莫让遗憾成为心痛

　　李荔

　　我是一名儿童精神科医生。在我的门诊之中，常常会遇到“广泛发育障碍”或“孤独症”的孩子。在听完家长对病情的叙述和与孩子交谈之后，我的心里会涌起深深的遗憾。这种遗憾经常伴随着我。在这里讲述最近发生的两个故事。

　　故事一 一对夫妇将他们虎头虎脑的孩子带到我面前，询问我“怎么才能让孩子多说话”。他们说，我的孩子心里都明白，就是任性，对人“带搭不理”的，而且不听别人的。他在幼儿园上的是蒙氏教育，老师给他一个很自由的环境，没发现有什么太大的问题，自己动手玩玩具都可以，就是不喜欢和小朋友接触。现在要上小学了，才去了一天，老师就说这个孩子不懂规矩，不合群。才送到您这里看看怎么回事?当我接触孩子时，我发现他的目光接触并不好，而且不听指令，主要是对人没有任何兴趣。他动动这个，动动那个，对电脑的角上的标志非常有兴趣，对我和他想玩游戏的提议好不在乎。再三询问，他说喜欢“画下水道”，于是开始不停在我给他的纸上画各种的管道。临走时也不看我一下或者打招呼。经过详细的辅助检查，最终确诊为“广泛发育障碍”。

　　故事二 这是我朋友推荐的一对医生夫妇的孩子。家长带来的原因是他“不会和别人交流”。见到孩子后，发现他说话很有特点，常常用一些书面语的表达。他的妈妈一再对我介绍他的出色的记忆力，说他“很喜欢看书”，“几乎都能记住”。在我和他的母亲谈话期间，他不停的询问“漩涡是怎么回事?”“黑洞到底怎么形成的?”他似乎不需要别人怎么解答，而是过一会就会又开始询问一个问题。当我试图和他一起玩互动的游戏时，他说“不会玩”，然后又开始他的新一轮的询问问题。后来经过详细的检查后诊断为“阿斯伯格综合征”。

　　此时我的心情是沉痛的。两个孩子都已是学龄儿童，而家长也是刚刚第一次带孩子来就诊。他们之前觉得孩子“有问题”的时候都是较早的时间，为何不能提前来看一下呢?这两对父母都是高知，居住在网络资源和医院资源唾手可得的北京，其中一对还是我的校友，却也忌讳让自己的孩子去医院看，因为他们认为去医院就表示“孩子有毛病”。常常在这个时候，当我对他们讲述我的判断和下一步的建议时，心里如同压了一块石头一样，沉甸甸的。

　　然而当我做了充分的解释，当我把所有的可能苦口婆心地给家长讲述之后，家长们的反应是不同的。有的会震惊，然后不动声色的道谢，再挂一个贾大夫或刘大夫的门诊。有的却不屑一顾，认为我是“把没病说成有病”“把轻的说成严重的”。有的家长甚至会质疑“你们看了这么一会就觉得我孩子有病?他的记忆力可好了啊”?有的家长也会冲我发牢骚“你们某某专家这么好几年也没把我孩子治好……”。真正能和我商量给孩子去哪里做康复训练的占不到十之三四。

　　于是，我觉得，有必要让家长尽快了解这个病的情况和对孩子带来的影响，有必要在有充分的依据确诊后尽可能详细告知家长有关这个病的预后和干预措施，有必要和家长们做良好的沟通以初步了解这个病的情况。而且，很有必要做好大众的宣传工作。不仅仅是我们医生，也希望有更多的人能够重视此病，做好宣传教育的普及。莫让这种遗憾成为心痛!