浅析孤独症孩子的未来

　　贾美香
 

　　孤独症孩子的上学、就业，生存是家长最为关心的问题。要不要晚一年上学?上不上普校?找不找影子老师?未来能不能工作?北京大学第六医院主任医师贾美香医生在直播中给出5点建议!

　　NO.1孤独症孩子要不要晚一年入园?

　　要不要晚一年入园，取决于孩子的能力。孩子上幼儿园要具备一定的条件，比如能够自己吃饭，能够自己表示大小便，能够自己穿简单的衣服，能够知道群体里边要服从指令等等。

　　幼儿园就是一个集体的环境，不可能有老师来一对一带孩子。尤其刚开始上幼儿园，如果孩子能力达不到，吃饭要老师喂，裤子一天尿湿几遍，别的小朋友都安静地坐在那儿，他连坐也坐不住，哭喊、尖叫，老师发了指令他不能遵从……这样的孩子，尤其还没有语言的孩子，建议晚上幼儿园，要早期进行干预训练。

　　如果坚持干预训练，孩子进步了，能够基本跟上同龄的孩子，也就具备了上幼儿园的条件。如果差距太大，只是形式上让孩子去了幼儿园，但内容上是在那儿混着，别的孩子都在集体环境里做游戏，听老师讲故事，我们的孩子根本不参与，不能跟随老师，也不听从指令，更不能执行指令，上幼儿园也就没有任何意义。

　　通常普通幼儿园里一班有20-25个孩子，配备3个老师，一个主班老师，一个副班老师，一个生活老师，我们的孩子如果生活不能自理，又不能听从老师的指令，往往就需要一个老师单独照顾，剩下19或24 个孩子就只有两个老师照顾，那么老师就会找家长，建议家长带孩子去医院就诊或退园。

　　什么阶段，或者具备了什么样的能力，孩子可以去上幼儿园，家长应该很清楚。正常孩子三岁掌握或学会的一些简单生活技能，会自己进食，表示大小便，能听懂老师的指令，如果孤独症的孩子不会又不懂，作为家长就要引起足够的重视，通常来讲，同龄孩子也是我们孩子需要对照的尺子，人家孩子会什么，咱们的孩子如果不会，家长就得想办法早期让孩子接受干预训练，让他赶上同龄人，而不是只追求形式上的入园。

　　NO.2孤独症孩子要不要上普校?

　　是否能够进入普通学校要看孩子的程度，首先看他的认知功能、智力发展的水平、语言表达能力及社会交往的问题。

　　1、建议高功能的孩子晚一年入学，家长帮助他打好基础。

　　对于高功能的孤独症，也就是智力、语言、认知发展得比较好、有交往的欲望，行为规范也比较好，建议在正常孩子的环境里学习。考虑到他们的心理发育比较慢，不够成熟，行为比较鲁莽，做事不考虑后果，不会顾及周围的环境及人，最好是晚一年上学，这样他的心理年龄跟同龄孩子基本上是同步的，跟人交流起来就不会很困难。

　　高功能孤独症的孩子到正常孩子的环境里也会存在一些问题，家长要跟老师沟通交流，请老师尽可能多给他一些机会。家长还可以给孩子结对子，找一些能够宽容、大气，包容而不会斤斤计较的孩子，尽量让他多跟这样的孩子交朋友，同龄的孩子也可以帮到他。

　　海淀的一所学校曾经收了五六个孤独症孩子，有一个家长做得非常不错，她是一名医生，她的孩子认知功能、智力发育得比较好，但沟通上确实有一定的困难。早上家长每天带孩子第一个到教室，把全班同学的卫生都搞完;每次开家长会的时候，她都会发言，说自己的孩子在交往上有些困难，希望得到更多孩子的支持和帮助。在校的几年时间里，这个孩子每天都是第一个到学校，后来就不用妈妈陪了，他会自己第一个到学校开门，把全班的卫生都搞得干干净净，还帮助老师做很多准备工作。我觉得是家长的行动感染着孩子，也帮到了孩子。结果这个班级所有的同学都非常接纳他，他在班级里生活得也很快乐，而且很顺利地跟着同龄孩子一起上了初中，高中阶段，还去了国外学习，后来上了大学。

　　一开始打下好的基础，确实是靠家长的努力，但有些家长不愿意让别人知道自己的孩子有问题。其实早一天面对，我们孩子就可以早一天得到更多孩子的包容和理解，同时老师也会给到这个孩子很多机会。

　　2、不建议能力比较差的孩子“随班就读”，可以到特校学技能。

　　现在教委提出来一个口号叫“随班就读”，如果孩子程度比较重，就是说智力发展，认知水平都比较落后，生活自理也有困难，加上语言表达困难，就不建议孩子随班就读。因为能力太差的孩子如果去随班就读实际上叫“随班混读”，根本学不着东西，自尊心还会受到很大的伤害。因为孩子成绩不好，有的老师的包容理解程度不够强，孩子的发展空间就很窄，还会受到同学的欺负，与其这样，不如到特教学校里面去。在特教学校，对于一些能力相对比较强一点的孩子，也不建议家长或影子老师陪同。陪读应该是针对那些生活自理有较大困难，能力非常低的孩子。

　　家长让孩子进入特教学校，应该早给孩子做准备，锻炼孩子的社交技能，劳动技能，包括生活技能，在这些基础上学一点点文化课。对于一些程度比较重的孩子，学习不是他的主项，一开始就要启动生活自理的培养，让他们逐渐学会和料理自己的吃、喝、拉、撒，在此基础上再学习一些简单的技能劳动，类似于流水线上的一个点，每天不断教，让他们不断学，天长日久为他们的未来，自食其力，打下一个比较好的基础。

　　3、孩子能够独立自主，是每个家庭的终极目标。

　　大家不要觉得孩子上学就一定学习数理化，家长要做到因地制宜，因材施教，让孩子未来能够自食其力。如果很多问题早期没有系统地去解决，就像现在有很多大龄的孩子，学业上能上到高中，但由于到青春期出现了明显的情绪行为问题，开始家长又没有给予足够的重视，问题没有得到及时有效的控制，对班集体产生很大的影响，最后又影响到学业的进步而不得不中断学业，只能又回归家庭。

　　有些孩子本来是能够在社会上找到一席之地的，但因为他们存在很多的情绪行为问题，比如行为规范很差，经常在公共场所做恶作剧，说些不能让别人接受的语言等等，造成周围人没有办法接纳，结果孩子虽然能力很强，完成了中学学业，有的甚至考上了大专或本科，但由于不会与同龄人交往，一旦受挫就无法适应学校的生活，只能休学或退学回家。等到他们二次回归家庭的时候，家长会觉得他们有了自我意识，很难说服他们，天天把自己封闭在家，更难融入社会。

　　有些成年孩子，家长舍不得让他过集体生活，觉得孩子不能离开家长，这对自己对孩子不一定是最好的，家长一定要解放自己，孩子也要过集体生活，这对于他是一种锻炼，他能去学技能，有地方接纳他，家长也有自己的生活，只有家长的身体健康了，陪伴孩子时间才能更长，否则家长被孩子折磨得身心疲惫又能如何去陪伴，每一个家长都不可能陪伴孩子到永远，如果不出特殊情况，孩子总会是走在家长的后面，孩子能够独立，家长才能安心，我们看到有的孩子离开了父母的照顾，反而生活能力提升了，挑食的毛病改掉了，在老师的教导下自己学会了洗漱，还能做一些简单的劳动。

　　有些家长一路走来，最后自己得了晚期绝症，这时候才想到给孩子找一个地方，妥善地解决他的生存问题。但如果孩子的好多不良习惯都没有被纠正，在家庭里边滋生了很多问题行为和情绪，只有吃喝的时候他才能安静，未来又怎么可能独自生活?

　　家长的长期陪伴，不但身体疲惫，更多的是心理疲惫，身体每况愈下，家长终究陪伴孩子的时间是有限的，所以我们积极地倡导家长要解放自己，给孩子更多接触社会和提升自我能力的锻炼机会。

　　一个53岁孤独症人士的妈妈在临去世前的一个月来找我，希望我来安置她的孩子。如果我们早期没有做大龄孤独症机构，我也没有地方去安置他，他只能回归家庭，如果父母都不在了，谁来保证他的生活质量?现在他在我们的成人机构里生活得很好，因为他在这儿能从事简单的技能劳动，虽然他有这样那样的问题，但我们这个集体会包容他，接纳和理解他。

　　NO.3找不找影子老师陪同孩子?

　　过去的特教学校里没有影子老师，都是老师在管理孩子。最近几年孤独症孩子比较多了，而且收的孩子程度也比较重，特教学校老师的资源有限，于是影子老师就出现了。很多影子老师没有经过正规的培训，似乎是形式上的陪同，而不是内容上的陪同，因为有些影子老师的能力不足，孩子不会什么，影子老师给做什么，这样的陪同没有任何意义。

　　陪同是辅助孩子，不是替代孩子，这是两个不同的概念。

　　培训影子老师，是一个比较新型的产业，未来是不是所有特教学校都要配备影子老师，普校是不是也要配备影子老师?孩子上学需不需要影子老师的陪同?还有待于不断去探索。

　　我个人不建议影子老师全程陪同，因为会让孩子形成依赖，时间久了，孩子自己能做的事情也不去做了，都依靠于影子老师。这里边有一个明显的界限问题，就是如何陪同?影子老师是需要学习，需要考核的，更重要的不是考理论，而是考实操。在国外影子老师不是很多，有很多重度的孩子都由机构专业老师带，配备的资源相对多一些，影子老师也许是我们国家特殊时期的特殊需要。

　　NO.4要不要跟老师解释孩子的情况?

　　建议家长一定要实事求是，不要隐瞒。孤独症孩子，尤其是年龄小的孩子，本身不具有隐蔽性，孩子的童年是天真的，他是什么样，他就一定如实地展现给同学和老师。

　　孩子上学的时候，建议家长如实地跟学校讲孩子的问题，这样便于老师更快地掌握孩子的情况，更深度地了解孩子，老师也会采取一些积极的措施来帮到孩子。有些家长不愿意面对，不愿意让更多的人了解孩子的真实情况，这些家长内心有焦虑、担心，恐惧，每天上班都提心吊胆，怕接到老师电话，担心老师一发现就不要孩子了。

　　现在是九年义务教育，国家出台了政策，人人享有受教育的权利，孤独症孩子也是一样的。既然教委有这方面的政策，学校就有相应的办法来解决孩子的入学问题。家长跟老师要密切配合，如实地反映孩子的问题，老师掌握了孩子的情况，如果孩子出现一些临时性的问题，老师就能够及时采取一些应对的措施。如果家长不说，老师也不知道，那就会出现很多尴尬的局面。比如上课铃响了，同龄孩子都往教室跑，只有一个孩子往操场跑，因为他喜欢老师去找他去追他，这一节课老师得用1/3的时间去找孩子。如果老师每天每节课都这样的话，正常孩子和家长就会有意见了，可能会出现孩子家长维权的情况，会影响到正常孩子受教育的权利，接下来可能也会产生家长之间很大的矛盾和冲突。

　　NO.5孤独症孩子未来可以正常工作吗?

　　对于孤独症孩子来说，工作是一个比较高层次的要求了。有些功能好的孩子是可以工作的，但在工作之初需要有人来做他的支持系统，如果支持系统做得好，他是可以独立就业的。尤其在人际交往方面，孤独症孩子面对复杂的人际关系，可能会出现隔着主任就去告状等等不愉快的事件。每当孩子出现一个问题，我们就针对问题去告诉他、帮助他进行分析，以后再有类似的问题出现他就能够自己解决了。

　　现在国内独立就业的孤独症人士确实很少，但有的孩子在工作中确实表现得不错，一方面是有支持系统的支持，另一方面也要与企业密切合作，有专业人士去对接企业，积极宣传和倡导，让政府，社会，爱心企业和爱心人士和我们专业人士一道为这些有特殊需要的的群体搭建平台，让社会多一些包容，多一些理解，多一些接纳，让这些特殊人士在社会上也可以找到他们的立足之地，让他们生活的更有尊严。