北大六院贾美香：儿童康复行业的创新探索与数字化发展

　　20世纪80年代，现代医学的新理念引入我国，儿童康复医学事业正式起步，针对儿童发展障碍的康复行业也逐渐建立起来，但由于多重因素影响，中国儿童康复行业发展缓慢。直到互联网时代来临，数字医疗兴起，尤其2020年新冠疫情的爆发，推动儿童康复走到线上，行业发展迎来转折点。

　　近期，在京举行的儿童康复产教融合论坛上，各位与会专家针对儿童康复行业数字化与人才培养展开了探讨。其中，北大六院主任医师、中国残疾人康复协会孤独症康复专业委员会主任委员贾美香提到，数字化教学产品可以协助老师、父母，实现对儿童发展障碍患者的个性化照护。

　　同时贾美香医师也表示，儿童和青少年在进行数字化管理体系里面，目前还存在一些问题，但是我们相信未来在大家的努力之下，我们会逐步的完善这套体系。“我们要尊重每个个体，因为孩子们来到这个世界就有受教育的权利，但是他又存在着这样那样的障碍，我们一定要以孩子为目的、为圆心、为动机，孩子的需要就是我们今后未来对他们提供的服务体系”。

　　以下为贾美香医师现场文字实录：

　　今天是一个比较特殊的日子，我们有这么多的新老朋友聚集在这里，一起为孤独症的孩子和家庭开展专业技术的培训，包括科研成果的展示，还有就是未来要为这些孩子去打造适合于他们的一些训练的工具。所以在这个领域里面，其实我们看到现在越来越多专业的老师加入到这些行业里面，我们同时也看到这么多新生力量跟我们一起在奋战。

　　我今天一到展会来看，我就特别明显的感觉到这么多的人，而且包括我们的领导来参观，体现了我们国家对残疾人事业的关注。同时我们也看到有这么多的新生力量加入到这个行业里面，不像在二十年前或者三十年前，我们真的是孤军奋战，那时候去找人，大家都不知道孤独症是什么。现在通过我们二三十年的专业发展，我们看到全国真正的能够加入到这个行列的人越来越多，而且大家在专业理论上不断的探索、学习，这个也是我们非常欣慰的。

　　所以今天就这个场合和机会，也是我们今后未来发展的一个方向，大家也可能知道，我们现在高科技的发展跟数字化的一些管理体系，包括管理的工具的制作可能有非常大的相吻合的地方，所以在这个领域里面，我们自己也不甘落后，我们联合了全国很多大专院校，还有一些科研院所跟我们一道开发、研究有关孤独症未来事业发展的路径。

　　数字化技术是否可以帮到我们的儿童康复?我们的回答是肯定的。而且在目前我们说的辅助替代沟通系统不断的完善，我们看到有很多新工具的产生。这些数字化的管理系统，其实给我们提供了非常实用、快捷方便的手段，展区很多都是完全数字化的，孩子们用完以后，后台的数字管理体系就出来数据分析了。

　　另外对于有语言问题的孩子，触摸屏非常重要。孤独症的孩子往往很多孩子都伴随着语言发育障碍，我们看到现实生活当中，可能有的孩子终生没有语言，如果能够有替代的辅助系统，它可能就能起到对他未来生活的发展提供了很多便利条件。没有语言的孩子，通过触摸的形式进行沟通，在这个领域里面，现在已经打造了一些工具。

　　再有就是数字化如何帮助孤独症的孩子?Pad是大家普遍应用的沟通工具，也是孩子们非常喜欢的工具，与其说让孩子们在Pad里玩游戏，不如让孩子们用Pad进行学习。P如果我们把一套完整的教学体系开发出来，孩子们在用这套体系来进行教学，对孩子们还是非常受益的。所以数字化的管理还是可以给孩子们提供沟通和社交的能力，可以加强他们的语言和语言治疗，同时提高他们的视觉、精细运动，包括手和眼的协调动作。所以数字疗法在日常生活当中我们还是希望今后适应我们的生活化。

　　孤独症儿童辅助学习和社交技能的数字工具。从文献记录里已经看到，英国有一个孤独症协会，它已经开始进行了这方面的研究。同时我们也上网查询到一些相关资料，我们也积极的跟他们取得联系，我们希望把他们先进的经验引进，通过我们自己的实践进行消化、进行吸收，同时最后要达到适合国内自己孩子的一套体系。

　　其实每个人都有手机，但是手机不光是用来查询或者发微信或者打电话，我们怎么能够为他们的父母提供一套康复的社交体系，所以现在我们接下来我会讲到，北大医疗脑健康和中科院计算所，已经研发了一套适合孩子、适合家长、适合老师的东西。

　　这套东西对于成年孤独症也是非常有帮助的。早期我们有很多大龄成年的孤独症没有进行干预和训练，现在他们长大成人了，最大年龄的孤独症孩子52岁了，他的父母已经离开他了，这个孩子在职业技能培训和养护的机构里。如果说我们能够对他们提供更多的帮助，他们能够在沟通技术上发挥他们自己的特长，这样也能够对接他跟外界的接触和了解。所以有的时候比如说成年的孩子，在系统里安上红绿灯，他就能够知道什么时候走、什么时候停。包括如果把一些社会功德道德规范意识，或者是在生活当中应该遵守的常规制度，都进行在手机或者Pad里体现，这样对他将来的生活都会有很大的帮助。

　　另外对于孤独症孩子的父母和照护者也是支持。手机是可以定位的，如果孩子也可以定位，就可以避免孩子发生意外的情况，孤独症的孩子也有走丢走失的，以及一些其他的意外情况。如果可以定位，我们就可以找到他，避免他发生一些危险情况。

　　这些方案都是在跟我们的专业技术人员一道去进行开发的，另外我们还为家长提供了数字平台，在这个领域里，家长之间可以互相分享自己的体会。

　　如何有效使用数字化技术，进行网站的整合。我们有400多个针对孤独症儿童和成人的应用程序，国外也有这样的，比如从免费的到几百元付费的都有。如果我们能够结合我国国情，探索出一条自己的发展道路，我觉得未来真的可以造福于我国的孩子和家庭。

　　国内的探索。我们跟北大六院、中科院计算所以及北大医疗脑健康，启动了面向孤独症康复机构干预与家庭干预系统，也就是“嗨小保”，大家在展位上可以看到它的功能。我们开发出了教师用的Pad，家长有一个手机版的，而且可以跟家长的手机进行联网。这样的话，我们也有很多的家长买到了我们的工具，我们现在也在逐步完善它，未来我们也可能会发展不同领域里面的，根据每一个孩子的情况，我们去制定它的训练的模式。“嗨小保”里包括的内容有语言的、有社交的、有认知的，多方面的内容。通过我们的学习，不管是老师的学习、家长的学习，在训练孩子的过程当中，我们最后都可以形成数字化，而且我们有一些后台的管理体系，我们如果说想进行哪一方面的分析，可能我们就能把数字调出来。比如说你经过了多少个回合孩子掌握了这个技能，这样的话为我们后来的孩子奠定了训练的基础。

　　研究的结果我们已经做出了统计，虽然例数不是很多，但是我们看到数据记录的完整度明显高于纸质版的对照组的数据分析。数字化的干预组对于孤独症孩子的阶段性掌握的数量也显著的高于正常对照组。还有就是数字化的干预组，家长操作的正确率明显高于对照组。也就是说我们有一个标准化的东西在手里，家长可能在操作的过程当中就完全可以掌握，而且在机构里面训练的时候，家长可以跟老师互动，如果他离开了机构，他通过线上工具，也可以跟老师进行线上的联系，这样的话就是一个持续对孩子的干预。我们知道一个孤独症的孩子，要想真正的干预成功，需要几年的时间，甚至于几十年的时间，这里面其实就给我们提供了一个数字化的研究体系，而且我们通过机器的操作，我们可以跟后台的管理包括线上有经验的教学督导进行广泛的联系，这样的话就可以做持续、长期的、连续不断的交流，也就是给家长提供了很大的优惠条件。

　　展望未来。未来数字化的管理，我们希望能够做好、做规范，另外做成系统化、标准化的东西。儿童和青少年在进行数字化管理体系里面，目前还存在一些问题，但是我们相信未来在大家的努力之下，我们会逐步的完善这套体系。一个新型的服务体系和技术早期的受益者，会对这个专业领域提供很大的前景。另外行业确实也存在一些问题，在这里面我们更多的是提出来，我们要尊重每个个体，因为孩子们来到这个世界就有受教育的权利，但是他又存在着这样那样的障碍，我们一定要以孩子为目的、为圆心、为动机，孩子的需要就是我们今后未来对他们提供的服务体系。

　　最后，我们大概提出了七大观点：

　　1、我们希望政府有关部门将数字化相关的政策制定，考虑到儿童康复里程碑发展的需要，尊重儿童的动机。也就是说根据孩子成长发育的过程，我们不能拔苗助长，我们要体现在每一个孩子的个性化的发展。

　　2、儿童康复行业应该致力于向儿童提供适合他们年龄的数字化产品服务。也就是每个年龄层所需要的内容可能都不一样，我们要根据他的需求来做这些服务。

　　3、希望政府鼓励并资助相关的数字化创新研究。我们要想发展离不开政府，离不开社会的大力支持，所以在做软件开发或者这套技术的研究之中，还需要有一些管理的模式，但同时也需要有一些资金的支持。

　　4、建议制定不同年龄涉及的服务标准。技术设计是为了促进儿童的福祉，每一个年龄档次都需要有一些具体的内容，也就是根据孩子不同程度去设计、量身打造他们所需要的内容。技术是按照年龄分级的，不同的级别要考虑不同的内容，而且要有它的适用性，另外还要考虑它的安全性，我们一定要保证孩子在我们的视线范围内安全渡过每一个年龄阶段。

　　5、建议家长不能“一竿子打死”，对待数字化我们也要让家长逐步接触。有些家长说不能让他玩儿电子产品，电子产品可能有辐射，或者他玩儿了以后入迷，很多孩子没有语言但是玩手机很溜，我们把这些内容放里面是为了让孩子掌握学习的技能，当然家长就要试试的控制孩子玩儿手机的时间。另外只有在学习的过程中我们可以，因为里面有知识的更新，其实对孩子也是非常感兴趣的吸引。

　　6、数字化的设计应该围绕儿童的动机开展，设计符合儿童天性的游戏活动，避免教条式刻板式的内容，这些内容包括游戏的内容，包括里面的内容，我们完全是应该依赖于一线教师经验的积累，所以我们有专门的教研团队，教研团队为了研究提供了更多的数据和内容。

　　7、数字化的设计应该有临床经验的支持和研究。当然我们说的，每一个数字化内容的背后，都离不开所有在座的老师和机构的努力，我们要团结所有愿意跟我们一道来为孤独症孩子做事情的这些专业技术人员，我们要不断的在这个领域里去为我们的孩子开发一些适合他们的教具。