在全国精神病防治康复暨 孤独症儿童康复专家技术指导组会议上的发言

　　中国精神残疾人及亲友协会 温 洪

　　(2012年4月8日 广州)

　　各位领导、各位来宾、各位同道：大家好!

　　很高兴有机会再次与大家相聚，共同探讨精防工作。下面我代表中国精神残疾人这个群体，提出几个问题与大家共同探讨：

　　一、关于精神残疾人的免费服药问题

　　精神残疾人呼声最强烈的几大难题，首先是免费服药。目前，免费服药已经进入国家的新农合政策，最近人力资源和社会保障部又出台了《关于开展城镇居民基本医疗保险门诊统筹有关问题的意见》，文件对重性精神病人的经常性服药问题有重大突破。就这两个文件的贯彻落实，中国残联康复部和办公厅先后下发了通知，如果真正落到实处，精神病人长期呼吁的免费服药问题有望得到初步解决。但是，据调查，这些政策仍然有待于进一步落实。刚才卫生部严处长提供的数据是在试点城市已经服药的患者免费率达65 %，没有服药的不在统计之中;刚才安徽的荣处长则补充说没有服药的达70%，因此，这项已经呼吁多年的问题，实际上至今仍然解决得不是很好。

　　精神残疾人的服药问题相当重要，因为绝大多数患者只要坚持服药就能保证病情稳定，甚至可以终身不再复发，不仅本人和家庭受益，而且有利于社会安定。但是，我国精残人不仅数量庞大，而且生存压力更大。他们中的绝大多数人自己不能工作，需要终身服药，大多需要专人照顾。长期求医服药的经济付出加上家庭长期供养，造成了“一人患病，全家致贫”的经济困境。同时，服药的副作用会带来严重的心肾肝脾等其他脏器损害，除了防治精神病复发的药品以外，还要增加其他疾病负担，使身体、精神和经济状况不断地“雪上加霜”，家长的精神和心理也常常处于崩溃的边缘。为数不少的精神病人由于以上种种原因无法保证按时和按需服药，而政策的落实往往不能“落地”，免费服药兑现率仍旧不高，直接造成病情的恶性循环，甚至对社会的安定造成危险。

　　因此，我们一贯建议原则上精神病人用药应该全部免费，应将精神病人的基本用药列入医保目录，目录要根据国际医药新发展进行及时更新;由于精神病人生命周期中住院时间很短，绝大部分时间是在家服药，所以要强调确保门诊用药报销;应将精神病列入特殊病种，提高特殊用药报销比例;同时建立精神病人医疗救助基金，解决特困精神病人就医问题。特别是在政策出台以后，落实和保障措施一定要能够真正到位。

　　二、关于精神残疾人的社区康复服务

　　精神疾病不仅具有高患病率的特征，而且同时具有高复发率和高致残率的特征。按照卫生部门提供的我国有1600万精神病人和残联康复部提供的全国已有780万精神残疾人的数据，我国精神疾病的致残率已达50%左右，实际上还远远不止如此。例如孤独症，致残率几乎为100%。值得注意的是，“十一五”期间，精残人数比“十五”期间增长一倍以上，而且目前仍有上升趋势。

　　目前，在我国精神残疾人服务体系中存在的主要问题是社区服务严重空缺。精神病人在急性发作期进行住院治疗以后，基本就会滞留家庭，不仅给家属造成沉重的经济和精神负担，而且由于缺少康复措施，造成病情反复发作，出现在医院和家庭之间频繁往返的“旋转门”现象。去年的会议，广东的林勇强的发言相信大家印象很深:专家认为，我国90%以上的精神病人是在家里而不是在住医院，而且一个精神病人的一生之中也是有90%以上在家里生活。鉴于这两个90%和终生服药的需求，提供社区防治和社会性康复与服务，在精神病院和患者家庭之间建立和形成“无缝衔接”的社会服务体系，已经成为一项迫切需要解决的重要课题。

　　建议卫生部门将精神病或精神残疾的社区康复纳入公共卫生服务体系，推动社区服务体系的建立和完善，加大社区康复设施的投入和建设，确保精神残疾人康复的需要。我们中国精协全委会中近一半的全委是精神科专家，最近我们正在拟定方案，希望发挥独特的资源优势，成立社区康复促进工作委员会，配合卫生部门科学拟定精神残障者社区康复战略和实施计划，推动社区服务填补空白，解决精神残疾人服药的技术指导、居家的心理辅导、职业技能的培训、庇护性就业的医疗技术支持和相关设施的配套完善等问题。目前，筹备组已经召开了第一次会议，正在起草方案，为搭好组织架构做前期准备。这项工作希望得到中国残联相关部门特别是卫生部门的支持。

　　三、关于精神残疾人的托养和庇护性就业

　　托养和就业是精神残疾人呼声强烈的另一个问题。在这方面，各地落实“阳光家园”托养计划出台了许多不同的政策。但是，精神残疾人在这方面的问题可以说仍然基本没有得到解决。由于社会的不接纳，许多完全康复的精神残疾人仍在靠白发苍苍的父母养活，既不利于自身的情绪和病情稳定，也不利于家庭脱贫;在农村还有一户多残的现象，状况更加困顿不堪。孤独症的劳动就业和成年托养更是空白，就连各省为精神残疾人专门设立的工疗站和庇护性工厂都不能接受孤独症人士。

　　目前，我国成年精神残障者的康复和养护已有一些成功的典型和模式。广东省的“中途之家”，北京市海淀区的社区康复模式，贵州省遵义市春晖家园的民办模式等等各有特色，特别受到精神残疾人的认可，解决了他们在托养和就业中所需的医疗监护与就业支持的需要，但急需总结、扶持和推广。特别是扶持民办托养机构的政策有待研究，托养和继续康复费用应该部分地纳入医保。同时，根据国际已有的成功经验，为孤独症建立不同类型的托养机构，实行继续康复和庇护性就业，不仅可行而且势在必行。一般应有四种类型：一是少量大型机构，至少每省一家，托养同时应具备医疗和工疗、农疗、娱疗等康复设施;二是社区日间照料，应增加社区机构，提高服务质量，丰富服务内容，特别是增加针对孤独症的特殊服务机构;三是小型的“组合之家”，借鉴美国的经验，依靠民间的力量，组织7-8个孤独症人士，租赁一套住宅，借用社区的相关设施，协调就近解决康复指导和庇护就业问题。四是居家养护。由政府相关部门提供相应的补贴，组建社工队伍，开展上门服务，同时建立管理档案，保证居家托养和康复的质量。政府应特别鼓励成年精神残障者和孤独症的居家养护，因为这样有利于减轻社会负担，可考虑适当给予家庭养护补贴，并对家属承担社会责任给予固定补贴奖励。

　　此外，呼吁尽快建立心智障碍者家庭财产信托基金，由政府出面保障精神和智力残疾人在家庭养护人丧失的情况下享受政府和家庭财产继续提供的双重生存保障。

　　四、关于早期筛查和早期干预的问题

　　这个问题主要涉及孤独症。孤独症是精神残疾人中的一类特殊人群。孤独症与其他各类精神疾患明显不同，由于它发病于儿童早期，抢救性康复期较短，错过以后很难补救，所以早期筛查和早期干预具有极其重要的意义。

　　孤独症的发病率近年来在全世界范围内呈现快速增长趋势。2009年12月美国疾病预防控制中心发布的数字是孤独症谱系障碍与正常人的比例为110：1，前几天发布的新数据已经上升为88:1其中大约每56个男孩中即有一个障碍者。而世界公认发病率不因国家、地区和种族的差异而有区别。按照这个比例，中国孤独症的发病人数相当惊人。但是，由于筛查诊断的落后，目前中国尚无一个可靠的统计数字，目前见诸于官方文件的数据与事实存在着较大差异。由于数据支撑不足，造成政府制定相关政策缺乏依据。所以目前在各类残疾人中孤独症属于权益保障缺失最严重的人群。特别是由于早期筛查与早期诊断严重不足，致使大量孤独症儿童丧失了宝贵的最佳干预期。

　　因此，建议卫生部门尽快在有条件的省市和地区开展较大规模的孤独症流行病学调查。以比较科学准确的数据为国家尽快出台相关政策和法律提供有力的依据，并将孤独症早期筛查纳入公共卫生范畴，保证0-3岁儿童患病早发现、早干预。 卫生部门应在社区保健医生的职责中加入孤独症的筛查，并加大培训力度，通过培训使保健医生尽早掌握筛查技术，并使更多儿科医生提升早期诊断水平。

　　五、关于教育康复的问题

　　孤独症目前病因不明，无药可医，早期干预主要手段是教育康复。但目前孤独症的学前教育以民间机构为主，而大部分民办机构生存困难，良莠不齐的康复训练方法和高昂的训练费用也为残疾儿童及家庭带来了种种困惑和困难;学龄期康复和教育更是举步维艰，跟随正常中小学随班就读的儿童成为“随班混读”，缺乏有针对性的有效训练。

　　建议有效利用公办教育资源开展孤独症康复训练。呼吁教育部门尽早配备专门教师、专门教材和专业设施，重视解决大量学龄期孤独症儿童求学无门、康复无路的问题;建议像发展职业技术学院一样培训大批教师，在普校配置资源教室和专业人员组成的治疗师和康复师团队，加快推进残健融合教育。同时建议政府加大资金投入，以购买服务的方式，切实为民办康复教育机构解决资金和场地困难，支持民办机构重点开展学前康复训练和大龄托养康复及庇护性就业，并采取措施，解决民办教师和康复师资格与待遇问题，同时加大康复技术与教学的科研力度，以保证和提升教学质量，避免因方法欠缺而导致对孤独症儿童的精神和心理人为地造成二次伤害。

　　六、关于普惠政策

　　目前各地精神残疾人免费服药政策存在较大差异，刚才曹主任在讲话中强调了普惠与特惠相结合的问题，但目前普惠政策仍然需要进一步强调。特别是陆续出台的有关孤独症的一些政策，尽管差异很大，但无一不是特惠政策。其中特困孤独症儿童的康复训练补贴必须到指定机构才能领取，而这类指定机构可谓凤毛麟角，大多数儿童包括特困儿童都很难专程去指定机构训练，因而这种“指定机构”的方式不能全面照顾到所有孤独症儿童康复的需要。另外，有的地方规定的对7-16岁儿童每年享有1000元的社区康复医疗补贴实际上形同虚设。因为孤独症儿童的特殊情绪和行为方式不同于其他残疾儿童，社区的卫生服务机构目前还没有能力也没有条件为孤独症儿童提供康复训练与服务，因此这部分补贴孤独症儿童少年实际无法享受得到。

　　呼吁政府加大资金预算，早日出台普惠政策。建议(1)儿童孤独症特别是0-6岁的孤独症儿童抢救性康复一视同仁，凡由有资质的国家三级甲等医院确诊的孤独症儿童，都应给予康复训练补贴。应以现金方式直接补贴到家庭，而且应该随着人头走，孩子在任意城市、任意机构(包括民间机构)甚至居家训练都可领取到补贴，以保证训练质量、降低残疾程度;(2)考虑到孤独症心理发育年龄严重滞后的特点，康复训练费用的补贴应延长到14岁;(3)加大政府购买服务和监督、管理、指导的力度，确保社会团体和各类机构更好地为孤独症儿童及家长提供各类有针对性的服务;(4)成年孤独症全部纳入低保和新农合政策范畴，其中低保不再强调分户(因离不开家人照料)，按人领取最低生活保障金;(5)调整部分社保规定，如重残补助和社保补贴应分项并用，改变现在由家庭供养人交纳社保金后报销补贴冲抵政府发放的重残补助的不合理做法。

　　七、关于管理中的平等和歧视问题

　　由于精神残疾人本身具有认知、情感、意志和行为等方面的障碍，不仅自己无法像盲聋哑和肢残人一样准确地反映诉求并维护自身的利益，而且与单纯智力障碍的人群相比，他们也更容易受到社会的歧视和不接纳。例如在社会参与和就业方面的歧视还相当明显，特别是各地重大庆典活动或特殊情况时对精神残疾人的特殊管理措施，有时对“度”的把握还不够科学，造成患者及家属的很大反感 ，这个问题精神残疾人家属反映强烈，希望引起相关部门关注。

　　总之，我国精神残疾人及其他们的家属，属于弱势群体中最为困难因而也最需要关注的人群;根据我国精神残疾人包括孤独症人士的服务现状和迫切需求，建议加大政府投入，迅速调整或完善相关措施，尽快改变他们的整体生存和康复状况。

　　我的发言完了，谢谢大家!