北京市孤独症儿童康复协会30周年主题活动圆满举办

        2024 年 1 月 20 日北京市孤独症儿童康复协会30周年“全程全龄，人人可及”主题活动在北京大学医学部逸夫楼报告厅圆满举行。本次活动由北京市孤独症儿童康复协会主办，北京大学第六医院为指导单位，嘉宾领导、专家学者、协会会员单位、会员家长、爱心人士、媒体等200多人参加了本次活动，人民健康、光明网、中国青年报、央视人口与健康、北京电视台等为媒体支持并对协会领导进行了采访。
 

 

       参加本次主题活动的领导与嘉宾有国家卫生健康委妇幼司沈海屏副司长、北京大学医学部韩济生院士、中国残疾人康复协会常务副理事长兼秘书长曹跃进、中国残疾人康复协会副理事长，北京大学第六医院教授黄悦琴、中国残疾人康复协会原常务副理事长兼秘书长许晓鸣主任、北京市残疾人联合会王响平副理事长、首都社会组织促进会副理事长兼秘书长于化龙、中国博爱心理医学研究院院长傅春胜、北京大学第六医院党委书记陈斌斌、北京大学第六医院党委副书记，儿童心理卫生中心主任刘靖教授、北京大学第六医院副院长司天梅教授、北京大学第六医院张岱教授、北京大学公共卫生学院李智文教授、北京市残疾人联合会康复部刘洋主任、北京市教育科学研究院特殊教育研究指导中心孙颖主任。

        庆典开始环节是观看协会新制作的宣传短片“三十而立”，几分钟的短片描绘了协会早先的艰苦创建、艰辛历程、逐渐成长，开拓发展，到现在可以为孤独症孩子和他们的家庭提供多方位的服务，这些成果离不开曾经为协会无私无悔付出的老一辈协会领导、专家、老师和会员家长。

   

       沈海屏副司长代表国家卫生健康委妇幼司对协会成立30周年表示热烈祝贺，并对30年来协会为保障孤独症儿童的权益，促进孤独症儿童回归社会所做的工作表示称赞。沈副司长介绍了国家卫生健康委大力推进包括儿童孤独症防治在内的心理健康工作，推进早期筛查，开发推广儿童孤独症早期筛查工具，努力实现孤独症儿童应筛尽筛，应治尽治。她说：“开展儿童孤独症防治工作需要政府、社会组织、专家学者和家庭共同努力，北京市孤独症儿童康复协会是中国第一家孤独症康复协会，30年来做了辛勤大量的工作，对孤独症孩子的康复和家庭的和谐做出了很多努力，这其中有汗水有艰辛更有成绩，在协会的努力下，孩子们得到了更多更好的关注，衷心希望协会在已有成绩的基础上百尺竿头更进一步，让我们携手努力，推动社会更加关心关爱来自星星的孩子，为他们筑起温暖的港湾。预祝我们本次主题活动圆满成功。”
 

 

       北京大学医学部韩济生院士在致辞中说：”作为国内第一家关注孤独症群体的社会团体组织，北京市孤独症儿童康复协会代表着孤独症事业在我国初步的探索，30年光阴，协会见证了孤独症康复事业不断进步，在我看来，北京市孤独症儿童康复协会这30年所做的一切是为孤独症家庭带来阳光和希望，为孤独症群体构建一个更加包容和理解的社会氛围，使每一个孤独症患者都能融入我们社会大家庭。”
 

 

       北京大学第六医院院长陆林院士通过视频发来祝词，他代表北京大学第六医院对协会30周年表示诚挚的祝贺，他提到：1981年，我国第一例孤独症患者在北京大学第六医院被确诊，到今天已经过去了四十多年的时间，在二十世纪九十年代初期，我们对孤独症的认识还是非常少的，国内没有针对孤独症患者的康复治疗，孤独症的家长需要更多的理解、支持和关爱，正是在这种情况下，北京市孤独症儿童康复协会在1993成立，以关爱孤独症儿童和家长为宗旨，开展诊断，康复、研究，咨询，提供关爱。30年来，北京市孤独症儿童康复协会秉持着不忘初心，始终为孤独症儿童提供全方位的支持和服务，在这个过程中，协会不仅为他们解决困难，更是为孤独症患者搭建了温馨的大家庭，成为孤独症家庭坚强的后盾，回首这30年，协会在全国范围内提供康复训练指导，标准的制定，医生和康复师的培训，给我们的孩子们搭建了更为广阔的发展空间。今后我们希望北京市孤独症儿童康复协会继续走在发展的路上，继续为孤独症患者提供全方位的服务。
 

 

       北京残联副理事长王响平在致辞中说：”今天是北京市孤独症儿童康复协会成立30年庆典，这30年应该是各位专家用心血铸就的充满关爱的一条路，是为全国一千多万孤独症家庭点燃希望的30年，协会在筛查、诊断、康复、培训等等方面树立了全国的标杆，可以毫不夸张的说，协会是全国孤独症领域的一面旗帜，所以在这一时刻，我们只能用致敬来表达我们对协会成立30周年的敬贺。协会在三十而立时提出“全程全龄，人人可及”的目标，我们从事残疾人工作的过程中也深刻地感受到，孤独症儿童和家庭是需要全生命周期照护的一项事业，为此北京市残联启动了社会监护服务的调研和试点工作，北京市在儿童康复领域的政策在全国应该是走在前面的，所以希望北京市孤独症儿童康复协会能够把北京作为试验创新的基地，为孤独症患者提供更好的服务。”
 

 

       中国残疾人康复协会原常务副理事长兼秘书长许晓鸣主任致辞说：”北京市孤独症儿童康复协会30年的坚守，为孤独症事业做出了诸多的贡献，在中国残疾人康复协会十几年前开始为全国的专业人员提供相关的康复服务的时候，一直得到北京市孤独症儿童康复协会的陪伴和支持，当我们最早去机构调查了解他们的困难和问题，当我们编写第一本孤独症儿童上岗知识培训教材，到全国举办各类孤独症专业培训都离不开北京市孤独症儿童康复协会的大力帮助和支持，为此我代表中国残疾人康复协会表示衷心的感谢！”
 

 

       北京大学第六医院党委书记陈斌斌致辞：“30年弹指一挥间，但是我们在看到视频片时知道，这30年是一点一滴一步一步踏实走过来的，协会开创初期由各种诸如经费，社会大众对这个疾病的认识和理解等等问题，和今天来说完全不能比较，虽然“全程全龄，人人可及”这个目标还没有实现，但是这是我们未来最重要的目标，经过我们一代又一代的专家、学者、家长和孩子们共同参与，这个目标终将会实现。最令我感动的是协会不仅关注孤独症患者，还关注到家长这个群体，组建妈妈合唱团。三十年来，北京大学第六医院作为国家精神疾病医学中心和国家精神疾病的临床医学研究中心，我们有义务做更多的孤独症领域科学研究和临床研究，为更多的孤独症患者服务，30年来北京大学第六医院一直同协会携手并肩，共同为一个目标而努力，未来我们仍然会和北京市孤独症儿童康复协会共同为“全程全龄，人人可及”的目标而努力。”
 

 

       本次大会的第一个篇章——回望篇。三十年风雨兼程，我们共同走过，协会前任会长贾美香老师分享到：“协会成立之初，凭借着对孩子们的爱和对未来的坚定信念，从最初的家长互助，到专业团队的建立，我们不仅在实践中积累了大量的经验，还与国际先进康复机构和专家进行深度合作，引进先进的康复理念和技术。在普及教育、家长教育和海外合作方面，一直走在行业前面。协会从创立以来所做的大量工作对整个社会了解孤独症以及推动孤独症康复的发展起到了不可替代的作用。”“三十年的努力，换来了丰硕的成果。使部分孤独症儿童在协会的帮助下得以融入社会，成为社会的积极一员。他们的进步与成长，是对我们工作的最好肯定。”
 

 

       协会为本次30年华诞庆典主题活动还出版了30周年纪念画册及专刊。协会秘书长彭旦媛老师介绍了这两本书的缘起由来。接下来，协会前任会长贾美香老师、协会会长王力芳老师、协会三位副会长卢刚老师、朱春燕老师、李雪老师、协会监事长李荔老师用别开生面的形式启动这次发布。
 

 

       接下来是本次活动的重要环节，就是协会的致谢环节，首先致谢的是【30周年-特别贡献】，协会为四位嘉宾颁发了感谢信，感谢他们用实实在在的科研成果和培训效果为孤独症儿童康复事业做出了巨大贡献。第一位是用心做科研，用爱做传播，和我们一起最早引进ABC量表的黄悦勤主任；第二位是热爱科研，不停探索，不断发掘孤独症易感基因和致病机制的张岱教授；第三位是同北京残联组建康复训练基地，用专业和责任在全国起到引领示范作用的刘洋主任；第四位是不断开展从业人员指导和规范化培训，并用行动在全国范围内展开培训工作的许晓鸣主任。协会前任会长贾美香老师和会长王力芳老师为四位嘉宾颁发感谢信并合影留念。
 

 

       下面的致谢环节是【30周年-共同成长】，感谢的是那些为协会和康复事业做出特别贡献的家长和朋友们。他们既是家长，又是康复事业的贡献者。他们在协会成立和发展的过程中，用各种各样的形式贡献着自己的力量。张苓老师是协会建立第一个培训班的发起人和认课老师；顾伊春老师在协会成立时，对协会的财务管理工作做出重大贡献；毕魁彪老师积极为协会出谋划策，贡献自己的才智；张立扬、石兰天、李伟强三位老师，先后为协会组建了大龄孩子的乐队、妈妈合唱团及星光益彩乐队。协会副会长朱春燕老师和北大六院党委副书记刘靖老师为他们颁发了感谢信。
 

 

       致谢环节结束后，协会艺术团的大龄孩子们为大家带来了精彩的表演，他们虽然已经成年，但我们仍然把他们称为孩子，因为他们的心依然和孩子一样纯净无染，他们带来的节目有：男生独唱《天之大》，器乐合奏《在哪遥远的地方》、《敖包相会》、《青春舞曲》，表演非常精彩感人，接下来，妈妈合唱团为大家演唱了歌曲《我是一棵大树》。这是她们自己创造的歌曲，表达了真实的感受与心声，充分展示了妈妈们的风采和气质。获得在场观众的热烈掌声。
 

 

        开启“保障篇”是以圆桌会议的形式呈现，孤独症，作为一种发展障碍，给患者及其家庭带来了许多挑战。在成长过程中，孤独症人士可能面临各种社交交往和情感表达上的困难。然而，在他们一生的旅程中，还有职业、养老的阶段需要去面对。这个阶段可能会给他们带来一系列新的挑战和需求，包括身体健康、日常护理、心理支持等等。

       这个环节邀请了家长代表陈景新老师、协会代表卢刚副会长、东城区特殊教育学校宋雯副校长和从业者代表爱心语润康复中心孙大琴老师及阳光友谊康复中心魏青云老师。这几位代表就这些话题进行了圆桌讨论。各位嘉宾分别从自己的视角阐述和讨论，希望互相启发，共同为孤独症人士的职业、养老问题寻找到最佳的解决方案。
 

 

       第三轮的致谢环节【30周年-专业支持】，感谢的是那些对协会做出特别贡献的专家。过往数十载的历程和发展，他们用专业和责任为协会和康复事业做出着实实在在的贡献。

       协会副会长卢刚老师和协会监事长李荔老师宣读致谢名单并为潘燕生、张嵘、张雁、刘晓明、孙颖主任颁发了感谢信。潘燕生园长是北医幼儿园的老园长，16年来，与协会一道为孤独症儿童融合教育的探索做出了巨大贡献；张嵘老师是北医神经科学所的主任，与协会一起探索孤独症的病因学研究；张雁主任是中国康复研究中心儿科主任，也是中国残疾人康复协会孤独症康复专业委员会的秘书长，协助协会做了很多的培训工作，为孤独症的诊断、康复事业做出了巨大努力；孙颖、刘晓明两位老师与协会一起，在特殊教育领域做出巨大贡献。
 

 

        接下来的演出让大家耳目一新，北医幼儿园老师如春天的花朵，她们的舞蹈表演《雨涧春行》为大家勾画出一幅春天的盛景，星光益彩天真乐团的歌曲《天真的星星》是孩子们的经典歌曲，他们演唱的非常认真和专业，孩子们还能够主动和台下的观众互动，博得了大家的热烈掌声。
 

 

       最后，协会会长王力芳老师为大家带来未来展望：“协会拥有辉煌的发展历程，作为协会新任会长，我深感荣幸又感到了沉甸甸的责任，两任前辈会长德高望重，为广大会员家长所爱戴，这份厚重的责任感为我们提出了更高的要求，不忘初心，坚守信念，沿着老一辈领航者的足迹无怨无悔的走下去。”“站在新的起点上，我们面临着更多的机遇和挑战。未来，我们将继续秉持“以人为本”的理念，为孤独症儿童提供更加全面、专业的康复服务。继续加强与国内外相关机构的合作与交流，引进先进的康复技术和理念，提高我们的服务质量和水平。同时，我们也将积极开展科研工作，为孤独症儿童的康复提供科学依据和有效支持。此外，我们也要进一步加强与政府、社会各界的合作，争取更多的资源和支持，为孤独症儿童创造更好的康复环境和社会氛围。一路走来，协会始终秉承“引领、推动、创新、发展”的精神，今后也将继续拓展孤独症相关工作与服务，让我们一起陪伴孤独症孩子成长，为他们做更多的实事。”

       本次协会30周年主题活动在热烈的气氛中圆满结束了，在场观众无不被见证协会这一历史时刻的盛典而感染，活动的每个环节都令人难忘和感动，孤独症康复事业是我们共同的责任，也是我们内心深处对美好世界的向往。正是因为有了大家的关注和参与，我们的力量才得以汇聚，温暖才能传递给更多需要帮助的人。未来协会将继续用行动诠释爱与责任，让这份温暖的力量传递得更远。相信在我们共同的努力下，未来一定会变得更加美好！