面对孤独症谱系障碍，做新知性家长

　　郭延庆

　　亲爱的家长朋友们：

　　拥有一个孤独症谱系障碍的孩子，从当前科学发展的水平来看，我们还只能把这件事情当作一件无常的事情来看待。也就是说，科学还不能具体地、个体化地解释我们为什么拥有以及如何就拥有了这样的孩子。

　　面对无常，我们需要一个接纳的态度。是的，我不知道为什么是我拥有了这样的孩子，但我已经拥有了。我不要再去苛责为什么拥有，而是需要接纳拥有的现实。

　　这个现实，需要我以无逃避的态度和行动的责任学习而且尽可能学会，如何与一个孤独症谱系障碍的孩子生活尽可能长的时间，而且，在这个时间里，上帝除了安排我像一般人一样，体验为人父母的滋味(其实当一般的父母的滋味也是苦辣酸甜应有尽有，并非如我们设想，如果我的孩子不是孤独症，我就生活在天堂了)，还特别安排另外一个双重的角色给我们：做孤独症谱系障碍孩子的学生同时又做他/她的人生导师。

　　做孤独症谱系障碍孩子的学生，我就需要，只要有可能，我就要和他/她在一起，观察他/她、了解他/她、熟悉他/她、认识他/她。做孤独症谱系障碍孩子的人生导师，我就需要，只要有可能，我就要评估他/她、适应他/她、教导他/她、改变他/她。

　　以孩子为师，以适应、教养、改变孩子为务。以孩子为师，可是我们面对的这位老师，他/她有点高远难测，也不会像一般老师那样，从基础开始对我们指指点点。他/她要求我们有自我学习的能力，自己为自己打好基础。以适应、教养、改变孩子为务，可是这个任务，我们经常不见头尾，无从下手，远非我们过去的经验和常识所能应对。

　　那我们该何去何从?时一憨告诉我们，要学习做一个新知性家长，才能既当好孤独症谱系障碍孩子的学生又能逐渐胜任做他/她的人生导师。那么，新知性家长是什么样的呢?我想，关于这个问题的完美答案，也许掌握在上帝的手里。作为上帝的子女，我们也许可以不断地设想、完善和接近这个答案。下面，就让我开始这个设想、完善和接近的第一步吧：

　　新知性家长，应该是一个有定力、善学习的家长。

　　有定力，定在哪里呢?没有其它可以锚靠的地方，唯有锚靠在我们的孩子身上。也就是一切都要围绕“以孩子为师，以适应、教养、改变孩子为务”这个主题，这个中心，这个不二的使命。离开孩子而善学习，则学愈多而失愈远，不如不学。

　　善学习，何谓“善”呢?

　　首先是善于向孩子学习。其实孤独症谱系障碍的孩子对我们并不像天书难啃。只要你用心观察他/她、试探并评估他/她、思考并琢磨他/她，你就一定会越来越懂他/她、知他/她;你越来越懂他/她、知他/她，他/她也就越来越会受你影响，他/她的世界里也就总有你的身影，你也就越来越刻画在他/她的头脑里，他/她也就越来越多地因你而改变。

　　其次是善于学习“向孩子学习”的可资利用的资源和工具。譬如，孩子有问题行为，我们可以学习应用行为分析观察、界定、评估行为的手段以及改变问题行为的策略;譬如，孩子不会在社交中点头、摇头或表达需求或打招呼，我们可以学习应用行为分析中针对缺陷性行为的塑造技术。

　　新知性家长应该是一个理性、有批判力但又能现实感性地面对孩子和信息的家长。

　　新知性家长需要更新知识，但把更新局限在自己和孩子现实需要的地步就好。很多人要追到了解自己孩子到底是哪个基因突变，甚至替科学家们操心的程度!至少在现阶段，在我看来，追的就有点远了，等基因真正被科学家们完全锚定的那时侯，再追求也不晚。

　　我之所以这样说，是因为，在当下还没有定论的时候，你以家长的身份去追求，不一定圆满追到不说，你追求的过程并不是没有代价的。这让我想起老子的告诫“夫代大匠斫者，希有不伤手矣”。从现实无常的事情里你非得要追索出个有常来，就是替大匠砍斫，不仅砍斫不出个成果，还鲜有不伤及自身者(你如果不把时间、金钱的浪费当作伤害，那就另说了)。

　　对待知识、信息，要富有理性和批判地看待。老实说，在当下孤独症谱系障碍教育康复的现状里，基本上是可以用“信言不美，美言不信”一句话来概括的。一句教育康复、一句行为训练，它实在太朴实无华，朴实到像没有说什么，无华到像喝白开水。但这才是康复的真谛，至少到目前和可预见的未来，都会是这样的。我有一个山东的家长，因为孩子成了朋友，他每年都刻板地通过短信问我一句话：郭大夫，孤独症现在有没有好办法。好办法其实一直有，但他问这话实际的意思，是科学上有没有突破，孤独症可不可以睡一觉就治好了。

　　可是，教育康复、行为训练又是一个需要用专业的态度，从一个个具体的技能出发，才能让我们的孩子受益的工作。这就离不开刻苦和勤奋地学习并且实践我们还不熟悉的领域。即使刻苦、勤奋地学习了，也应该紧密结合与孤独症谱系障碍孩子声息相求地生活在一起、在观察和评估孩子的基础上进行，学才有所用，用才有所得。

　　新知性家长，还应该是敏感体验生命现象、反思自我和人生价值与意义的家长。

　　对人生境界和意义的追求，会减轻甚至化解现实问题所带给普通人的苦恼和烦扰，甚至从苦恼中得到超脱和升华。当然，在这个领域，不同的人会进入到不同的人生层次，也没有哪个层次特别值得推崇。就我个人而言，似乎没有比还活着更有意思和意义的事情了。

　　再次感谢4/2电子杂志的主编张雁，她每每能提出一些激荡我思考的问题。这是在提出孤独症谱系障碍需要分层次差异化干预趋势之后，我思考的余续。