协会十五年来医疗康复和科研工作汇报
刘 靖
尊敬的各位领导,尊敬的各位来宾,尊敬的各位会员,尊敬的各位家长:您们好!
首先,非常感谢协会杨晓玲会长、协会理事会及各位会员家长对我的信任,使我能够有机会在这里代表协会、代表会员向大家汇报协会成立十五周年以来的医疗康复和科研工作情况。
回想十五年前,正是在北大六院,在这个会议大厅,在杨晓玲教授的积极倡导下,在北大六院和沈渔邨教授及北京市社团办、北京市社会学会社会福利组桂慧君、张佩奇女士及社会各界的积极支持下,在各位孤独症儿童家长的共同努力下,北京市孤独症儿童康复协会正式成立。北京市孤独症儿童康复协会是国内第一个由孤独症儿童家长和专业人士共同组成的民间团体,协会的成立凝聚着孤独症儿童家长及专业人士对孤独症儿童的深深的爱,体现了孤独症儿童家长坚韧不拔的自助精神和专业人士的强烈的使命感。协会以关爱和帮助孤独症儿童及其家庭为宗旨,希望通过家长和专业人士的共同努力,使孤独症儿童及其家庭得到支持,得到帮助,使孤独症儿童得以最大程度的康复。
因为协会成员包括由我们北大六院儿科的精神医学专家组成的专业队伍,所以,协会自成立以来即承载了家长对探讨儿童孤独症病因、探索儿童孤独症治疗等所寄予的厚望,因此,积极开展儿童孤独症的医疗康复、努力开展与孤独症相关的各项科学研究,从而更加深入地了解儿童孤独症,为孤独症儿童提供更多、更科学的帮助是协会的一个非常重要的工作任务。在过去十五年中,协会成员在这些方面努力探索,完成了大量的工作。
在临床诊断方面,协会专业人员在各位家长的帮助下,充分了解了不同年龄、不同严重程度的孤独症儿童的临床表现,积累了大量的临床诊断方面的工作经验。1995年9月杨晓玲教授等即结合国际、国内孤独症临床诊断的经验,提出了我国《婴幼儿孤独症的诊断参考标准》,为当时确诊儿童孤独症提供了国内最早的诊断参考依据。近几年刘靖教授等通过科学研究,为我国儿童孤独症诊断标准的修订提出了建议,为国际精神疾病分类中儿童孤独症的诊断分类提出了建议。这些工作不仅使来自全国各地的孤独症儿童得到了正确的诊断,也使很多2岁以下的孤独症儿童得到早期、正确的诊断,从而为孤独症儿童的早期干预奠定了基础。在心理发育评估方面,协会也积极开展工作,广泛使用了由会长杨晓玲教授、副会长孙敦科教授等·翻译引进的儿童孤独症行为量表(ABC)、儿童期孤独症评定量表(CARS)心理教育量表(PEP)等,为全面了解孤独症儿童的症状和发育水平提供了客观的依据。在治疗康复方面,协会专业人员努力探索,积极引进,开展了多种形式的治疗康复工作,为孤独症儿童及其家长提供了大量帮助:
1997年,在香港德华材料检测有限公司总经理吴永康先生和夫人施屏如女士的支持、帮助和捐助下,协会率先在国内引进了听觉统合训练设备,积极开展听觉统合训练,使来自全国各地的孤独症儿童得到了不同程度的帮助。之后,协会又得到了广西北海强盛集团总经理王国强先生的支持、帮助和捐赠,使得听觉统合训练得以更好地持续地开展。
1998年,协会应美国D.T.waltson基金会的邀请,组织以医生,特教老师及家长组成的以杨晓玲教授为团长的6人考察团,赴美考察学习三周,了解了国外孤独症儿童治疗康复的模式和方法,引进了在国际上广泛运用于孤独症儿童教育训练的结构化教学。2002年和2004年协会又先后两次邀请美国应用行为分析专家,举办了中美孤独症儿童早期干预高级研修班和第二届中美孤独症早期干预研讨班,引进了在治疗干预孤独症儿童中,国际上使用日益广泛的应用行为分析方法(ABA)。在协会的资助和医院的支持下,协会郭延庆医师于2003年赴美学习应用行为分析方法一年,回国后通过培训教师和家长等多种方法推广使用该技术,使得ABA技术在国内孤独症治疗干预领域中得到更加广泛的使用。
2006年协会应日本自闭症协会邀请,组织医生和家长一行6人到日本东京考察日本最具代表性的一些民办和公办的孤独症患者康复机构、学校和一所都立医院,在孤独症的康复理念和价值观方面给人以极大的启发和冲击,为探索我国的康复模式提供了很好的范例。2006年,协会还邀请澳大利亚昆士兰孤独症协会会长及教育训练专家访问协会,并主办了“中澳孤独症研讨讲习班”,使孤独症教育训练领域中的专业人士及孤独症儿童家长理解和掌握了更多的教育训练方法。所有这一切无一不促进了我国孤独症儿童的康复,促进了我国孤独症儿童康复领域中教育训练水平的提高,对我国孤独症儿童康复事业的发展起了非常重要的推动作用。
协会还因地制宜,充分利用有限的资源,积极开展教育训练,如:个别化教育训练。同时,由于意识到在我国目前国情下在家庭中对孤独症儿童进行教育训练的重要性,协会积极倡导家庭训练,帮助家长制定家庭教育训练计划,通过家长培训班及刊物、书籍等方式指导家长掌握教育训练方法,使得家长能够在家庭中对患儿进行教育训练,使得数千个孤独症儿童及其家庭得到帮助。此外,协会还利用协会的技术资源,积极推动孤独症儿童特殊教育的发展:
1994年协会与丰台培智学校共同努力,双方合办了北京市第一个孤独症康复训练机构“孤独症儿童康复培训中心”。1994年10月,孤独症儿童的特殊教育经过协会的努力和多方的支持帮助得到国家教委的重视,正式立项,委托北京市教育局组织完成孤独症儿童教育实验,为我国儿童孤独症的特殊教育尽早纳入义务教育系统提供依据。市教育局正式将《孤独症儿童学前教育和义务教育训练实验研究计划》印发给参加实验的单位(东城、西城、宣武、海淀、丰台五个培智学校和西城育红幼儿园),协会的专家教授被聘为实验的指导,杨晓玲会长参加了实验计划和分工的商讨。此后,协会和海淀培智学校等多所学校共同合作,积累了更多的孤独症儿童特殊教育经验。协会还通过举办国际或国内研讨会、培训班等方式给孤独症培训机构以帮助,并在五彩鹿孤独症培训中心建立了协会的科研培训基地,给五彩鹿孤独症培训中心以较大的技术方面的支持,促进了该中心的发展。2007年,贾美香副会长在北京市残联的组织下,为北京市18个区县负责康复工作的专业人员进行培训。根据协会培训计划,协会还为北京博爱医院、山东齐鲁儿童医院、天津医科大学等单位的专业人员进行了听力统合训练设备的原理和操作技术的培训。除上述工作外,协会为减轻中低收入家庭的经济负担,开展为家长会员“送医上门”的服务。杨晓玲会长、贾美香副会长和协会马老师、陈老师等曾先后多次到沧州、秦皇岛、临沂、济宁、大连、石家庄、邯郸、唐山等地做听力统合训练,为数百名儿童进行免费诊断,同时对家长进行免费现场培训指导。所有这一切,都充分体现了协会通过多种方式促进与孤独症康复相关的各个领域的发展,在我国孤独症儿童医疗康复领域中发挥了非常重要的作用。
除了以上诊断、评估、康复治疗方面的工作外,积极开展与孤独症相关的科研工作也是协会专业人员的一个重要任务。在此方面,协会医学专业人员在杨晓玲教授的领导下,参与完成了中残联,市残联牵头的一系列调研工作,同时还积极参与病因学及诊断方法学的研究,这些工作包括:
1.孤独症的流行病学调查: 2001年8月,协会积极参与了由中残联、卫生部、公安部等八部委联合发文签署,由中残联康复部主持组织的全国6省市0-6岁儿童五种病残的流行病学抽样调查,协会专家组为调查提供了与诊断相关的标准评量工具,杨晓玲教授和贾美香大夫培训了参加调查的各省主要调查人员,并负责专业技术指导工作,圆满地完成了调查任务。杨晓玲教授代表协会在人民大会堂参加中国残疾儿童抽样调查结果新闻发布会。该项目是我国首次较大规模地对儿童早期发生的精神疾患进行的全国性的抽样调查,为贯彻落实《中国残疾人事业“十一五”计划纲要》,进一步掌握残疾儿童发生率和致残原因,了解残疾儿童的康复需求,制订“十一五”期间残疾儿童工作及制定政策提供了科学依据。2004年,协会专家组积极参与了由北京市残联和北京市卫生局共同组织的北京市0-6岁残疾儿童的抽样调查,圆满地完成了精神残疾儿童的流行病学调查,为北京市政府充分了解北京市精神残疾儿童的现状奠定了基础,为北京市政府制定有关精神残疾儿童的方针、政策提供了依据。
2.孤独症的病因研究:自协会成立以来,协会专业人员一直不负的重望,努力致力于儿童孤独症的病因学研究。这些研究包括:儿童孤独症危险因素的调查,儿童孤独症分子遗传学研究,孤独症儿童免疫功能研究,儿童孤独症代谢障碍研究,儿童孤独症功能磁共振研究等等,其中部分研究属国家或北京市自然科学基金项目或首都医学发展基金项目。这些研究不仅使人们对儿童孤独症的病因有更多的了解,也为探讨更加有效的孤独症治疗干预方法奠定了基础。
3.孤独症的诊断:自1995年开始,杨晓玲教授即开始探索孤独症的诊断,提出了我国《婴幼儿孤独症的诊断参考标准》。2005年刘靖教授等通过比较我国和美国孤独症诊断标准,为我国儿童孤独症诊断标准的修订提出了建议。2007年刘靖教授等又为国际精神疾病分类中儿童孤独症的诊断分类提出了建议。这些工作促进了我国儿童孤独症诊断的发展。
4.量表评估:1995年,杨晓玲教授·翻译引进了目前在我国孤独症领域使用最为广泛的儿童孤独症行为量表,并做了量表信、效度的测定。1996协会与辽宁师大教育系协作,引进了美国教育训练中应用非常广泛的《教育心理量表》,为孤独症儿童的教育心理奠定了基础。该量表的跨文化修订工作被正式列入了国家教育部科研项目,协会会长杨晓玲教授及副会长孙敦科教授任课题组负责人。此外,协会专业人员还引进了孤独症诊断访谈量表,编制了信度和效度均较好的儿童孤独症筛查量表,并正在引进和修订婴儿孤独症量表和常用于孤独症干预疗效评定的异常行为量表。这些工作均在儿童孤独症的筛查、诊断、教育训练中发挥了重要作用。
5.儿童孤独症的预后研究:为了解孤独症儿童的预后及影响预后的因素,从而更好地帮助孤独症儿童,协会积极开展和参与孤独症儿童的预后随访工作。1996年杨晓玲会长等即对孤独症儿童的预后进行了随访。2007年,协会专业人员又积极参与了2004年北京市0-6岁残疾调查的随访研究工作,负责其中的精神残疾随访,圆满地完成了工作任务。
6.以上科研工作不仅使专业人士和家长对儿童孤独症的流行病学、病因、诊断、预后等有日益深入的了解,同时,也使协会的科研工作走在全国前列。自协会成立以来,协会专业人员在国内及国外杂志上发表论著及综述等40余篇,部分研究已达国际先进水平。
除以上工作外,1997年3月,为促进协会康复治疗工作的开展,协会成立了专家组。聘请北京市儿童医院神经科、北医大附一院、三院小儿神经科、安定医院儿科、中国聋儿康复中心的主任医师,北京市第一师范特教中心、一些培智学校的校长为专家组成员,为开展会诊及进一步研究、探索孤独症的综合康复提供条件。2001年4月21日,协会还专门聘请美国密西根大学医学中心、发育障碍特别门诊主任、儿童精神科及小儿科教授、美国儿科及青少年精神医学院院士蔡逸周教授为协会高级顾问,促进了协会医疗康复工作的进一步发展。
以上是协会成立以来在医疗康复及科研工作方面所做的工作。虽然这些工作在充分了解孤独症、在对孤独症进行早期诊断和医疗康复方面起了非常重要的作用,但是在征服孤独症的过程中,这些成绩犹如沧海一粟,距离目的还有相当长的路要走。因此,协会的医学专家将在广大家长的重托中,在对孩子的希冀中,持之以恒,努力工作,深入探讨孤独症的病因,努力探索孤独症的康复治疗,尽最大努力地提高孤独症儿童的康复水平,促进我国孤独症儿童康复事业的发展。