自闭症儿童家庭之家庭信念探究与社会工作介入

　　作者：刘潇雨 (复旦大学)

　　一、 核心概念及分析架构

　　家庭信念是基于社会文化、社会价值观建立起来的家庭的整体生活态度和心理、精神状态。家庭信念可以通过家庭的文化和角色互动的过程中代代传承。在家庭环境中，父母对于孩子的期望和目标能够影响到孩子的发展。家庭信念是夫妻双方对于家庭事务和家庭问题进行价值判断，进而达成的共识。家庭信念的发展和改变可以影响家庭成员间的行为和认知。(Ransom, Fisher, & Terry, 1992)家庭信念系统主要包含三个部分：

　　1) 世界观：家庭对于家庭在社会环境中的位置和存在的意义认知，涉及社会文化环境的影响;

　　2) 价值观：家长在家庭中的控制权认知，涉及家庭成员对于家庭的归属感和认同度;

　　3) 优先事项：家庭中父母的角色承担和责任承担的认知。

　　Groce(2005)认为特殊儿童的家庭信念涵盖了：

　　1) 残障产生的原因之信念

　　2) 残障人士的积极和消极看法

　　3) 对于残障人士未来规划之信念

　　在本研究中主要着重对自闭症家庭的家长，对于自闭症者自闭来源的认知、儿童发展不同阶段的信心和期待、社会角色赋权 (如父母在子女的教养过程中之权力分配，职责承担。进行研究，探究自闭症家庭信念系统中的特点、分析形成这种信念系统的因素的原因以及提出社会工作介入模式。

　　二、 家庭信念探究

　　(一) 对于自闭症成因的观念

　　1. 自闭症成因的单方归因

　　(Jason Neely, Ellen Amatea，2012)对于自闭症母亲亲职压力的研究中发现，患儿的母亲会对孩子的状况表现出深深的自责，这种自责导致母亲全身心投入孩子的治疗中，缺少了自己的私人生活时间以及与配偶的互动。

　　在访谈的自闭症家庭中，自责的心态从接收到孩子诊断书的那刻起就在母亲内心中滋长，访问的十个自闭症家庭中，母亲的回答倾向于在自己身上探寻原因，如：是否孕期吃了不利于胎儿发展的药物、是否在婴儿期没有跟孩子良好的交流、是否忽视了他人对孩子的提醒等等。这种自责具有双重内涵，既是对孩子，也是对配偶。

　　“孩子的病我是有责任的，我哥哥的孩子也是自闭症，症状比我的孩子严重的多，说明我这边基因是有问题的。我对不起他爸爸……”(嘉瑞妈妈)

　　“北北两岁之前我都在外地工作，我为了这个事儿自责了一整年，这一年我夜夜睡不着觉。我觉得是不是他小时候我没跟他在一起，让他姥姥姥爷管着，所以才造成的”(北妈)

　　2. 家长对自闭症归因的性别差异

　　(Flippin, Michelle，2011)认为父亲在自闭症儿童康复过程中角色不容忽视，他们比起母亲来说更具有决断力和执行力。父亲的参与有助于儿童社交技能的发展并且为家庭注入活力，形成家庭应对压力的处理机制。

　　对于自闭症的成因的看法上，可以说爸爸的看法更为客观。特别是那些每天投入孩子康复训练的父亲。可以看出，参与教养照顾的父亲对于孩子自闭症成因的归因更为理性，他们更倾向于解决问题。

　　“当时孩子妈妈老是觉得她孕期感冒用药可能不对，他妈妈虽是医生，但是这个问题还是困扰她一年多，后来慢慢我们也都是自我宽慰，有了这个孩子就应该好好的教育他，养育他。后来通过查找网络资料和书籍，觉得这个病成因很复杂，不应当简单就说是什么原因，与其自责，自怨自艾不如利用时间，带着孩子好好康复来得实际。”(家成爸爸)

　　“我觉得孩子她妈妈很长一段时间没走出来，直到现在她也是不敢面对孩子。但是不管怎么样，这病得治，对吧，得有人带着他治。”(子涵爸爸)

　　结论：根据

　　(二) 自闭症者成长不同阶段的家庭信念

　　(李正云，2005)米兰的系统家庭治疗理论认为，每个家庭都有其独特的家庭信念系统，这些系统是随着家庭发展历程不断发展变化的过程。负性生活事件能够使一个家庭决定采取积极地或消极的信念系统去应对，正向的家庭信念可以引导家庭成员对于创伤事件的应对。

　　(Jason.Neely, Ellen.Amatea，2012)在自闭症患儿发育的不同时期，自闭症患儿家庭面临着不同的压力和困难。孩子在初诊、就学和青春期，父母是普遍感到压力最大的时期。

　　信念系统由世界观、价值观和优先事项组成。国外研究者通过对孤独症儿童家庭的个案追踪和质性分析发现，患儿父母具有的许多正向特质对其缓和危机冲击、调节压力、健康适应具有积极作用，信念即其正向特质之一。King研究指出，接受子女孤独症诊断初始，患儿父母会放弃对子女未来的期望和梦想，将抚养残疾子女视为改变其一生的负性经历;但随其照护患儿的经历会使之重新审视自身信念系统并作出积极架构(Positive Reframing)。

　　1、 初诊

　　(Glantz & Johnson, 1999; Kinget al., 2003; Wright, 1983)家庭信念能够给予家庭积极地、正向的初诊时期，父母对于孩子的期望往往都是以治愈为目的，积极寻求为孩子完全治愈的方法。这种心理在今后跟随孩子治疗的过程中，这种观念跟随孩子的实际情况不断调整，最后趋于客观和现实。初诊阶段的家庭信念是希望与失望，理想与现实并存的。

　　“我就带着他到儿童医院查，大夫说是崩解症，我当时真没有特别的感觉，就觉得自闭症是一种病，有病就治呗，治个一两年也就好了。后来我上网查、找各种资料，我也没觉得孩子就是得了绝症了，孩子爸爸跟我说，花多少钱都给孩子治。后来这两年知道崩解症是自闭里面最厉害的一种，但是我还是存着那么点儿希望，是不是哪一天就好了呢。”(小北妈妈)

　　2.就学

　　家长普遍希望孩子能够接受融合教育，即放置普通班随班就读，并有特教教师专门针对孩子的不同情况对孩子进行指导，特别在一些高功能自闭症家长的身上体现尤为明显。

　　“老师也不管他，还跟我说，你们家孩子就是自闭症，这样下去会影响别的小朋友。之前我还签过协议，如果我们家孩子给别的小孩儿造成任何伤害，就必须退园。我当时感觉挺受侮辱的。后来孩子读不下去，我就退园了。”(欣荣妈妈)

　　“现在我还没有想到那么远，现在只能想到等到他到了上小学的年龄，我们就回江苏。我是个老师，而且我的学校跟教育局关系比较紧密，我回去就回跟我们教育局长反应，让他为自闭症的孩子以及特殊儿童提供更好地受教育环境。现在正常小学没有特教老师，很难顾及到孩子。”(家成爸爸)

　　3.就业

　　在就业方面，家长对孩子的期待比较低，总体上看，访谈中的家长基于孩子自身的功能制定孩子就业上的规划，谈及就业，高功能自闭症的家长倾向于能够结合孩子自身能力从事相关行业，如经营个体商店、管理仓库，卫生保洁等。家长也表露出对完善自闭症儿童就业制度的渴望。没有制度保障下的就业愿望也成为空想。

　　“将来就是顺其自然，他能学会一些基本的生存技能就行，我对他的期望特别简单。他爸现在多挣点，他以后恢复得好一点给他开个小卖铺，挣口饭吃。”(凯凯妈妈)

　　“我们家孩子属于阿斯伯格，记忆力特别好。以前看过一个台湾孩子也是这个情况，他就是去医院管档案，我当然想让他这样，但是现在看起来上个学都难，哪还敢想工作的事儿。”(齐齐妈妈)

　　4.养老

　　家长们对于养老方面的想法，母亲承担主要照顾责任的，他们对于孩子养老的问题会思考的更为长远，而父亲承担主要照顾责任的，对孩子的养老问题没有较多考虑。但双方家长普遍都提到孩子未来的养老问题不应当仅仅是家庭责任，更期待政府福利责任的完善。

　　“就想我到80岁死，他也差不多50岁了，我们娘两个就一块儿走了也就算了。你不养孩子，没养过自闭症的孩子你不知道这里面的艰难，真的是难。”(北妈)

　　“我有两个孩子，我现在跟涛涛的妹妹说要她长大了照顾哥哥，我就是怕我们不在了，还有个人照顾涛涛。”(涛涛妈妈)

　　“我在，当然我管，我不在，还是希望政府管，现在没人管，我们走一步看一步吧，想不到那么远。”(子涵爸爸)

　　(三)父母角色赋权及责任承担

　　一个家庭的信念不仅包含，父母对于孩子的教养的期待，还包含父母双方对自身社会角色的认知过程。即在孩子的教养过程中父母主观认定自己的家庭角色和家庭责任。

　　“我觉得作为家中的男人我应当承担这样的责任，我觉得孩子康复中，比方说感统训练，这些需要力量的，男人在这方面比价有优势;第三是我的身体素质比较好，心理素质也比较好，可以经受起风波，第四在孩子语言方面，因为我是语文老师，所以在这方面擅长一些。”(家成爸爸)

　　“我当时没跟老公商量就辞职了，因为我觉得孩子比工作重要。后来先斩后奏了嘛，北爸也支持我的想法。毕竟他比我挣得多，他一个男人，天南海北哪儿都能去，我却再离不了小北。我自己个性也挺强的，我觉得我一个人也能养这个孩子”(北妈)

　　(李丹，丁雪晨，2013)首先，中国的父亲较少参与到与儿童的游戏互动中，在中国传统文化中，父亲的角色更多代表着一种权威，父亲的任务主要是帮助儿童学习社会价值观以及形成各种得体的行为;其次，中国人的人格特点在一定程度与欧美人的人格特点有异;此外，中国集体主义文化背景下的社会支持可能在孩子的抚养方面有更多的体现。

　　在家长主观理念对于自己在照顾孩子的家庭角色和承担的家庭责任中，父亲承担主要照顾责任的家庭强调男性的责任和担当，但是父亲普遍期待与配偶的协作，愿意与配偶分担责任。但是在母亲承担主要照顾责任的家庭，母亲将孩子的教养责任一力承担，母亲对于自身角色的认知上强调“母亲”角色，弱化“妻子”角色，在照顾孩子的责任上，母亲不倾向于放权给父亲。且一些家庭长期处于两地分居状态，母亲基于实际情况考量认为配偶对孩子的情况不够了解而拒绝配偶参与到孩子教养中。

　　四、家庭信念成因

　　家庭中的问题不能仅仅局限于家庭内部考量，家庭的信念是社会普适价值在家庭中的体现。自闭症家庭信念受到社会信念和组织信念的多重影响，可以说自闭症家庭的家庭信念跟随自闭症者社会融入的过程发生变化。

　　(一)家庭层面：夫妻一方“一边倒”的家庭责任

　　无论是普通家庭还是自闭症家庭，在孩子的日常教养中，总有一方占主导地位。但是自闭症家庭具有其特殊性，由于孩子日常康复的需要，夫妻一方必需全程陪同孩子，承担教养责任，家庭经济来源要另一方承担。结构家庭治疗认为，子系统的边界是规定谁能加入以及怎样加人的规则。通俗地说，纠缠型与疏离型是指一种交往模式，或说对某种互动，类型的偏好，而不是指在功能的良好与紊乱之间的量化差别。大多数家庭都具有纠缠性的子系统与疏离性的子系统。当孩子小的时候，母亲与孩子的子系统可能会倾向于纠缠型，而父亲则会与孩子处于相疏离的地位;母亲与年幼孩子之间能够如此纠缠以致父亲变成了外人，而父亲则与年长孩子的关系更为密切。当孩子逐渐长大、最后开始与家庭相分离开来，由父母与孩子组成的子系统会趋向疏离。然而，如果家庭功能在极端处运作，则指示着可能会产生病态的区域。比如，一个由母亲与孩子组成的高度纠缠的子系统会把父亲排除在外，使他变得极端地疏离。由此导致的对孩子独立性的破坏可能是症状发展过程中的一个重要因素。

　　在这种情况下，主要承担经济职责的一方由于缺乏与孩子相处的时间，造成了配偶承担孩子照顾责任的“一边倒”的情况，而承担照顾责任的家长会以配偶对孩子情况缺乏了解，潜在的将配偶参与到孩子生活中的机会剥夺。这种一边倒的家庭责任承担方式也会影响自闭症家庭的家庭信念，使得主要照顾者的个人信念取代家庭信念。

　　“我曾经接触过一位家长，她为她和孩子的未来描绘了一幅美丽的图景，幽静的乡村，小巧的房屋，她跟儿子平静的生活，但是只字不提她的配偶。我以为她是离异家庭，但是实际上她不是。我和其他家长曾经给他建议让父亲参与进来，但是这个强势的母亲不听从任何人的意见，我感到她或许是将孩子看做了私人财产而加以保护，甚至配偶都无法进入他们的世界。”(夏老师)

　　(二)组织层面：非正式家长组织对于家庭信念的建构

　　(李丹，2003;黄辛隐，2009)发达国家对于自闭症照顾者的社会支持层面比较完善，一般康复机构、社区都会提供家长的正式互助组织，互助组织目标明确，成员固定，倡导父母双方参与，定期会开展互助活动以缓解家长的教养压力，习得新技能、扩展社交网络，提升朋辈支持。但是在中国内地，家长组织往往是以非正式的方式呈现的，也就是以“小团体”的形式存在。这种非正式组织的存在在一定程度上缓解了自闭症照顾者日常的教养压力和焦虑情绪，但是缺乏专业社工和心理咨询师引导下的家长组织将家庭中的另一位家长排除在外，不利于自闭症家庭积极、正向的家庭信念的建构。非正式的互助组织有其独特的组织信念，如果组织信念正向积极，那么可以为家长建构健康的家庭信念提到助推作用，但是如果组织内长期谈论话题过于沉重，那么也会对家长的信念产生消极影响。

　　“我们家长之间玩的比较好的就慢慢的形成了一个家长圈子，周末带着孩子出去踏青、去海边，你别看我们人数不多，但是我们家长心都很齐，谁家有什么困难了我们都相互帮忙，有的时候就坐在一块儿相互安慰安慰，说说愁事儿什么的，要不怎么办。”(齐齐妈妈)

　　“现在我跟我们大学同学、以前的同事都失去联系了，说实话，每年的同学聚会我都不去，也不是不好意思去，就是觉得我们这个年纪大家坐在桌前都是谈孩子，人家问我也会说，但是我很不喜欢他们同情的眼神，慢慢的就没有人问了，我也觉得没什么聚的必要，你跟人家说人家也不理解。”(欣荣妈妈)

　　(三)制度和社会氛围

　　1.虚有其表的“零拒绝”制度

　　“零拒绝”的规定在2008年就已经出台 ，然而现实中，普通学校对于家长的直接拒绝却不罕见。一些学校顾及到法律规定，则采取频繁找家长或者拒绝陪同等方式给家长施加压力，逼迫孩子主动退学。在被拒绝之后，家长顾虑到可行性和后果，也极少会与学校争论。

　　随着随班就读和融合教育的发展，也有一些普通学校接纳了自闭症儿童，但是，随班就读和融合教育的形式虽已经开展起来，实际操作的支持性制度却尚未建立，学校内没有专门针对特殊儿童的特殊教育背景的教师，也没有为特殊儿童而设计的资源教室，这为自闭症儿童的融人带来了极大的障碍。

　　2.对于自闭症的“非正常化理念”：隔离与特殊化

　　“非正常化理念”来源于“正常化理念”的扩展概念，所谓“正常化理念”(Nirje,1994)“使残障人士、精神迟滞者融入主流生活模式，享有正常生活条件的理念。”正常化理念着重对于残疾人的个人权利和社会权利的尊重。(季蕾，2002;Culham,2003,汪放，2006;许静，2007;周美芳，张军献，黄玲，张志超，2008;江淑洁，廖潘，2009)但是在该理念本土化的过程中，由于残疾人士受到隔离式特殊教育和社会服务的制约，被认为是流离于主流文化边缘的、非正常的社会个体，需要对其行为进行修正以符合社会主流文化和价值观。在其实践中，表面是予以尊重和平等，实际上却是不断地将其“非正常化”。这种社会观念会内化为家庭观念，使得父母在孩子社会融入的过程中变得异常敏感，旁人的一个眼神就会触动家长内心的保护孩子的欲望，进而引发冲突。

　　“家长们早上交流最多的就是今天送孩子来学校的路上又跟谁干架了，有些孩子有行为问题，人家多看几眼，家长心里接受不了就会这样。”(欣荣妈妈)

　　“其实我心里便很敏感，自闭症孩子有的根本就看不出来，跟正常孩子一样，北北就是控制不住，有一次上家纺店里面，他直接穿着鞋就往人家床上踩，把店员给惹火了，我还得给人家赔不是，其实不怨人家，人家一看你孩子跟正常人一样，做出这种举动就是没教养呗，你跟他解释他们根本不理解，要不说这个社会上真正了解自闭症的人真的不多。”(北妈)

　　五、社会工作的介入模式

　　首先应当把握的视角是双向视角，我们在构建家庭信念的过程中首先要认清服务对象，父母是家庭信念的主导者和接收者，而自闭症者是福利的接受者，因此在构建家庭信念的过程中，我们既要关注自闭症者的需求，为自闭症者在不同的人生发展阶段制定规划和支持，又要作用到其家庭，使家庭能够积极应对教养儿童过程中出现的问题。

　　(一) 家庭治疗：构建积极的家庭信念系统

　　认知导向的家庭治疗模式中，首先澄清家长对于自闭症儿童来源的认知，将家庭结构导向的家庭治疗模式中，关注家庭权力的互动过程，家庭决策权力过于集中于一方家长的结果是，家庭决策的过程中呈现“一边倒”的态势，夫妻双方过于关注孩子的问题，强化父母角色忽略夫妻角色。家庭治疗师能够帮助家庭认识自闭症，澄清父母在孩子发展不同阶段的期望，协助父母以正向的心态认识自闭症儿童，认清自己在家庭中的角色和作用，在孩子教养过程中进行合理的、有分工的双方参与。(张薇，杜亚松，2013)患儿父母的世界观、价值观和优先事项等改变，将会影响其看待孩子、家庭和自己的方式，积极的信念系统可使其更好地适应生活。在心理干预中，应注意评估患儿家庭的信念系统，尊重并支持其家庭;通过与患儿父母讨论其价值观和优先事项，可使其感到被了解;而干预者可基于评估以更明智的方式提供个性化干预，增大干预的有效性。 同时可让父母了解信念系统的重要性，促进其对自身信念系统的反思和调整。

　　Seligman 通过研究“习得性无助”，拓展提出了“习得性乐观”，认为积极情感体验可通过学习获得。 积极的情感可扩大关注和认知的范围，增加幸福向上精神;产生新的思想和行为，培养持久的心理、智力和社会资源。 据此，关注自闭症儿童父母的积极情感可作为促其心理健康的基础。 Calhoun 和 Sheikh 认为，专业人员应调节个体心态促其成长，建议识别个体成长领域可使其从自身的负性循环中解脱;故让患儿家长分享获益感和自身积极转变的结果十分重要。 患儿父母对耐心、爱心的认识等正性特质可成为其有价值成长的循环始动，相信患儿父母的自身潜能视角可助其通过自我认知发展合理的应对机制，从而作为其胜任照护患儿的驱动力。

　　(二) 互助小组：组织信念的支持

　　首先，建立有社会工作者主导的正式小组，小组的专家咨询人员可以包括医生、特殊教师，心理康复师等。其次，组织和活动应当以群体的需求为本，为家长提供孩子康复过程中有益的信息;第三，完全互助取代部分互助，减轻家长精神压力，提升团体动力和活动力保障活动的参与率和效果;第四，社会工作者应当作为资源协调者协调周围医疗、康复，特殊教育信息和技术支持，使自闭症儿童家长互相帮助以成功完成康复教养和社会融入。

　　(三) 医疗、教育与社会工作的结合：特殊儿童服务体系的构建

　　家长压力不仅来源于教养过程中的身体疲劳、期待看到孩子进步的心理焦虑，这些压力和焦虑更来源于对于现存保障制度不完善的不安全感。从初诊不知道如何界定孩子的状况，制定治疗方案，到入托特殊教育教师缺乏无法为孩子提供个别化、有针对性的教育训练，再到就学时“零拒绝”制度失灵，往往要缴纳高额的入学费用才能进入正常小学。成人之后的就业和养老无时无都在对家长的信念系统不断地注入负向信息，

　　应当基于家庭发展视角，结合家庭需求，关注个性保护的需要;重视自闭症儿童的早期筛查与诊断，给予自闭症儿童早期筛查、诊断与干预的资金支持与服务保障;完善自闭症者的教育与就业政策与服务体系，按照生命周期理论与家庭周期理论构建自闭症者服务需要图并在各个阶段都构建出保护政策与服务模式。在政策制定与服务提供上也需要形成合作的工作机制才有可能为自闭症者及其家庭提供无缝衔接的政策链与服务圈。形成从筛查—诊断—早期干预/康复—学前教育—学龄教育—职业教育、高等教育—就业服务—成年照顾与社区服务—托养等根据自闭症者生命发展需要的服务体系。

　　(四) 社会正常化理念的构建

　　从正常化理念的实践来看，国内的正常化实践则是结合了西方模式与本国国情的产物。以随班就读特殊教育模式的发展为例，随班就读模式的本质是一种实用主义的安置方式。不仅要将自闭症儿童以合理的方式融入社会，让他们与同龄人接触，加强其社会能力的训练，还要在社会对于自闭症的宣传和认识上不流于表面。让公众真正了解自闭症的外在表现和成因，能够在对待自闭症儿童的时候有更多的宽容和接纳。

　　六、结论

　　本文通过对自闭症儿童家庭信念分析，揭示了在与社会环境和朋辈群体互动的过程中，家长是如何将外界信念内化并建立家庭信念;通过对家庭信念的探索，笔者期望在展现家长个人信念与家庭信念之间的关系：首先自闭症儿童的日常教养和社会融入不仅需要积极的治疗，更需要正向的家庭信念予以支撑和引导，其次家庭信念需要以社会接纳的态度为前提;只有从社会制度、政策、社会环境等多方面对自闭症人士及其家庭予以支持，才能够真正提升其家庭信念，促进自闭症人士社会融合。

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