想持续治疗，需要填写各类申请表。

　　除此之外，对我触动较深的是美国有社会工作者、社工为孩子将来出院可能面临的上学问题、家庭问题、住宿问题、服药和复发问题等有一个跟踪，我觉得这种贯穿全程的服务理念和体系，可以引申到我们对孤独症孩子的干预上。

　　《中国市长》:在孤独症的诊治中有些人可能还满足于，或是浅尝辄止于桌面教学，但您提出“序贯联系”的方法论。比如鼓掌，教会孤独症患儿什么时候可以鼓掌，什么时候停止。您从“桌面教学”到“序贯联系”的方法，这算不算谜团之中抽出一缕丝?

　　郭延庆：我觉得对孤独症孩子的康复训练中往往存在一个干预误区，我们一不小心就可能把眼睛局限在孩子的一些具体行为技能的训练上。应用行为分析这门科学之所以能够在孤独症孩子的康复路上取得成效，序贯联系的观点在其中有着重要的实践意义。

　　我最开始学习应用行为分析的时候，印象最深的就是那几个行为规律，但也由此而把行为主义看得太简单了。尽管在行为主义哲学课上我了解了序贯联系(Temporalrelationship)的概念，但当时并没有太多的思考和留意。直到回国以后，有人问起，你教孩子“拍手”“起立”“坐下”等等，这些有什么意思?难道他会拍手，会起立，会坐下就不再是“孤独症”患者了?这个问题很有分量，仔细反思一下，似乎很在理。

　　是啊，我们追求的究竟是什么呢?是序贯联系。也就是说，任何行为都是特定背景下发生的具体行为，任何在该背景下发生的行为，也必定对行为所处的背景产生影响。因此，在我们的康复训练当中，要理解或者改变孤独症孩子的某个行为，就必须把这个行为放在它所发生的背景之中，放在它和背景的前后联系之中。

　　举个简单的例子，比如拍手这个行为，单独从它本身看并不重要，但结合到背景，什么时候拍手和什么时候不拍手，这个技能就变得重要了。如果孩子周围没有人叫他或提示他拍手，甚至此时此刻就是一个不该拍手的场合，而孤独症孩子却突然“哦…哦…”地叫着并且兴奋地拍手(这其实是孤独症儿童常见的一种不当表现)，那么这样的不当行为就需要得到纠正;当孩子有了足够的经历，在多种禁止拍手的场合下，他拍手都得到纠正，那么这个孩子就有可能学会在某些场合控制自己拍手的行为规则。

　　以应用行为分析为依托对孤独症孩子的问题行为开展矫正时，我们作为行为教学的专业人员，也包括孩子家长和身边的其他人，都应该时刻把“序贯联系”这个概念贯穿始终。在日常生活背景中，我们应该用“序贯联系”的概念来对孩子进行观察和思考，这样，康复干预的教学工作才是有意义的，尽管有些教学看起来很简单，而有些教学任务很复杂。

　　《中国市长》：您说“新知性家长需要更新知识，但把更新局限在自己和孩子现实需要的地步就好”，还提到老子的告诫，“大匠斫者”所为所不为。这是否刷新了人们对此领域干预康复的认知?

　　郭延庆：新知性家长，应该是一个有定力、善学习的家长。有定力，定在哪里呢?就是一切要围绕“以孩子为师，以适应、教养、改变孩子为务”这个主题，离开孩子的善学习，则学愈多而失愈远，不如不学;善学习，何谓“善”呢?首先是善于向孩子学习。其次是善于学习“向孩子学习”的可资利用的资源和工具。譬如，孩子有问题行为，我们可以学习应用行为分析观察、界定、评估行为的手段以及改变问题行为的策略。

　　新知性家长应该是一个理性、有批判力但又能现实、感性地面对孩子和信息的家长。新知性家长需要更新知识，但把更新局限在自己和孩子现实需要的地步就好。很多人追究到了解自己孩子到底是哪个基因突变，甚至替科学家们操心的程度!至少在现阶段，在我看来，追究得就有点远了，等基因真正被科学家们完全锚定的时候，再追究也不晚。

　　这让我想起老子的告诫“夫代大匠斫者，希有不伤其手矣”。从现实无常的事情里你非得要追索出个有常来，就是替大匠砍斫，不仅砍斫不出个成果，还鲜有不伤及自身者(你如果不把时间、金钱的浪费当作伤害，那就另说了)。

　　对待知识、信息，要富有理性和批判地看待。应该紧密结合与孤独症谱系障碍孩子声息相求地生活在一起、在观察和评估孩子的基础上进行，学才有所用，用才有所得。

　　《中国市长》：为什么专业人士反对“很多孤独症人士天赋异禀”之说，他们会问“很多是多少”?这样的说法问题在哪里?

　　郭延庆：这个话题挺好的，确实值得讨论。这是三个问题，一是家长如何面对孩子的一些特殊技能;二是家长要挖掘潜能、发扬特长，同时还要挤出时间做另外的事情;三是有这种能力的孩子在孤独症患儿中所占比例。

　　比较科学地来看，孤独症领域的确有一部分高能孩子。局部的高能是发生在全面综合低能的基础上，就显得更引人注目，大多数高能儿童实际上是这样一种状态。通常表现在患儿的记忆力、视觉感知能力、空间感知能力、音乐的辨识能力等方面较高能。但从绝对数量上来讲并不少见，我在临床经常会遇到，比如一天要看三四十个孩子，其中有三四个能力突出者，也就是1：10的比例。就像我前面所说，这种能力突出是建立在普遍综合能力低能的基础上的，所以引人注意。如果是一个普通的孩子，画画画儿、学学音乐是很常见的。我还是主张，要对孩子基本生存能力的一种培养。对于孤独症来讲，家长的心态建设是非常关键的问题，不管你拥有一个高功能的孩子，还是低功能的孩子，自己把握不好的话，就算是高功能的孩子，也能把你给折腾得底儿朝天;如果心态把握得好，你就是带着一个低功能的孩子也一样有欢乐。

　　《中国市长》：在探索过程中，会发现一道光射进来了，哪怕这道光稍纵即逝，但它曾经来过。您在探索过程中是否有过这样的感受?您说ALSO理念就是一道光，突然产生的，没有循序渐进的过程，为什么?

　　郭延庆：ALSO理念其实就是一道光闪过。但它并不是无来由平均地在每个人头脑里闪过一样被我捕捉，而是它必然在我头脑里闪过也必然被我捕捉。我只是不能预测它何时闪过而已。

　　为什么这么说?孤独症谱系障碍人士教育康复的方向是什么?我们现在对这些儿童的干预到底它的社会价值或者社会效度有多大?我们面向小龄孩子的教育康复到底有没有误区?这些问题一直是我在临床上苦苦思索而没有一个明确答案的问题。

　　另外，在临床门诊服务中，又不断遭遇到大龄孩子家长为他们孩子的行为问题和生活状态前来咨询，使我能够不断感受到大龄孩子和小龄孩子在生活面貌上的不同以及两类孩子家长的需求存在很大的差异，甚至是鸿沟。

　　这些条件，促成了ALSO理念在一次门诊以后的灵光一现。我自认为对解决临床现象和长期思考的问题，还是提供了一个满意的答案。

　　ALSO理念释义

　　A代表Academic Skills (学业/认知技能);

　　L代表LivingSkills、LifeSkills (生存生活技能);

　　S代表Socialrules 和Socialskills(社交规则技能);

　　O代表OccupationalSkills(职业技能)。

　　这个理念经历了近10年的发展和完善，现在应该说在孤独症谱系障碍的学术圈子和家长圈子里都形成了较大的影响。2017年，经由泡爹、岱岳和秋爸爸(三个家长，五个重度典型的ASD孩子的爸爸)三个理工科出身的家长把它具体化，形成了具有国内独立知识产权的自主康复教育体系——ALSOLIFE网络平台。本质上是一个基于ALSO理念以及ABA科学理论的大数据平台。它几乎涉及孤独症治疗过程的所有内容，让患儿家长在家就能对孩子进行有效干预。以大数据和人工智能技术作为支撑，将所有步骤呈现在客户端;同时ALSOLIFE的线下平台利用视觉捕捉技术，精准地监测孤独症儿童的治疗情况，并且给予更精确的解决方案。

　　每当仰望夜空，满天的繁星都在向人们眨眼睛，而它们的秘密无人翻译，也无人知晓。普通人感知反应外部世界的能力是与生俱来的。而孤独症患者的功能缺失终身不愈。这让我们对自己的生命都有了重新认知。看着孤独症患者的父母在用尽一生拉近与“星儿”的距离，用陶斯亮会长的话作结尾：“我们的目的不是治好多少患者，而是动员全社会一道，让这些星星的孩子也能享受到人间的烟火与美好!”