在第十个世界孤独症日来临之际的几点思考

　　孙敦科

　　在第十个世界孤独症日来临之前，继英国人亚当·费恩斯坦(Adam Feinstein)所著的《世界孤独症史》(A History of Autism: Conversations with the Pioneers, 2010)出版之后，在2015年下半年和2016年初不到六个月的时间里，两本700页以上篇幅的美国畅销书《神经部落》(Neurotribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity, Steve Silberman, 2015)和《孤独症的故事》(In a Different Key：the Story of Autism, John Donvan, Caren Zucker, 2016)相继面世。孤独症的历史研究着实火了一把。

　　历史是一面镜子，能够让我们从过去预见未来。这两本书都以详尽的史实，对80多年来的历史进程，本着“不为尊者讳” 的精神，客观、公允地呈现给读者。2016年末，《孤独症的故事》荣获《华尔街日报》2016年度10本非虚拟图书之一，被称之为“一部美好而又让人心碎的倡议书”。

　　1)到目前为止，哪些是我们已经能够确定的事实?

　　“孤独症故事，在长达80年的时间里，一直夹杂着分歧和争议，这种现象如此独特，在于大部分对其原因的解释存在那种不确定性。孤独症概念固有的难以琢磨，长期以来对其描述模棱两可，呈现的形式各种各样，提示人们有无限种可能性，这意味着任何人都能够就孤独症谈论一番，而且最终十之八九会是这样。人们反复见到这样的结果：对“孤独症”一词，被形形式式的理论、治疗方法、主张、解释以及争论——从科学的到社会的到法律的到近乎是宗教的理解所左右。”(引自《孤独症故事》第45章p515)

　　孤独症的病因究竟是什么?谱系障碍的范围有多大?孤独症的患病率是近十年才激增的吗?DSM-5公布的诊断标准会不会被再次修改?我们离开解密孤独症之谜究竟还有多远?到目前为止，我们唯一可以确定的一件事，就是它的众多不确定性。

　　就拿患病率来说，由于多种因素叠加，孤独症患病率呈现激增态势已经是不争的事实。2002年纽约时报作为封面故事最先报道：“美国还孤独症人数有可能超过百万”。2004年CDC报道美国每166个儿童中有一个患有孤独症;2007年CDC又宣布了一个新的数字——1：150;两年后，比例达到1:110。国内许多机构或行业报告甚至据此臆断中国孤独症人数已达1000万以上。

　　但是“在大多数对此进行过调查的社会科学家看来，孤独症发生率大规模增长的统计案例都是高度可疑的。许多专家提示：已经引起人人自危的流行病，可能实际上并不存在。”(第39章p412)“根据联邦数据，2012年，阿拉巴马的患病率大约是万分之三，隔一条河的乔治亚的患病率是它的两倍多。而在边界仅仅是地图上一条直线的明尼苏达和衣阿华，所报道的患病率,前者是作为隔壁邻居后者的10倍。”(P415)这又该作何解释?

　　在第一个世界孤独症日，联合国发布的数字是：全世界约有3500万孤独症人士，2016年联合国秘书长潘基文致辞中提到孤独症影响到数百万家庭，我想他恐怕不会是信口开河的吧?

　　因此， “孤独症的故事远没有结束——很可能那就是唯一可以确定的事情。孤独症之谜仍然错综复杂。人们仍将试图探究其本质，会继续浮现出许多新的问题。专业人员设定的边界仍将可能而且应该可能被再次动摇。” (引自《孤独症故事》第45章“神经多样性”，p514)

　　2)怎么来看待谱系障碍?

　　20世纪80年代，洛娜·温(Dr Lorna Wing)在获悉并向英语世界介绍阿斯伯格的研究之后，结合她跟Judith Gould在60年代实地调查的发现，她敏锐地注意到，存在社会交往障碍的不仅仅局限于凯纳氏症患者，还包括更大的群体，最初她称之为孤独症连续体(continuum)，随后她发现不确切，重新提出谱系的概念取代之。在可预见的将来，人们必将准确领悟到这一取代的意义，正如赤橙黄绿青蓝紫的光谱序列一样，孤独症谱系可能也是一个序列，除了两端的凯纳综合征和阿斯伯格综合征以外，那些在DSM-4中被笼统列为未特定的广泛发育障碍，完全有可能被进一步判别为若干细分。

　　可否这样认为：DSM-5实际上重拾了洛娜在几十年前已经废弃的continuum的概念。譬如，蔡逸周教授曾经预言：总有一天，阿斯伯格综合征会重新列入DSM诊断标准。又如，孤独症之声在今年3月11日北京时间凌晨发布的一份快讯中，就反复使用了“many autisms(孤独症有多种)”、“not one autism, but many(孤独症并非单一的，而是有很多种)”、“subtypes(有各种亚型)”等等来解释神经多样性，应该不是无端的臆断。

　　3)80年历史给我们的启示

　　在过去的80年中，科学家的研究曾几度误入歧途，误导和损害了众多孤独症患者及其家庭的生活。20世纪40年代晚期，美国精神病学家声称他们找到了孤独症的病因：冷酷的父母，尤其母亲，缺乏对自己孩子的爱。连最先研究孤独症症状的少数精神病医生之一的里奥•凯纳都曾一度放弃了他最初关于孤独症与生俱来的理论，赞同后来称之为“冰箱母亲”的假说。在这一假说大行其道的20世纪五六十年代，在先入为主的偏见与臆断的误导下，孩子们被送进教养院，被以良好愿望的名义施以电击、体罚、迷幻药物等，境遇极其悲惨。更不用说根据已经公开的档案，连作为虔诚天主教徒的阿斯伯格医生在纳粹奥地利统治时期也曾亲手签字‘’处理‘’过只会增加家庭负担的孩子。(《孤独症的故事》32章“签字”p331-332)

　　1943年唐纳德· 特里普利特成为第一个被确诊为患孤独症的孩子，几十年来，为了能让孤独症人士在社会上拥有属于自己的空间，很多普通人在努力着，他们将孩子从严酷的管教所解救出来，为他们争取在学校学习的权利，挑战专家们对孤独症的看法，说服社会接受这些与众不同的人们。

　　由于以洛娜·温为代表的世界各国几代家长们的努力，20世纪90年代以来，人们对孤独症的认识发生了极大改变。孤独症已经从令家族蒙羞的诊断转变为被广泛接受的症状，其受社会关注和得到倡导的程度超过了其他任何疾病。中国的家长，虽然起步晚了近40年，但因此得以避免了最大的弯路，也越过了从维生素疗法、拥抱疗法以及三联疫苗说等盛行并引起的激烈争论，这是值得庆幸的。

　　洛娜·温始终以务实科学家的审慎态度冷静对待。她一再告诫我们不要盲目跟风，“我从来不认为什么东西是万能的……一定不要被现有的各种治疗方法所误导，没有证据支持这些东西的疗效”。她指出：“真正的进展在于：人们懂得了应该如何去创造一种环境，创造出能够使障碍降低到最低限度，使潜在能力得到最大限度发挥的日常计划。”

　　美国人对过去十年的反思是：资金大多投入到揭示孤独症成因的研究，让科学家获得大脑工作原理的知识，还有药物开发的线索等。但对于孤独症人士及其家庭， “可见的益处仍虚无缥缈”(Silberman)。

　　因此，我们应该问一下自己，20年后我们会不会为今天所做的感到后悔?

　　4)在引进的同时，加快总结我国本土经验的步伐

　　我认为，在引进国外被实践证明相对行之有效的干预方法的同时，加快总结我国本土经验的步伐势在必行。

　　从20世纪90年代以来，我们这一代家长和专业人员，一直以引进国外的文献、理论和实践来帮助孤独症儿童及其家庭为己任，然而我本人却对探索总结本土经验的家长和专业人员情有独钟，怀有深切的敬意。比如一直在国内探索融合教育途径和方法的本土专家王国光老师;再比如提出不能溺爱“要为孤独症孩子立规矩”这样见地的贾美香大夫。我都欣喜地为之点赞。

　　中国是一个13亿人口的大国，受中国文化熏陶，中国母亲对子女的付出尤为不遗余力，在中国，你不可能看到三岁孩子仍然包着尿不湿含着橡胶奶头晃来晃去的景象。聪慧的中国的家长和专业人员应该而且一定会对世界孤独症事业做出自己的贡献。

　　即将付梓的《阿叟理念：从理论到实践》，标志着郭延庆大夫提出的ALSO理念“也将由原本的个人感悟、一家之言转而成为一本面向家长、启发家长、帮助家长的” “全生涯康复教育指导”，就是一个生动的例子。ALSO是“引进、消化、创新”的成果，本身经历了“理论—实践—理论”的循环和提高，前后经历了两个7年的检验，其“今天的训练必包含未来的需求，未来的目标必在今天得以训练”的理念本身就是源于中国实践并为中国家长服务的，跟杨晓玲教授 关于要为孤独症儿童的一生做好准备的理念是一脉相承的。

　　ALSO理念带有明显的中国特色，却同样会适用于普天下的孤独症家庭。毋庸讳言，它仍然需要而且必将在实践中进一步完善，以形成完整的体系。但它讲的是中国的故事，归纳的是中国的实践，上升的是拥有自主知识产权的中国本土的理念。我们有理由期待将会有更多的专业人员和家长站出来。

　　5)关注和抢救大龄孤独症人士的处境刻不容缓

　　1993年，北京市孤独症儿童康复协会的前身——家长联谊会成立，标志着我国孤独症康复救助事业正式启动。而今，四分之一世纪过去，随着我国经济持续增长，社会不断进步，在各地家长的推动下，政府各相关部门相继出台了一系列政策，包括实施0-6岁孤独症儿童的康复抢救，对义务教育阶段实施融合教育已经立法。前人栽树，后人乘凉，就学龄前儿童和义务教育阶段的儿童而言，至少我们的努力已经有法可依，有政策可循，关键在于中央的好政策如何才能够在基层落地。虽然我们面前的路肯定不会平坦，不管怎样，总是看到了希望。

　　今天，经过第一代家长们四分之一世纪的不懈倡导，每年两会，都有委员提交涉及孤独症的提案，以民办为主体的各类康复机构如雨后春笋般在各地出现。在孤独症领域里工作的研究者和从业者，虽然良莠不齐令人忧虑，但多数都有强烈的愿望帮助孤独症人士及其家庭，思考怎样更好地转化他们的能力为有意义的就业和工作服务，希望让他们过上更安全、更健康、更幸福和更有意义的生活。

　　不幸的是，在各种热热闹闹宣传活动的同时，成年孤独症人士的境遇却成了被遗忘的角落。那些曾经追随北大六院杨晓玲教授创建北京市孤独症儿童康复协会、站出来倡导孤独症救助事业的第一批家长，大部分已经退休，有的已经不幸丧偶，本人也已进入耄耋之年，他们当年被纸质媒体成篇累牍报道过的孩子已经49岁，仍然不知道，母亲百年之后他未来的路在何方?

　　他们的今天，就是青年孤独症人士的明天，更是孤独症儿童的明天。关注和抢救大龄孤独症人士的处境刻不容缓，并非耸人听闻。

　　2016年12月24日晚11:42，大连一位大龄孤独症人士的家长在群里留吐露心声：“……创会20多年了，当时的孤独症儿童已变成孤独症成年人了。他们的家长老了，有的已经离开了人世，可是，留下来的孤独症成年人又有谁来关心?托养、就业一无所望，……20多年了，大龄孤独症往哪里去呢?他们的家长还能陪他们多少年呢?”

　　北京一位家长3月11日呼吁：“我们大龄孩子的家长要觉醒，要让社会关注，社会有话语权的有识之士要呼吁政府出台政策并立法，行政职能部门要合理配置社会资源解决大龄孤独症人士的支持性就业及养护。现在尴尬的是我们的孩子，养老院不收、福利院不收、精神病院不收，他们能去哪里?我们死后他们怎么办?”

　　“每个特困群体都需要自我认知，自我救赎。自救与施救需要共同发力，彼此相互成就对方。”也许，路就在这里。