自闭症新手父母最不该做的两件事

　　郭延庆

　　编者按：孩子得了自闭症，家长们往往手足无措,焦头烂额如热锅上的蚂蚁,内心既无法接受现实,又四处求医问药找偏方。这时候,往往就会犯错误，做了不合适的事情，不仅耗费大量精力和时间，还耽误了孩子的治疗。

　　郭延庆教授曾经在一次家长培训中明确讲出了家长们特别是新手父母最应该避免发生的事情，自闭症互助圈对此进行了归纳整理，希望各位家长可以从郭教授的讲解中豁然开朗，避免走了弯路。
 

　　第一，别纠结孩子为什么得病

　　孩子得了自闭症，家长的第一反应就是无法接受现实。为什么我的孩子得了自闭症?我想对大家说的很重要的一点就是不要把眼光局限在“为什么会得这个病”上。目前自闭症的病因没有明确的结论，有些家长就会猜，到底因为什么孩子得的自闭症?

　　第一个就是遗传。我做过的一个自闭症孩子的检查诊断，问了一些关于家庭方面的问题，孩子的妈妈听后直接说：“我没有问题，他有问题”，手指向了旁边的爱人。“孩子爸小时侯说话就不好，他异常。”这样的话语常从妈妈口中说出，所以形成了一个印象：自闭症的遗传大多数都由父亲来决定的。父亲往往内向，不善言谈，交往障碍等等。事实上，根据我们的研究，自闭症跟父母的性别之间是没有任何关联的。

　　第二，环境问题。很多家长关心环境问题，这就牵扯到爷爷、奶奶、姥姥、姥爷等。现在很多孩子是隔代培养，因为老年人特别疼爱孩子，对社会新潮流又比较封闭，不可避免地缺乏跟小孩打交道的方法。老年人关注的就是衣、食、住、行，孩子要穿得暖、吃得饱，出门要安全，在家里面不哭闹，不发烧，这就算尽责了。这样，父母就有可能联想：是不是爷爷奶奶平常不跟孩子说话，孩子憋在家里不出门，缺少跟社会交往等等,导致了孩子自闭症。

　　目前的研究，基本上可以打消大家这方面的顾虑。只要姥姥、奶奶是会说话的人，那这个孩子就应该发展出社会交往的意向，只是交往技能上有可能不如那些经常出去，或很早就上幼儿园的孩子。所以，自闭症跟抚养方式是没有任何关系的。

　　第三个常见的对于病因的误会就是一些突发事件。很多孩子往往是在幼儿园里被发现为自闭症的,有的家长就会猜测：是不是有的孩子上幼儿园不太适应，表现出哭、闹，有的时候幼儿园的老师会批评，然后孩子就表现不正常了?现有的研究也没有发现这样的突发事件可以导致自闭症。

　　自闭症到底是一个什么样的病?包括临床专家和研究病因的专家，大家有一点共识：自闭症是一个先天性的脑的疾病。再具体点就是：先天性的脑的发育性疾病。至于再进一步的病因，现在还没有研究出确定的结果。

　　作为家长，孩子得了自闭症，是一件不幸的事情，但一定不要再纠结于在家庭里找一个承担责任的人，这没有任何意义。无论爸爸妈妈还是爷爷奶奶，没有说因为哪个人才造成了孩子的病。有了这样一个孩子，应该说是整个家庭的责任。

　　我鼓励大家要了解孩子的症状，要充分地了解。不管是国内还是国外，关于自闭症的干预理论、技术越来越完善，越来越具有针对性。只要你掌握了好的技术，充分地运用了这些技术，花时间、花精力在教育上去做，很多孩子就会有救，通过系统的训练他就能够有希望回归一个正常的社会。

　　大家可以看书，有很多书籍都介绍了自闭症的表现。通过跟孩子日积月累的接触，你可以把孩子的每一个症状都罗列出来，然后判断你的孩子在某个症状上大概是一个什么层次。在这个基础上，你给孩子归纳出训练的目标，从而改进他的“社会交往”、“社会沟通”、“兴趣行为”。

　　千万不要把时间浪费在纠结病因上，而是要尽可能地了解孩子，明白孩子的表现和普通孩子的表现之间的差距，清楚他在哪方面存在缺陷，然后对症干预，积极训练，让他学会各种各样的技能。我们要共同担负起责任，帮助孩子健康成长。
 

　　第二，千万不要盲目治疗

　　关于病因，其实自闭症的病因是不确定的，所以当前社会上所谓针对病因的治疗，往往都是虚假的,因为病因现在根本就没有找到。

　　关于药物，有些家长的热情近乎盲目，然而我对药物的态度是否定的，这对于一个医生来讲是不容易的。我建议家长不要轻易尝试各式各样的药物治疗以及所谓的治疗方法。比如说“维生素加酶”， 大剂量的维生素加大剂量的酶，这种方法是从美国来的，现在还有人在尝试着用。我们也使用过，根本没什么效果，现在美国已经不怎么提这个事情了。

　　另外还有一些流传见效的治疗方法，比方说疫苗、接种、抗生素、生物鳌合治疗等等，这些方法在网上泛滥、横行。网上的东西浅显易懂，容易给人以希望，所以人们趋之若骛。但是我希望大家不要在这方面抱有太高的热情和希望。

　　对自闭症孩子使用药物治疗时，务必明确几个前提：

　　第一，所有的药物治疗都是辅助性的对症性的治疗措施，单靠药物不能根本扭转或者改变自闭症的核心问题。

　　第二，针对有些自闭症孩子本身有自伤攻击和破坏性行为，如果我们正确地掌握了行为分析的方法，不用药物孩子就能治。用药，可能会控制，也可能控制不了，但是药物总会有副作用。如果你没有学习行为分析的干预技术，孩子的攻击行为又很严重，那可以尝试让医生开一些起抑制作用的药。

　　第三，应当采取尽可能低但临床有效的剂量治疗。

　　自闭症症的药物治疗都是短时对症性的辅助措施，有特定的必要性和针对性，需要在熟悉儿童精神病学的医生指导下处方使用，但不可无限制使用，也不可以一味加量使用。

　　

　　还有一个值得关注的就是感统。似乎所有的自闭症康复机构都使用这样的方法，我了解到的机构有一半以上把感统做为自闭症主要的治疗方法。而实际上，感统不是“定海神针”。

　　感统训练最开始是为了治疗那些有点注意力缺陷，但是还不到多动症程度的孩子。后来用于治疗自闭症主要是借鉴于这种方法对治疗注意力不集中有效果，他对我们的孩子是有益的，目前还没有发现感统会带来不良后果的。如果发生了不良后果，那肯定是操作者和孩子之间发生了问题。比如，强迫孩子做，孩子不做就打、骂、推他，或者说孩子本来就害怕，可是还要拉着他硬做，弄得孩子哭闹……这种情况跟感统没有关系，是操作者的问题。

　　不要过分而盲目地迷信感统的功能，它只是一种治疗方式。

　　听统跟感统一样，但是不像感统那么普及，它要涉及相关的仪器设备、人员。我们对听统的态度应该跟感统是一样的，不否定这个项目，但是不能把它当做针对自闭症的主要治疗项目。感统，听统，饮食或其他治疗。尝试1到2个疗程或者1到2个月，没有明显的临床改变，便不应再坚持。

　　所以我们不要盲目地投资，这个投资指的是热情，也指的是经济，还指的是我们的时间。
 

　　家长心态决定孩子未来

　　家长是孩子最亲近的人，家长的心态和训练技术一样重要，直接关系到将来孩子的训练质量和生活质量。

 

　　首先，“天助自助者”。

　　家长要立足自己，不要总想着把孩子交给机构了，就要短时间内出成果.大家对机构要求苛刻一点是好事，能够促进机构的发展与完善。但是，家长要自问：孩子是自己的，我们自身行动起来了吗?家长一定要多用知识武装自己，帮助孩子训练。如果自己什么都不做，只是交了钱，把孩子扔给机构，那结果只会适得其反。

　　第二点叫做“天道酬勤”。

　　家长花时间流泪，不如花时间学习和训练。孩子自闭症已经是事实，不要把时间浪费在悲伤中。我们主张家长们主动地相互交流，分享心得，抱团取暖。家长应该把有限的时间用在学习、训练孩子、调整自我的心态上。哪怕有再好的技术理论，如果不能保持良好的心态，就会潜移默化地把这种心态影响给孩子。结果呢,孩子很可能会出现情绪问题，训练起来更棘手。

　　第三点：机会留给有心人。

　　有的家长的确很刻苦，一天到晚训练孩子，但是一有问题就想问别人，就想找一个专家来解决，自己不动脑筋去想，不琢磨方法。家长不光要教孩子，还要考虑如何改进训练方法，使自己与孩子的关系变得更融洽。光勤快不成，更要用心。

　　第四点：训练孩子最大的问题就是方向问题。

　　方向不明确，孩子往往耽误得更多。家长必须找到孩子的训练方向，走稳妥的路线，确定有效的办法去干预。也许你的办法还没有完全掌握，但只要方向对了，孩子进步就会进步，训练效果就会事半功倍。不怕走得慢，就怕走错路。

　　在接受现状的情况下，改变孩子是要由家长自身做起的。“我要帮助孩子，我要让他成长，我要让他逐渐地适应社会。”只有家长具备了这样的心态，孩子才会进步。