自闭症早期疗育的愿景：迈向理想也要认识现实

　　姜忠信副教授

　　想到自己在1990年硕士毕业后开始在台大医院担任自闭症病房的早期疗育工作，这么一路下来，在许多国内外前辈的提携下(宋维村医师、吴英璋老师、蔡逸周医师Dr. Sally Rogers, Dr. Wendy Stone, Dr.Connie Kasari 等)，竟然以自闭症为主题作博士论文，毕业在大学教书后这十多年来也以自闭症为主要研究主题，发表一些学术著作，而软性的文章反而少了。其实当初在医院工作时，我也曾将工作的心得投稿在这份「牵引」的刊物，转眼间，竟然已是20个年头!

　　该写些什么?这些年的工作，除了研究、教学，已经很少做直接服务，反而常关注国际上早期疗育的研究发展，以下，我想站在研究者的角度，来谈谈这些年来我的观察与感触，我的标题是「早期疗育的愿景：迈向理想也要认识现实」这题目似乎已经标示着我想说的议题。我从1990年开始进入自闭症早期疗育领域作第一线工作，当时国际上流行的早疗模式，是ABA、是TEACCH模式，于是在台大医院工作的我们，以发展心理学为基础，在这两套两个模式的引导下，带着家长们一起实践。记得在1994年(我已经进入博士班读书)，在宋医师的鼓励下，我在基金会出版了《Portage早期疗育的家长手册》，这本书后来在1997年又有修订版，在当时，提供很多家长在教养上的参考(目前似乎已经绝版)。

　　取得博士学位开始教书之后，我持续有系统的阅读所有自闭症早期疗育的作法及其研究发现，发现在进入2000年后，许多学者主张如何针对自闭症的核心症状作介入。因此，小型的方案如心智理论、模仿能力、游戏能力及共享式注意力的介入，大型的方案如 ESDM、SCERTS 等，都陆续有研究发表(注意当今最流行的RDI模式却一直没有严谨的研究报告出炉)。最近三年来，新出版的几篇研究都是使用药物学上的严格研究方法(称随机控制试验，英文简称RCT)，来探究自闭症儿童早期疗育的成效。细看这些新出炉的成效研究：在大型的方案上(如ESDM)，这些自闭症孩子的认知能力有明显的提升(提升将近20分)，适应能力则持平，相对于对照组的儿童，有明显差异。在小型的方案上，有的发现核心缺陷能力有提升(如模仿、游戏、共享式注意力等)，有的竟然没有，更常见的是，这些介入方案的长期疗效并不都是稳定的。值得注意的是，2000年前的早疗研究，不论是大型或小型，介入的年纪都稍大(可能已经接近4岁或4岁以上)，但近年的研究，则不断降低介入年纪，最近这些研究里，自闭症儿童的年纪多半不到3岁，多篇研究还以不到2岁的自闭症儿童及其家庭为介入对象，可谓标准的早期介入的理想。

　　比较最近的研究发现与20年前的研究发现，我个人的观察是：能改变的在20年前与20年后所做到的改变似乎没有什么差异，特别是IQ的提升，可说是没有不同。至于社会适应能力，过去的研究报告并没有说明，但当代的研究报告却说这项能力在疗育前后没有差别，不会进步(但对照组儿童却是退步了)。而几项非常重要的核心能力介入模式，却让人看不到雀跃的结果，研究的发现充其量是说：我们大体上有把握改善某些自闭症儿童的核心缺陷(注意不是所有)，但长期疗效(指半年或一年后)少部分似乎是有的，但多半不是没有、不清楚或就是不稳定。

　　作为观察这些学术著作的我来说，阅读完这些文献后的感受是复杂的。第一、在临床上我们都鼓励家长越早带着孩子作疗育是越好，观念上是对的，数据上也有支持，但目前研究上却缺少足以雀跃我们心情的重大发现。第二、临床上我们鼓励家长要带着孩子接受各种当代最新的介入方法(如RDI、游戏、或共享式注意力等)，但目前研究上的证据却未必厚实，有的甚至是令人失望(我在政大实验室目前的发现有其它机会再谈)。第三、这个时代我们对自闭症的早期诊断、早期疗育、或是可能的心理病理机制，都有长足的进展，我们似乎仰赖这样的专业知识，形成我们的专业信仰，带着家长们一同踏入早期疗育的希望列车中，但目前的许多新的研究资料，却让我陷入某种迷惘，因为当带着家长进入这班希望列车后，得到的答案却是：这班列车不尽然是比过往更美好的未来，大多数都是充满希望与失望后，再换班车，却可能再度带着希望与失望后的换车。当孩子进入小学时，不管你是留着希望或拖着失望，都要下车，进入孩子生命中另一个点燃希望的新起点。我不禁问：当代自闭症早期疗育的研究发现，到底给了我们什么启发?

　　我想说：自闭症孩子们的问题真的太复杂，目前我们虽宣称比20年前有更好的概念及方法帮忙他们及他们的家长，但我们离能真正「帮的更好」，还有段实质的差距。全世界的专家，弃而不舍的持续在这条道路上探索，但也不含糊的提出最真实的资料让我们了解到早期疗育工作的艰巨。如果说，越早开始接受早疗虽然重要，但成效并非令人振奋;当代发展出的早疗介入方法，成效虽有，但偶在有与没有中稍作摆荡，且未必持久，你会开心吗?但这就是我所知道的自闭症早疗研究领域的最新写照。

　　结尾处，我想起多年前认识蔡逸周医师时聆听过的一番话，他提到全世界投入了太多的人力、物力在自闭症的早期诊断与早期疗育领域，却忽略这些孩子长大后该关注的事情。他们一辈子最需要的不是疗育，而是接纳，是让他们和我们一起生活，一起老去。

来源：台湾“牵引”274期