成年孤独症及其他心智障碍人士照护需求与服务研讨会在京举办
来源：北京市孤独症儿童康复协会
2023年06月13日
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自上世纪80年代初陶国泰教授报告中国大陆第一例孤独症至今已有40年，最早的一批孤独症儿童已经超过了50岁。随着家长们逐渐进入老年，成年孤独症人士的照料和安置相关问题越来越亟待解决，为进一步讨论他们的照护需求及如何做好服务支持，由中国狮子联会北京孤独症服务委员会和北京市海淀区融爱融乐心智障碍者家庭支持中心联合主办，北京市残联智力残疾人及亲友协会和北京市孤独症儿童康复协会支持的成年孤独症及其他心智障碍人士照护需求与服务研讨会，于2023年6月10日在北京丰台石榴中心召开。
北京大学第六医院主任医师、中残联康复协会孤独症康复专业委员会主任委员、北京市孤独症儿童康复协会原会长贾美香，北京市残疾人联合会智力残疾人及亲友协会主席李俊峰出席了会议并致辞。北京星星雨教育研究所执行主任孙忠凯、北京慧灵家合社区服务有限公司家长合伙人孙宝珠、北京阿叟阿巴科技有限公司（ALSOLIFE）联合创始人陈伟京、北京市大兴区星宸孤独症人士关爱中心理事长李景宸、常州市鼓楼区天爱儿童康复中心主任张铮、北京慧灵智障人士服务中心社区家庭服务主任武桂菊、北京市丰台区利智康复中心主任杨超、北京市海淀区现代睿智融合幼儿园园长赵琦、英飞创想（北京）文化传播有限公司创始人崔林娜、北京市海淀区康纳洲孤独症家庭支援中心教学监理黄蓝芳等服务机构的负责人在会上分享了各自的经验与行业洞见。
“当下更多的资源倾注于3—6岁黄金干预期，成年孤独症人士服务尚处于一片荒芜。”中国狮子联会北京孤独症服务委员会主席王占英在欢迎词中指出，“孤独症群体的照护是一场人生的马拉松，在这个漫长的过程中，除家庭成员和医生、专家、教师之外，更需要国家、社会、公益组织、爱心企业等全方位的支持，特别是相关法律法规需要更加完善，让政策保障惠及大龄孤独症人士及家庭。”她表示召开此次研讨会的目标之一，正是为了加强专家、服务机构和家长群体之间的信息沟通，找准成年孤独症服务的发展方向。
“这个事业需要几代人坚持不懈努力，而且应该大家强强联手，不要各做各的，一定要把精力集中，把我们所有的资源拿出来，一起研讨学习，做出中国自己的模式，才能够解决家长们后顾之忧。” 特约嘉宾贾美香在发言中肯定了集中目标、共享资源、共同努力的合作模式，并以多年来的行医经验，建议家长们在培养子女能力的同时，也要把自己照顾好，要通过对专业服务的支持来使家长们得到“解放”，过上普通人的生活。
在随后的机构负责人发言环节中，孙忠凯等十位负责人以机构特色服务的实践、探索经验和观点为主题作分享，他们精彩而务实的发言，引起了与会者的广泛共鸣。
“以个人为中心的规划，是一种策略和方式，而不是评估工具，它用来帮助常被忽略的个人与群体过上自己想过的生活，促进个人自决、融合、尊严和提高生活品质。”杨超在《以心青年为中心的未来规划》的主题分享中，为与会者深度拆解了以个人为中心的规划的方方面面。他以个案为例，讲述了从心青年个人需求出发进行行为解读分析的必要性，倡导家庭成员、工作人员不要武断认定心青年的反常动作都是情绪行为并强行予以“矫正”，应根据情况分析然后对症下药。
在《如何有针对性地开展大龄孤独症服务》主题分享中，武桂菊从北京慧灵天通苑服务点的实践出发，分享了如何不断探索帮助孤独症孩子提高生活能力，开发更贴近学员行为习惯的辅助工具的经验，她讲述的想方设法帮助大龄孤独症孩子消退伤人、自伤和其他不当行为的生动案例，获得了与会者的阵阵热烈掌声。“你付出努力以后，他一定会给你很多回报，他的成长会带给你成就感，你会坚持的教完这项还教那项，一直教他们，他们的成长就是你坚持的动力。”武桂菊感慨。
如何全方位帮助心青年实现自立自理？常州市鼓楼区天爱儿童康复中心试图在大自然中寻找道路。张铮在《星青年的自然农场》主题分享中，讲述了以实现特殊人群就业有尊严生活和乡村振兴多赢为目标，常州天爱主导的政府、企业、公益组织多方共建，从果园、民宿到工坊、农场，再到休闲、娱乐、养老一体化农疗平台的规划。目前项目一期已成功收尾，接纳了15位心青年在工坊自立就业、生活，二期建设也即将启动。
如何提高心智障碍者的社会性？怎么让心智障碍者提高身体机能？崔林娜在以《医体结合社区化赋能心智障碍家庭探讨》为主题介绍了英飞创想在运动康复中找到的答案，“实践证明，运动可以提升孩子的社交能力，让孩子更快理解规则；从理论上来说，养护运动可以促进大龄孩子的大脑再生、优化，改善情绪问题，提高认知能力。如果在运动中加以生活教育等方面的辅助，能够学会的更多。家长也可以通过亲子运动和孩子发展话题，增进感情。”
以《智力及精神残疾人成年服务的发展和挑战》为主题，孙忠凯分享了星星雨成年日间服务项目的执行成果。他特别提到，项目的服务地点选择的是星星雨和慧灵等机构驻扎了26年的社区，多年来潜移默化的影响使社区居民对孤独症的了解和接纳程度很高。他也客观地表示，“服务对象数量的不稳定，难以维系服务的稳定，可持续服务的巨大成本”。他呼吁家长们给机构更多的支持和理解，政府部门能够提供更多的资源，促进心智障碍人士服务行业的健康发展。
李景宸自毕业起就一直在接触孤独症孩子，创办大兴星宸孤独症关爱中心后，他在和特殊家庭的深入接触中有了更深的感悟。在以《社区化养护存在的问题》为题的演讲中，李景宸指出有很多家长对于服务机构的配合不足，他呼吁家长们建立优势视角，认可自己的孩子，理解孩子的需求，配合老师做好“家校结合”的教育和支持。他也坦诚介绍了在社区开办孤独症服务机构面临的种种挑战和巨大压力，表示将努力通过倡导提高居民对孤独症人士的理解和支持。
赵琦在以《走出家庭 回归家庭》为题的分享中，将成年孤独症人士的生活场所分为原生家庭、社区家庭及托养机构大家庭两类，“无论归宿在哪里，都需要我们的孩子首先走出我们的原生家庭，不要让孩子每天呆在家里，提前跟你去过老年生活，这样对孩子不公平，也会在孩子成长的道路上抹杀了许多的可能。”她表示，大龄服务领域涉及教育、就业、医护、养老、监管等环节，需要家长和机构整合多方力量形成联盟，有倡导的、有做评估的、有做政策研究、有做后端支持体系、有做基地的，将大龄服务做成完整的链条。
“家长抱团与服务机构合作，家长们发挥资源优势，服务机构发挥专业服务优势，分散压力，形成合力。”“信托可能会垮，机构可能会垮，但家长不会垮，孩子是这个世界必然的存在，最受残障人士影响的是父母。”孙宝珠在以《家长与服务机构合作的探索》为主题的分享中饱含深情地说道，“悠悠家愁是我们不竭的动力，我们会创新、会解决。我们的诉求都是一样的，是让孩子过得有品质、有尊严，对孩子来说父母就是最大的支持，我们每个人都有一份责任，我们把这份责任担起来，‘家合’两个字的意思就是家长合作的力量。”
“我们作为家长，都是为了帮助自己孩子，才在心智障碍行业中努力的，很多现实中的机构也是我们家长创办的，从帮自己的孩子出发，争取把事情做大，帮助更多的人，在需要的时候抱团取暖，这样一个现实通路。”陈伟京在以《孤独症人士的需求与能力》为题的分享中谈到，不少人都具有心智障碍研究服务从业者和心智障碍者家长双重身份，而这些家长也在专业化的过程中探索出了新的道路。
康纳洲是中国精协秉持出理念、出模式、出技术、出人才的使命建立的实验性平台，“让每个人根据自己的能力站在不同岗位上去做自己的一些事情，最终变成一个完整链条，实现落地，这就是我们现在所做事情的最大意义。”在《康纳洲成年孤独症服务现状及未来服务模式的探索》主题分享中，黄蓝芳如此说。她建议在推进项目落地的时候，多给年轻教师机会，以老带新，让年轻教师更快成长起来。
李俊峰在总结发言中表示，北京市残联非常关注和支持大龄服务，将以孤独症和其他成年心智障碍人士的需求为驱动深入开展工作，特别是扩宽沟通渠道，及时反馈家长们和服务机构的呼声。他表示近期将组织面向全市的调研，摸底成年服务机构现状和家庭需求，推动北京市成年心智障碍服务支持文件的修订，带动行业进步。
本次研讨会由融爱融乐副理事长孟郁主持，近60名家长代表来到现场参会并与专家和各机构负责人进行了深入交流，有逾两千位心智障碍者的家长、服务机构从业人员和爱心人士通过网络直播参与了会议。
“我们作为家长，都是为了帮助自己孩子，才在心智障碍行业中努力的，很多现实中的机构也是我们家长创办的，从帮自己的孩子出发，争取把事情做大，帮助更多的人，在需要的时候抱团取暖，这样一个现实通路。”陈伟京在以《孤独症人士的需求与能力》为题的分享中谈到，不少人都具有心智障碍研究服务从业者和心智障碍者家长双重身份，而这些家长也在专业化的过程中探索出了新的道路。
康纳洲是中国精协秉持出理念、出模式、出技术、出人才的使命建立的实验性平台，“让每个人根据自己的能力站在不同岗位上去做自己的一些事情，最终变成一个完整链条，实现落地，这就是我们现在所做事情的最大意义。”在《康纳洲成年孤独症服务现状及未来服务模式的探索》主题分享中，黄蓝芳如此说。她建议在推进项目落地的时候，多给年轻教师机会，以老带新，让年轻教师更快成长起来。
李俊峰在总结发言中表示，北京市残联非常关注和支持大龄服务，将以孤独症和其他成年心智障碍人士的需求为驱动深入开展工作，特别是扩宽沟通渠道，及时反馈家长们和服务机构的呼声。他表示近期将组织面向全市的调研，摸底成年服务机构现状和家庭需求，推动北京市成年心智障碍服务支持文件的修订，带动行业进步。
本次研讨会由融爱融乐副理事长孟郁主持，近60名家长代表来到现场参会并与专家和各机构负责人进行了深入交流，有逾两千位心智障碍者的家长、服务机构从业人员和爱心人士通过网络直播参与了会议。
