孤独症孩子成年后的健康状况如何？
来源：北京市孤独症儿童康复协会
2023年07月10日
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吉宁
孩子的躯体健康情况是我们不可回避的话题，为了可以给孤独症谱系障碍(Autism Spectrum Disorders, ASD)的孩子提供更好的医疗、护理、保健、安全支持，我们需要先知道现状如何？影响ASD孩子健康的症结或影响因素优势是什么？我们需要知道ASD到底是否影响孩子的寿命？是否容易罹患某些疾病？
关于这个话题，很遗憾我们没有找到中国自己的研究结果，本文引用的均为国外的研究结果，大家都知道，文化差异、经济差异、地域差异等等都会影响健康水平，因此，本文的结果仅供国内研究者参考，不建议直接作为指导或政策依据。
目前国外对孤独症的健康状况研究比较多(Croen et al. 2015; Hirvikoski et al. 2016; Cashin et al. 2018; Ennis-Cole et al. 2013; Magaña et al. 2013; Mandell et al. 2007)，研究提示，不同的种族、族裔、文化环境、社会经济地位、环境、地理、性别或性别认同的人在健康状况和预期寿命方面可能存在巨大的差异。在关于ASD人群的健康状况时，我们需要分两部分考量：一方面是由于ASD疾病本身可能引起更差的健康状况；另一方面，因为罹患ASD而引发的社会地位、经济地位等方面的差异，而无法及时获得医疗、保健等支持所导致的更差的健康状况。
当然，ASD是独一无二的，因为它的第一批被诊断(1943年)的患者现在他们已经80多岁了，20世纪90年代末和2000年初被诊断为ASD的大量个体还没有到中年,因此，相关研究非常少。
一、孤独症可能更容易生病
新的证据表明患有ASD的成年人更容易生病。也有证据表明ASD与其他发育障碍可能存在共同的病因学因素，包括脆性X综合症、结节性硬化症和其他单基因突变、遗传综合征、染色体异常和拷贝数突变等(Bolton 2009)。
在儿童时期，ASD儿童共患发生的癫痫(Spence和Schneider 2009)，胃肠道疾病(Nikolov et al. 2009)，睡眠问题(Cortesi et al. 2010)，以及喂养问题(Romero et al. 2016)是很常见的。
在成年时期，ASD人群的心血管疾病和精神健康问题的发生率很高(Cashin et al. 2018)，早期帕金森病的发病率很高(Starkstein et al. 2015)。
二、影响孤独症健康水平的危险因素
ASD患者的身体健康不良后果增加，部分原因可能是已知的健康风险因素，包括不良的饮食习惯、肥胖、有限的体力活动，长期使用精神药物等。
也有研究发现，ASD患者端粒长度缩短(Li et al. 2014)，下丘脑-垂体-肾上腺轴功能障碍((Taylor and Corbett 2014)，氧化应激增加(Chauhan and Chauhan 2006)，Perturbed Proteostasis(Louros and Osterweil 2016)，以及GABAergic信号在早期发育中的功能失调((Pizzarelli and Cherubini 2011)也可能发挥作用。
最近的一项系统研究发现，ASD儿童比普通儿童需要花费更多和更多的使用卫生保健，但实际上获得的保健和医疗支持的机会却很少。
三、影响孤独症健康水平的社会因素
环境层面的分析包括广泛的因素，包括获得医疗保健服务的机会和质量、地理和政治因素(即居住隔离、暴露于环境毒素、结构性偏见)和社会经济因素(即教育、收入、资产、英语水平有限)。
社会文化因素：文化因素(即偏见、宗教、价值观)、社会因素(即机构种族主义、压力、社会流动性)和心理因素(即污名、偏见、定型观念)，这些因素可能影响ASD患者的身体健康水平。
行为因素：应对(即压力管理、情绪调节)、心理社会风险和复原力(即社会支持、控制)和健康行为(即营养、体育活动)等。
四、孤独症意外伤害的概率是普通人的3倍
美国的研究发现(Guan and Li 2017)，美国ASD死于意外伤害的可能性是普通人群的近3倍。与孤独症相关的意外伤害的风险对于15岁以下的儿童来说尤其高，溺水、窒息加在一起，占ASD儿童总伤害死亡率的79.4%。
五、孤独症的预期寿命可能比普通人群少16年
目前常使用的孤独症的预期寿命来自一项瑞典的研究(Hirvikoski et al. 2016)。研究发表在英国精神病学杂志上。从1987到2009年间瑞典Karolinska学院调查了瑞典27,122名被诊断为ASD的患者。并与同时期，未诊断ASD的260万人进行了比较。研究期间，只有不到1%的一般人口死亡，而ASD组死亡率为2.5%。
研究人员还发现，瑞典的普通人群的平均预期寿命约为70岁，ASD组平均年龄约54岁。更令人吃惊的是，患有认知障碍的ASD患者平均预期寿命不到40岁。
最突出的两个原因是自杀和癫痫。
高功能ASD的自杀风险比低功能ASD人群高，女性ASD比男性ASD面临更大的自杀风险。相反的，在普通人群中，男性自杀率是女性的3.5倍。
神经系统疾病（主要是癫痫）在ASD患者的导致的死亡人数是普通人的7.49倍，而功能低的ASD患者面临的风险最大。
六、呼吁采取更多行动
首先，看到这个数字的家长，我们需要强调的是：数字只是数字，我们关注数字，是为了制定更好的方案政策，帮助孩子，而不是意味着某一个ASD孩子的寿命就如何了。在瑞典，不太严重的ASD患者可能没有诊断记录，这可能导致了预期寿命这个数字偏低。而且，更多的关注ASD儿童，给予更好的医疗保健服务支持，必然会提升ASD群体的生存质量。
看到上面诸多令人震惊的数字，我们更希望引起大众对于ASD儿童及其家庭的关注。而且，我们也看到国家在这方面做出的努力。
希望我国可以自主开展研究，获得属于自己国家的ASD的数据，并且，期待越来越多的保障政策出台。
参考文献：(略)
