献礼北京市孤独症儿童康复协会30周年“有爱不孤独” 世界孤独症日线下直播活动成功举办

 

　　2023 年 4 月 2 日献礼北京市孤独症儿童康复协会30周年“有爱不孤独”世界孤独症日线下直播活动在十月文学社圆满举办，本次活动由北京市孤独症儿童康复协会、中国残疾人康复协会孤独症康复专业委员会、中国妇幼保健协会儿童脑科学和脑健康促进专业委员会、中国康复研究中心国家孤独症康复研究中心、北大医疗脑健康行为发展教研院、北京密云中港汇晟儿童行为矫正中心共同发起，中国宋庆龄基金会、深圳市爱特乐团、北京市孤独症儿童康复协会艺术团为支持方，虎嗅、中国青年报客户端、知乎为媒体支持。本次线下直播为“有爱不孤独”系列直播栏目首秀，邀请行业大咖、家长代表一起来聊一聊孤独症家长最关心的话题，由许许多多的新老朋友在线上和线下集聚一堂，陆续为大家展开话题分享。
 

 

　　活动开幕通过视频短片为大家介绍和展示协会历经三十年活动的丰富图片。在本次直播活动中，三位新老会长通过主题分享讲述协会成立以来三十年的发展历程。协会第一任会长杨晓玲教授和第二任会长贾美香主任是国内第一批孤独症诊断的亲历者，在三十年前，协会作为国内第一家孤独症界最早的专业社团组织，为广大孤独症患者及其家庭提供服务，为无处可依，身心俱疲的家长带去希望和温暖。协会第一任会长杨晓玲教授发来视频，热烈祝贺协会成立三十周年，她回顾说：“早年社会大众对孤独症了解的不但很少，而且有很多误区，所以孩子们想进入幼儿园、学校经常遭到拒绝，在社会上活动也受到很大限制，但不论是从常识还是专业角度来看，他们都应该走出来，进入学校，走入社会，让更多人看到听到他们的困难和要求，只有众人齐心协力，共同发声才有可能形成更大的声音，让更多人知道了解孤独症。协会成立以后，便以关爱和帮助孤独症为宗旨直接开展工作，医生和家长发挥各自的优势和能量，心往一处想，劲往一处使，这些往事仍然记忆犹新。”杨教授在讲话中介绍了协会工作的不同阶段，包括早期诊断和评估的方法与工具，国内在此领域几乎空白的情况下，协会从国外学习引进量表并进行跨文化修订，积极学习国外结构化个性化的教育，每年坚持举办多种类型的培训和研讨活动，受益人数过千人，源源不断地为行业输送新鲜血液，同时不断开展教育，康复及成人安置方面的探讨，推进孤独症儿童特教班及融合教育，并影响推动孤独症儿童教育权益方面的实施。协会的798工作室为广大孤独症患者在艺术疗愈方面也做出了巨大贡献，无论孩子还是家长都受益匪浅，家长永远是孩子康复和成长的主导人，他们的身心健康应该受到广泛的关注，这也是今年宣传日的主题口号。老会长的一席话语给大家留下了深刻的印象。
 

 

　　协会第二任会长贾美香教授接续协会这十几年发展与工作，协会在与多方力量包括机构、家长、爱心人士的共同努力下，为我国的孤独症事业取得了长足的进展，协会多年为小龄康复做出大量工作，同时还为大龄孤独症人士的托养安置方面搭建平台，包括协会农疗托养基地的建立，为孤独症人士生命全程及早规划，满足他们不同时期的康复需求。贾美香教授提到：“现在各类技术百花齐放，百家争鸣，方向在哪里?协会在发展的同时也面临着一些系统性问题和挑战，我们希望在这个行业里面搭建人才的培养体系，加强可持续发展的内在驱动力，从理论到实操对康复教师进行规范化培训，使他们在该领域取得国内自己的认证资质，以更专业的水平提供康复服务。我们非常鼓励疗法创新，但更尊重循证证据，保障行业良性、可持续发展。未来协会将继续努力，推动孤独症事业的发展，惠及更多的家庭。”
 

　　现任会长王力芳表示：两任前辈会长带着协会风风雨雨历经三十年艰辛历程，付出了巨大的心血与努力，他们开创的孤独症康复事业需要不断传承，继往开来，作为医务工作者的她深刻体会到无论如何付出依然不能满足日益扩大的孤独症患者的需求，所以现在也要重视科技的创新，提升医疗卫生服务的能力，我们不能只是依靠诊断，给孩子贴上标签就让去训练，成立协会正是因为我们认为这样做还很不够，协会在三十年不断摸索，在构建关爱的服务体系方面做了很多尝试。协会从服务小龄到关注大龄孤独症患者的全病程，从家庭小环境到教学环境到社区及社会环境，从医疗教育和康复有机的配合，形成系统的纽带，促进孤独症全生命周期的服务，是未来协会的工作重点。

　　随后现场专家学者、孤独症家长、爱心人士围绕家长最关心的5大争议话题，进行了圆桌大对话。其中包括探讨孤独症的诊断、孤独症的干预技术，孤独症的病因、孤独症的学校/社会融合等话题。

　　第一组圆桌论题探讨孤独症的诊断——是发育迟缓，还是孤独症?邀请了四位有多年临床经验的专家来解读。孤独症的诊断，对每个家庭来说无疑是一个非常大的冲击。很多家长有很多疑虑，有的家长就会追求诊断“发育迟缓”，有的家长担忧医生看诊时间太短，诊断准确性不足。

　　对于孤独症和发育迟缓在临床上的区别，中国康复研究中心儿童康复科主任、主任医师张雁说：“发育迟缓是发育指标的延迟，孤独症是一种广泛的发育障碍，核心症状是社会沟通和社会交往的障碍。孤独症孩子普遍有发育迟缓，但发育迟缓的孩子不一定是孤独症。孤独症与发育迟缓的核心症状不同，二者并不完全割裂，不论诊断出哪种疾病，家长都应当及时干预，争取尽快实现融合。”

　　北京市孤独症儿童康复协会监事长，北京大学医院副主任医师李荔：“儿童疾病一定要‘早发现早诊断早干预’。只要诊断上标注孤独症倾向不典型的，或者打问号的，说明高度怀疑孩子是孤独症，家长一定要早期做干预工作。”

　　对于拿到孤独症和发育迟缓的诊断，家长要怎么办?中国残疾人康复协会孤独症康复专业委员会副主任委员、中国康复研究中心主任医师吴卫红说：“发育迟缓和孤独症，都需要科学的、规范的、有计划的、持续的康复。儿童康复的团队里，机构老师和家长都是非常重要的一员。”

　　北京市孤独症儿童康复协会理事、原会长、北京大学第六医院主任医师贾美香教授：“就诊过程中，除了听家长复述病史，医生更多的是观察孩子在诊室的表现，如果在很短的时间内，看到孩子已经具备了两大典型核心症状，那就可以诊断。”
 

 

　　第二组圆桌论题：康复，探讨孤独症的干预——技术，创新的还是保守的治疗技术?孤独症的诊断只是孩子科学成长的第一步，接下来家庭要面临的抉择是怎么干预和治疗，是选择保守一些的，还是创新一些的?

　　北京市孤独症儿童康复协会副会长、北京天坛医院心内科医师林捷说：“专家学者、康复师是每天要8小时干预训练孤独症孩子，家长却是24小时陪伴孤独症孩子。很多家长都是专业人士，从家长身上可以学到很多经验，少走弯路。孤独症家长应该终身学习，向优秀家长学习，才能抱团取暖。”

　　通过8年家庭干预帮助孩子承承成功康复并融合的承妈：“我是一边自学一边干预孩子，家长的信念特别重要，‘一定要康复孩子的信念’支撑我走到现在。我用两年的时间去接纳孩子本来的样子，我的心态改变了，孩子才开始发生质的转变。”

　　北京市孤独症儿童康复协会副会长朱春燕：“我们要调整自己的心态，保持身体健康，争取多陪伴孩子。方法不是目的，帮助孩子才是目的，跳出学科的圈子，跳出自闭症的圈子，跳出地域的圈子，看到生命的尽头，清楚孩子未来该有怎样的生活。”

　　对于如何看待创新和保守的疗法，北大医疗脑健康国际认证行为分析师(BCBA)程霞：“不同的孩子有不同的情况，现在单种疗法已无法满足综合性的干预需求，多学科多疗法是未来的发展方向。孩子需要的不仅是行为分析师，还需要多学科的诊疗、多科学的团队，包括言语治疗师、职能治疗师、物理治疗师、医生等多学科的协作。”
 

　　第三组圆桌论题：融合：探讨孤独症的学校/社会融合，说到孤独症孩子融合，家长一直有很多担忧，不知是否应该告诉学校孩子患病的事情，也不知道如何帮助孩子更好地融入集体。

　　北京市孤独症儿童康复协会副会长、北京大学第六医院儿科副主任医师李雪：“随着年龄的增加，即使孤独症孩子的能力增加了，但他们跟同龄孩子之前的差距也增加了，面对的困难和困境一定是越来越多的。想要融合做得好，还要抓住小龄时期的干预训练。”

　　孩子成长路上，没有选择去学校，热爱绘画的孤独症孩子田天的妈妈分享他康复的过程：“孤独症孩子不管是在家庭，还是在学校，家长只要找准方向，找准孩子喜欢的事情，同样可以让他变得阳光，变得自信。”随后她为大家展示了田天创作的美轮美奂的画作与衍生品。
 

 

　　孩子成长路上，积极促成很多就业机会，大龄孤独症孩子萌萌的妈妈：“就业对孩子来说，是一种选择。但一路走来，孩子的身心愉悦才是最重要的，不管未来他走到哪儿，我都会接纳他，陪伴他。”

　　面对大龄的就业等问题，中港汇晟做了大量的工作。北京市孤独症儿童康复协会副会长、北京密云中港汇晟儿童行为矫正中心理事长卢刚介绍：“进入农场工作，孤独症孩子的刻板行为发挥得淋漓尽致，让孩子利用自己的爱好将工作做好，希望更多人接触、了解、看到孤独症孩子有自己的能力，有自己的专长，帮助他们幸福、平稳、安全、健康、有尊严地生活。”

　　孤独症是国家一直以来非常关心的人群，也有很多的融合政策的支持，北京教育科学研究院特殊教育研究指导中心主任孙颖说：“今年《北京市“十四五”特殊教育发展提升行动计划》的提出，将进一步满足孩子校园生活中的需求。“首先，我们要搭建专业的特教体系;其次，培养懂特教的教师。融合教育不是仅将孩子送入普校或普园就算成功，而需要给予孩子相应的支持。”

 

 

　　第四组圆桌论题：诊疗，探讨孤独症的病因——一胎是自闭症，要不要生二胎?生不生二胎是很多家庭需要抉择的，在孤独症家庭，能否养育二胎来照顾老大，能否有益于老大的融合，以及二胎孤独症的概率是多少……都是星宝家庭在二胎问题上的考量。

　　通过家庭干预帮助孤独症孩子恩宝融合的恩宝妈妈分享了生二胎前有过的思想斗争，她分享说：“我曾经是希望弟弟能够照顾哥哥的，但现在的结果是哥哥在照顾弟弟。养育第二个孩子，我没有感觉我在教育他，在跟哥哥成长的过程中，他就长大了。”

　　从医学角度上看，对于要二胎的一些建议和预防措施，北京市孤独症儿童康复协会会长、北京大学第六医院研究员、副主任医师王力芳说：“从医学角度上看，我建议不要盲目要二胎，一家三口都要做染色体相关的检查。孤独症是多基因的、复杂的遗传病，医学发展到这个地步，还有很多未知的问题解决不了。家长的心态要足以承受第二个孩子有孤独症，再去考虑。”

　　对于生不生二胎，是家庭的责任还是妈妈的责任?北京联合大学特殊教育学院副教授刘晓明就此问题回答：“养育孩子，不是妈妈的责任，不是爸爸的责任，而是家庭的责任。孩子不仅是爱情的结晶，而是爱的结晶，一定浓缩了家庭全体成员的爱。如果没有家庭全体的支持，二宝也不会得到很好的照顾和祝福。”
 

 

　　圆桌论坛期间，北京市孤独症儿童康复协会艺术团的星宝为大家献上精彩的乐器表演，受到现场嘉宾的热烈掌声。
 

 

　　随后举行了2022年儿童发展障碍康复行业蓝皮书发布仪式，从2020年开始行业蓝皮书已经持续撰写第三年，系统性地阐述了对行业的认知，包括有家长的调研、康复从业者的调研，医生的调研以及医疗康复机构的调研，为全社会更广泛人群了解中国儿童发展障碍的现状提供数据支持，为政府制定相关政策提供了参考。
 

 

　　活动最后环节是为星光守护同行者和星光守护爱心单位颁奖仪式，感谢对行业、协会有巨大帮助和贡献的代表和单位。

　　首场对谈活动圆满结束，本次线下直播活动受到广泛关注，但分享并未停止，(4月3日)起，至4月最后一天，更多专家、家长将做客直播间，继续诉说自己的经历，为家长们答疑解惑。