从ALSO理念到差异化指导： 临床经验对孤独症谱系障碍干预趋势的预测

　　(北大六院 郭延庆)

　　七年前，结合临床中我所遇到的不同年龄段孤独症谱系障碍人士和他们的家人，在所面临的现实问题、目标期待以及现实关注上，有着迥异的态度和认知，且这些态度和认知又几乎统治性地决定了他们对孤独症谱系障碍人士的干预方向和内容。针对不同年龄段孤独症谱系障碍人士，家庭对干预的认知和态度、内容和方向落差之大，让人警醒。

　　为此，我提出ALSO理念。为这个理念，七年来，我已经写了数篇文章(参考时一憨博客之ALSO理念板块，或者大米和小米订阅号相关连载)，做了几十场讲座。

　　这个理念的方向是“立足现在，放眼未来，在现在与未来之间架起一座桥梁。”理念的目标是“通过它，来实现孤独症儿童从自理到自力再到独立的关键能力的转变和提升。”理念的核心观念在于“现在的训练必包含未来的需求;未来的目标必在今天得以练习。”

　　如今，关于孤独症谱系障碍人士全生涯规划的理念被写进全世界最富影响力的社团组织Autism Speak(自闭症之声)新版的宣言之中，“为了满足自闭症者及其家庭的需要，自闭症之声致力于通过宣传和支持跨越谱系和整个生命周期的解决方案;增进对自闭症谱系障碍的理解和接纳;并推进对自闭症谱系障碍和相关病症原因和更好干预方法的研究;自闭症之声提升现在的生活，并加速谱系未来的解决方案。”(摘自马安迪订阅号“星儿的世界”)

　　现在，我不想借着这个“自闭症之声”再去宣传ALSO理念，因为，我相信，借由“自闭症之声”更新的使命声明，对孤独症谱系障碍全生涯干预的方向和理念将会大行其道，求仁得仁复何求?!

　　我今天想说的，是另一个话题。

　　这个话题，也来自于临床。而且，我相信，在三五年之后，它将如同ALSO理念(全生涯规划)一样，成为时代热词和干预的热点关注。那就是对孤独症谱系障碍人士的差异化指导(关注和干预)。

　　孤独症谱系障碍在近十几年来有近乎十倍的增长，从最早的罕见，少见病(万分之一到千分之一)到近两年稳定在1/68左右。这么高比例的增长，主要的原因，我认为并不是生物学或者环境学的因素在过去十几年里有着什么本质的改变，而是诊断的意识和能力在世界范围内的提升。

　　这个提升，突出表现在，过去不认为是孤独症谱系障碍的人士现在越来越多地被发现和识别了;过去不敢诊断的孤独症谱系障碍人士现在越来越多地被发现和诊断了。我和我的同行们的临床体会，在1990-2005年，这15年间诊断的孤独症大多数伴有智力的明显落后(当时的教科书里描绘约合3/4以上，合并智力落后)，而且在临床表现上，社会性的缺陷更多地表现为社会动机的广泛削弱和缺乏，更典型的自我被动和自我中心状态。即使在一对一的交流环境中，也通常缺乏交流的回应和回应的动机。

　　但是，现在，在临床上，一对一交流环境中可应答、有注意的儿童越来越多;有交流动机但维持交流能力受限的儿童越来越多;交流主动但单向且以自我兴趣为中心的儿童越来越多;甚至整体一对一环境下交流维持也还可以，但在集体环境里就会体现孤独症社交特征的儿童也越来越多。这些儿童，与那些依然存在的经典的被动、缺乏动机的儿童一起，形成了孤独症谱系障碍人士内部在智力、社交动机与能力、语言和言语的表达能力以及兴趣行为等领域不均等的广泛性的差异。他们在整体上都需要个别化关注和个别化教育干预的背景下，需要针对他们所表现出来的在智力、社会交往等层面上的差异性给予差别性的对待。至少，需要对这些差异性进行归纳、分类、总结和思考。在此基础上，对于不同类别的孤独症谱系障碍人士给予分层的差异化辅导和帮助。

　　因此，这个差异化指导，不能简单等同于个别化教育计划(IEP)，而是首先在临床描述、评估、整体归类、分层的基础上，探索适宜该层次孤独症谱系障碍人士的教育和干预目标，探索适宜该层次的孤独症谱系障碍人士的教育和康复策略与技术，并在此框架下实现各层次孤独症谱系障碍内部的个别化教育计划。而对这个差异化的摸底、分层、归纳、分类的初步工作，也是需要医疗诊断和教育康复相关专业人士通力合作才能迈出的一步。

　　如果说ALSO理念是面向孤独症谱系障碍家庭的，围绕其全生涯干预规划提出的方向性理念;那么，差异化评估、分类和指导工作，则更多是面向专业人员和专业管理人员，围绕孤独症谱系障碍人士差异化表现以及相应的差异化需求所提出的方向性理念。

　　期待大家对此探讨、争鸣、附议。