郭大夫问答：自闭症家长经常做错与最容易忽略的问题

　　究竟有哪些是孩子早培养，早享受的长线能力?又有哪些是家长越管，越适得其反的雷区?在漫长的干预过程中，如何让亲子关系保持融洽，相互支持走得更远?这些问题困扰着无数谱系孩子的家长，为此北大六院郭延庆大夫给出了确切的回答。

　　问题：我们都好奇，如果家庭和机构都干预不错，还享受着社会支持的自闭症人士，他们长大后会是什么样子?

　　郭大夫：这个问题比较复杂，需要分门别类。我结合门诊以及在北京市孤独症儿童康复协会的接触去谈谈感受。

　　协会成立于1993年，当时那些孩子大概五、六岁，但他们长大后，高功能者其实不多。而这与他们接受的干预理念和干预技术，以及各界对自闭症的认知与熟悉程度，息息相关。

　　时过境迁，当下的小龄孩子能享受到更多的康复资源与特殊支持。换句话说，不能以大龄谱系人士的生活状态，去锚定小龄孩子的未来。何况，大龄谱系人士踩过不少干预误区。我之所以提出ALSO理念：立足现在(两三岁),放眼未来(到二十、三、四十甚至更长生命历程的需求)在现在与未来之间架起一座桥梁，理论的核心要旨在于现在的训练包含未来的需求，未来的目标必在今天得以练习。而每个人的一生，其实可以分为两个需求，那就是应情应景的现实需要，以及一辈子都离不开的长线需要。

　　问题：透过大龄谱系人士的干预经历，有哪些是值得家长防范误区?又有哪些是谱系孩子早培养、早享受的长线能力?

　　郭大夫：人生的每一个关键阶段，都有一些应情应景的需要，比如：学龄前儿童学习以及利用语言、学前技能以及学前认知的准备;学龄阶段的文史哲和数理化以及相应的作业和考试技能;学龄后阶段的专业技能培养和职业技能培养。而这些应景的需要离开了特定阶段，就会变得不那么重要。但有两个需求可以贯穿我们生命的全程，那就是遵守最基本的社会规则能力和对密切生活相关的他人的需要敏感的能力。所以我们还需要培养孩子拿下这三个证：

　　1自理证

　　能独立完成家庭和社区两个场所中的常规活动。孩子在家能独立如厕、洗脸刷牙、洗衣做饭、打扫卫生、铺床叠被、打电话等;在外能独立出行、购物和理发等。这样的孩子即使上不了初中，也会是个勤快的家庭助手。

　　2情绪管理证

　　无论遇到多大的挫折，孩子能通过哭、喊、申诉、画画、运动等正确方式释放情绪。悲伤、抱怨、愤怒都是再正常不过的情绪。但谱系孩子会在发泄负面情绪时出现自残、攻击他人和损坏财物的问题行为。随着孩子的体格、自主意识和个性的成长，家长的管理难度会翻倍，所以要趁早培养情绪管理能力。

　　3助人证

　　能识别并用行动回应身边人的求助线索。家长若能在生活中不断设置机会，比如麻烦孩子递个东西，托孩子去购物时顺手买下指定物品。让孩子成为热心人，不但能让他体验自身的价值与成就，还能收获他人的欣赏与尊重。

　　应情应景的需要，并不是生命长程的必须;家庭和社区两个环境下的常规需要，才是生命历程中的核心诉求。前者劬劳苦求，得之有限且无所用之;后者轻易而能，却怪在不尽早培养、使其终身受用。

　　问题：管理其实是门艺术，有时候家长管得越严厉，结果适得其反。请问郭教授，有哪些方面是不用家长折腾和操心呢?

　　郭大夫：自闭症的本质，是发展的偏离。走路，说话，对视，对人有兴趣......这些是谱系孩子缺失的行为。盯手、身体摇晃、沉迷咬指甲、抠鼻子和挠屁股这类行为大家都有，但谱系人士会不分场合、不分时宜地“放飞自我”，让家长头疼。

　　如果家长能顺利中止，孩子能转而去完成规定的任务，那这些问题就不构成障碍，可以不管。以下三种行为，不管也是明智的选择。

　　1难以终止的行为

　　孩子沉迷电子游戏，家长第一次中止后，孩子不予理会;再次中止，孩子继续忽视和逃避;三申之后，孩子的问题行为被激发，作势要伤害自己。家长要是见状妥协，那么孩子的问题行为就会得到强化，因为自伤就能制止家长。要是管理结果与初衷背道而驰，即便管了，也是家长滥用权威去削弱孩子的自律性。所以，这种情况家长可以不管，还可以移交给专业人士，或者等孩子的发育有了一定提升，再采用更合理有效的解决方式。

　　2管不过来的行为

　　频率高、表现幅度小、不打扰他人和影响秩序，是此类事情的特点。

　　闻他人的头发、发狂式蹦跳、转圈、来回摇晃身体......这些自我刺激行为，不是孩子想吸引关注，也不是想逃避任务，常常是因独处无聊。只要是在不伤害自己和影响他人的情况下，是否要管，每个家庭都可以有自己观点。家长要是觉得实在碍眼，或孩子的正常生活因此受阻，可以用相互抵制行为进行矫正。比如吮手指、咬指甲和抠鼻子等需要动手，那就让孩子用手去做其它能被社会接纳的活动(比如拍手、练琴、吹笛子、串珠子、捻线条等等)。手部有正事干了，孩子就不会空下来沉迷刺激行为。

　　3可暂缓行为

　　立新规、接受新任务或适应新环境时应当借由契机，并给予孩子逐渐渗透的过程。

　　很多家长对小孩的能力没谱，眼见别人家的孩子能力不错，生起焦虑又寄希望他人的只言片语，动不动就立新规，给孩子报各种课程。像学校这样的高压环境，家长需要做好铺垫。除了跟老师做好沟通，还可以带着孩子先去校区转转，适当陪孩子上课，参与活动，结识小朋友等等。另外，不要对孩子的学业和能力过于苛责，这不但“鸡”不了孩子，还会在亲子关系中埋雷。

　　总之，管理的前提需要尊重孩子的感受，同时避免激发孩子的问题行为。

　　问题：如果孩子该做的份内事不做，或者耽误和逃避任务，家长又该怎么办?

　　郭大夫：面对不情愿的事，人人都会出现拖延和抵触的心理。先试着让孩子不排斥，可以对长难任务进行拆解，或者缩短任务时长，必要时可以提供辅助，逐步塑造孩子的责任和动机。

　　如果是能力较好的孩子能意识到自己的不良习惯，家长还可以调动孩子的内驱力。不良习惯发生时，可以让孩子主动做个记号，再启动另一项计划，比如抄单词、做手工等。孩子要是能做好自我约束，家长要及时并适当给予奖励。

　　问题：但在实际操作中，一管就僵，一放就乱，这又该怎么办呢?

　　郭大夫：这需要家长不断反思和摆正心态。过分关注孩子玩的一举一动，或丢给机构和学校后不管不顾，都是两极。家长不仅要掌握管理的巧劲儿，还需要从生命和人性的角度，去理解孩子的想法，尊重孩子的需求和感受。

　　其实，谱系人士也有很多可爱之处，他们看问题的方式很独特，也有解决问题的小能力。任何生命都有自我成长的动能和值得欣赏地方。家长需要做的，不是慌忙地干预孩子，而是在具体的环境中去陪伴、观察、评估和发现，甚至可以设置一些小障碍去挑战孩子。

　　此外，父母与其他家属的相处方式同样重要。若家属们能有乐观且包容的心态，孩子的情绪问题会相对少。哪怕是重度自闭症孩子，一家人也可以其乐融融。

　　来源：大米和小米