让爱心点亮星光
在《心诚之人》一一刘成相书法展及公益捐赠活动会上的讲话
北京市孤独症儿童康复协会会长 贾美香
尊敬的各位领导、各位来宾、各位媒体朋友:
大家上午好。明天是联合国确定的世界孤独症日。对于大多数人来说,孤独症是一种陌生的疾病,是一种人类目前病因不明的精神心理障碍性疾病,然而全球有约3500万人患有这种神经系统疾病。对于孤独症的病理成因,现代医学至今无从解释,人们把这样的孩子叫作“星星的孩子”----孤独症儿童,他们犹如天上的星星,一人一个世界,独自闪烁。为了提高人们对孤独症的认识,争取早期治疗改善患者的状况, 2007年12月24日联合国大会通过决议,从2008 年起,将每年的4月2日定为”世界孤独症日( Word Autism Day )”,以提高人们对于孤独症及相关研究和诊断的关注。
由于孤独症儿童的诊治主要是靠对早期发现的儿童进行康复训练治疗。1993 年在北京市政府陶西平副市长和北医大六院杨晓玲教授的关心帮助下,由北医大从事孤独症儿童诊治的专家大夫和孤独症儿童家长以及关心孤独症儿童康复培训的特殊教育工作者等人士组织,由北京市民政局批准注册成立了北京市孤独症儿童康复协会,这是全国第一个从事孤独症儿童康复训练并由北京市社团管理办公室直接管理的社团。被民政局评为5A级协会。
协会成立20多年来,中残联、市残联、北大六院等各级领导和社会各界人士都给予了莫大的支持和关怀, 1997年人大常委会副委员长雷洁琼为协会致辞“中国政府历来重视残疾人的康复和发展事业,我国有几十万名孤独症儿童,他们的康复、教育和成长关系到家庭的幸福和社会的安定,需要得到全社会的理解和支持。希望各界人士继续为改善孤独症儿童的生存与发展环境奉献力量,使千千万万个孤独症儿童和正常儿童一样拥有幸福的明天,共享蓝天下的快乐”,全国政协常务委员会委员王光美女士也为协会题词“请大家关注孤独症儿童的康复事业!”。协会全体会员牢记使命,不忘重托,不断探索,二十年来对孤独症儿童康复事业起到了开创、引领、推动和促进发展的作用并为此做了大量工作。
我们协会的宗旨是努力促进孤独症儿童的早期诊断和干预,提高孤独症儿童的能力和康复水平,改善孤独症儿童的受教育条件,维护孤独症儿童的基本权益,为孤独症儿童平等参与社会活动创造条件。协会主要开展孤独症咨询、评估、诊断、干预、家庭支持与指导、专业人士培训、科学研究、宣传倡导、国内外交流合作等服务。协会共有单位会员200 多个,家庭及个人会员近5000 个。会员以孤独症儿童家长为主体,还包括医务工作者、特教工作者、社会工作者和热心人士。
协会成立二十多年来,一直以孤独症儿童及其家庭的特殊需要为导向,在践行宗旨、服务会员、服务社会、弥补公共服务的不足等方面做了大量工作,在我国孤独症儿童康复事业中发挥了极其重要的作用。协会通过各种方法和途径广泛宣传孤独症相关知识和需求,如:连续举办十届“爱在蓝天下”全国孤独症儿童画展,组织“天使的微笑”、“馨童爱乐”等大型孤独症儿童文艺演出,编写书籍《解密孤独症》等,在唤起全社会对孤独症儿童的爱心、关心和帮助等方面发挥了非常重要的作用。
协会积极开展孤独症儿童的早期筛查、评估和诊断,率先引进《婴幼儿孤独症诊断标准》,引进修订《儿童孤独症行为量表》、《儿童孤独症评定量表》、《心理教育量表( C-PEP)》、《婴幼儿孤独症量表》等,举办多期有关筛查、评估及诊断的专业人士培训班,促进和发展了我国孤独症儿童的早期识别和诊断的能力,为孤独症儿童的早期干预奠定基础。
协会积极开展孤独症儿童康复训练模式的引进、探讨和培训,在国内率先引进了听力统合训练、应用行为分析及结构化教学等训练方法,建立了音乐艺术疗育等康复模式。积极利用周末、暑期举办各种形式的有关康复训练的免费公益讲座、家长培训班,积极探索家庭和社区康复的有效干预模式,编写、翻译、出版30多部康复书籍,如《儿童孤独症家长及专业人员指南》、《应用行为分析与儿童行为管理》等。大大推进了我国孤独症儿童的早期干预和康复过程。
二十多年来协会还努力通过各种途径,发挥社团职能,反映孤独症儿童及其家庭的诉求及面临的困难和压力.并向全国人大和政协会提交了多个议案,包括“促进孤独症儿童康复教育的政策建议”、“关于加强孤独症人群康复训练的建议”等,还参与制定了”精神卫生法”、”残疾人教育条例”、“孤独症儿童学前教育和义务教育训练实验研究计划”等国家法律法规。从而在推动政府维护孤独症人士的合法权益、出台普惠性政策方面发挥了重要作用,使协会成为连接政府和弱势群体的桥梁和纽带。
协会在早期建立的信息平台,《沟通·共享》季刊已经陪伴我们走过了整整20多个春秋;并相继开通了官方网站(www.autism.com),免费咨询热线等多渠道服务于会员。协会专家多年来一直坚持赴多个省区开展“送医上门”服务,免费诊断咨询服务。还开展了“儿童孤独症危险因素的调查”、“儿童孤独症分子遗传学研究”、“孤独症儿童免疫功能和代谢障碍研究”、“孤独症儿童的预后随访调查”等多个科研项目。并努力开展对外交流合作,与多个国家和地区的孤独症相关组织建立了友好合作关系。 2012年协会成为“全国家庭教育实验研究基地”。
刘成相先生一直关心热爱孤独症儿童,关心我们北京市孤独症儿童的康复协会的工作,热情参与关心孤独症儿童的成长和康复,经常参加指导孤独症儿童的书法绘画和画展。2015年6月刘成相先生在对协会主办的“爱在蓝天下”一一孤独症儿童画展进行指导帮助后,关心并促成中诚信托有限责任公司为协会和孤独症儿童举办了“中诚之爱孤独症儿童绘画展览”,我们协会聘他为协会的爱心宣传员。他的爱心使孤独症儿童和家长深受感动,也使许多在为协会无私奉献的志愿者都被他的爱心深深感动。在他的爱心带动下,许多大学生,许多社会工作者都加入到协会的志愿者队伍中来。正是有了刘成相先生等志愿者的爱心奉献,才使我们的工作越来越好,成为国家最高等级的5A级协会。在此,我代表协会的孤独症儿童和他们的家长,代表协会的工作人员对他表示衷心的感谢!
在这百花绽放的时节,我们协会主办刘成相先生的书法展览,不仅是对他书法艺术作品的崇慕和敬仰,更是对他无私高尚人品的由衷的钦佩。他的为人就象他的书法一样清新高雅,超然不俗。他的爱心也如他笔下的书法一样柔中带刚,生生不息。他的感情更如他的书法一样,坚贞纯洁,扑实无华。在此,我还要感谢瀚华金控股份有限公司,是他们无私的奉献和爱心,才使协会的这一有深远意义的活动能够如期开展和实现。还要感谢与会的各位书画界艺术界的大师和朋友,感谢他们百忙之中参加今天活动,感谢他们带来的作品和爱心。还要感谢与会的企业界的朋友,感谢他们的爱心和帮助,相信正是有了他们和社会各界的爱心和奉献,孤独症儿童的早日康复也有了美好的希望.也还要感谢新华社、新华网、中央电视台、中国国际广播电台、央视网、人民网、光明网、文化报、科技与品牌杂志社等参加活动的媒体记者朋友,感谢他们对孤独症儿童康复事业的长期关心和帮助.孤独症儿童是一缕缕断续闪烁的星光,让我们用爱心来点亮他们,给予他们持久的能量,使他们早日康复,使他们象正常儿童一样生活,成为一颗颗持续闪烁的明亮的星星。最后,再次感刘成相先生,他的爱心将激励我们强烈的使命感,我们一定努力工作,为孤独症儿童及其家庭提供更加广泛和有效的服务,为孤独症儿童的康复事业做出更大贡献。
2017年4月1日