中国孤独症服务的现状与思考

　　——在“自闭症儿童家庭暨社会援助机构大会”上的发言

　　温洪

　　(2011年12月12日)

　　各位同道、各位朋友：

　　感谢主办方邀请我参加这次会议!作为一个大龄孤独症孩子的家长和一个资深的志愿者，我很高兴越来越多的社会力量加大了关注孤独症的力度，很高兴越来越多的新老朋友在孤独症服务事业中有所作为。同时，作为与中国的孤独症血肉相连的中国精协和中国精协孤独症委员会的一名负责人，请允许我代表这两个组织对于大会的成功举办和会议期间取得的各项成果表示由衷的祝贺!

　　下面，我向大家介绍一些相关情况和信息。

　　一、关于中国孤独症服务面临的形势和主要问题

　　孤独症的发病率近年来在全世界范围内呈现快速增长趋势。2009年12月美国疾病预防控制中心发布的数字是孤独症谱系障碍与正常人的比例为110：1，其中大约每70个男孩中即有一个障碍者。近20年来，美国的发病率增长了600%。而世界公认发病率是不因国家、地区和种族的差异而有多大区别的。按照这个比例，中国孤独症的发病人数相当惊人。但是，局限于了解和认识不够与诊断水平和筛查手段的落后，目前中国尚无一个可靠的统计数字，见诸于官方文件的数据与事实存在着较大差异。由于数据支撑不足，造成政府制定相关政策缺乏依据。所以目前在各类残疾人中孤独症属于权益保障缺失最严重的人群。

　　中国孤独症服务面临的主要问题，首先是由于早期筛查与早期诊断严重不足，致使大量孤独症儿童丧失了宝贵的最佳干预期;其次是学前教育以民间机构为主，而民办机构在生存和发展过程中仍然面临着重重困难。同时，康复训练质量和方法的良莠不齐，以及某些机构训练费用的高昂也为孤独症儿童及家庭带来了种种困惑和困难;第三是学龄期康复和教育举步维艰，由于专业教师和专门教学条件的缺失，跟随正常中小学随班就读的儿童缺乏有针对性的有效训练，成为“随班混读”;第四是劳动就业和成年托养基本仍是空白，就连各省为精神残疾人专门设立的工疗站和庇护性工厂都不能接受孤独症人士，导致大批孤独症青少年离开学校以后几乎无处可去，不仅滞留家中难以自立，而且功能倒退、病状加重，给家庭造成沉重的精神和经济负担;第五是各地出台的现有政策基本是特惠性质，惠及面太小，反而造成新的一些不平衡。

　　孤独症与其他各类精神疾患明显不同，由于它发病于儿童早期，抢救性康复期较短，错过以后很难补救;同时，不同于精神分裂症的间歇性发作，孤独症的核心症状无一例外是持续性的，终生需要康复并且终生需要健全人的照顾;孤独症的个体症状千差万别，而且大部分患者伴有智力损害，所以大多为多重残疾，康复训练方法必须多样性，康复投入应比其他各类残疾人更高;他们基本无法独立就业，但有相当数量的人群却具有超强的机械记忆和艺术表现能力，潜力的开发极具价值，甚至刻板重复的特点都可以为他们的庇护性就业带来很大的可开发性。

　　因而，研究孤独症儿童康复训练方法的科学化和本土化，孤独症人士生命全程各个阶段实现终身康复的衔接性和系统性，早期筛查、早期诊断的社区化和常态化，以及政策的完整性、科学性和普惠性，使我们的政府、社会和相关工作者面临着相当大的挑战。我们与国外先进国家美英德日等差距很大，我们甚至与印度等发展中国家都有距离，如果不能超常规地发展，这项工作就永远会成为社会服务的一块短板，与中国的国际地位不相匹配，也与中国残疾人服务的总体发展不相协调。所以，我们过去、现在和将来都要做出不懈的努力，呼吁政府和社会，关注并解决孤独症人士生命全程的权利和福祉，促进各地政府加快政策和法律的完善，推动中国社会的整体进步!

　　二、 “十一五”期间中国残联和中国精协的相关工作

　　为了帮助孤独症儿童和家庭，中国残联在“十一五”期间主要做了六个方面的工作：一是把孤独症正式列入精神残疾之列，并于2006年首次写进《中国残疾人事业“十一五”发展纲要》与配套实施方案之中。二是按照“十一五”规划要求，相继落实了31个试点城市残联系统的孤独症康复机构建设。三是为了探讨规范管理的方法和渠道，组织北京联合大学、南京特殊师范学校等高等院校的专家，专题编写了《孤独症服务机构评估标准》和《孤独症儿童教育心理评估标准》。虽然这两个标准还在试行之中，还有许多有待完善的地方，而且仅仅适用于残联定点机构, 但是它毕竟实现了行业标准“零的突破”，不仅向引领行业规范化发展迈出了实质性的步伐，而且也为今后加大政府购买服务的力度提供了重要的依据。四是在大龄孤独症托养方面，2009年中残联与财政部共同启动了“阳光家园—智力、精神和重度残疾人托养服务项目”，在2009年至2011年，为包括孤独症在内的公益性和民办托养服务机构和家庭提供资助。五是在政策方面，中国残联在“十一五”期间争取国家财政每年拿出3600万元救助1200名困难孤独症儿童。各地也相继出台了许多针对孤独症或包括孤独症在内的补贴和救助政策。六是在组织方面，成立了中国精协孤独症工作委员会，为“上情下达”和“下情上达”建立了一个快捷的管道，为孤独症人群的“代表、维权、服务”搭建了一个很好的工作平台。此外，关于设立“中国精神与智力残疾人家庭财产信托基金”的项目取得了重要进展。中国残联成立了心智障碍人士家庭财产信托保险试点工作领导小组，正在以广东省为试点，探讨在保险和信托两个方面提供保障。

　　作为中国残联推动孤独症服务工作的重要措施，中国精协孤独症委员会成立已近三年。这是一个由家长和专业人士组成的民间组织。三年来主要工作取得了积极的进展：一是在全国范围内发挥了独特的核心影响力。两年的国际孤独症日开展了三次重大活动，都办得相当成功。在规模方面、每年参加活动的达到200多人;在规格方面、全国人大常委会原副委员长顾秀莲，中国残联主席张海迪都亲自出席了活动;在代表面方面，教育部、民政部、卫生部、全国妇联、中国残联有关部门负责同志及孤独症领域的专家、教授，还有公办、民办各类服务机构，几乎囊括了孤独症服务的各方面力量;在内容方面，以推进孤独症人士社会保障与服务体系建设，为政府有关部门制定政策提供依据为目标，广泛研究孤独症相关的各类问题，特别是对特殊教育和成年托养进行了重点探讨。活动重在实效，直接推动了孤独症各项工作的深入，在政府机关、新闻媒体和社会大众方面产生了积极而广泛的影响。

　　二是建立了快速反映诉求的通道。两年多来，以中国精协孤独症委员会的名义，向中国残联报送了《关于精神残疾者之孤独症群体的特殊需求和特殊服务情况调查》;提交了《关于日本成年自闭症托养情况的考察报告》。在对国内五家精残和智残机构进行取样解剖，并对72个成年孤独症家庭调查问卷进行分析的基础上，形成并提交了《成年孤独症托养模式及标准的框架构想》。在此基础上，2010年4月1日，在中国残联111会议室召开了成年孤独症托养问题专题研讨会。几年来，中国精协孤独症委员会多次提出的一些建议，包括开展大规模的流行病学调查，落实早期筛查和早期诊断措施;将学前和学龄期教育纳入统一的教育规划，切实保障融合教育和特殊教育的开展;重视并解决民办孤独症服务机构在发展中的困难和问题，加大对民办孤独症服务机构的扶持力度;加强基础设施建设，落实相关政策，实现大龄养护和庇护下就业;建立家庭财产信托基金制度及其配套措施;推行孤独症康复训练和生存补贴的普惠性政策，等等，都引起了各级领导和相关部门的重视。可以说，我们，也就是孤独症家庭及其专业人士作为一个群体，在制定孤独症相关政策和重大决策方面，已经成功地取得了初步的话语权。

　　三是越来越深入地介入了中国残联相关业务部门的工作。如特邀参加中国残联五届二次主席团会议，提交了《关于加强领导 加大力度 推进孤独症服务事业的建议》提案;以中国精协的名义，通过中国残联的渠道，提交了两会提案《关于加快推进孤独症早期筛查和早期诊断的建议》;根据中国残联的整体工作部署，起草了《<中国残疾人事业“十二五”发展纲要与配套实施方案>的修改建议》;为民政部起草了《关于孤独症儿童社会福利和服务状况的相关问题》;根据中残联领导的要求，代表精神和智力两大类残疾人在国家发改委召开的全国妇联、残联十二五”规划建言献策座谈会上提出四个方面建议;等等。

　　三、“十二五”期间中国残联和中国精协有关工作重点

　　“十二五”期间，孤独症服务仍然是中国残联工作中一个重要的方面。今年6月，中国残联康复部在广东汕头召开了“十二五”精神残疾人康复工作研讨会。英国剑桥大学孤独症研究中心等权威研究机构和专家应邀参加了会议。与会专家和十八个省市的残联理事长都在发言中重点讨论了孤独症康复及其相关问题。王新宪理事长在讲话中特别强调要“加强孤独症儿童的抢救性康复工作”。提出“十二五”期间“要做好摸清孤独症儿童底数、规范康复机构建设、培训康复专业人员等基础工作，为孤独症康复工作全面、规范开展创造条件。”8月，中国残联又在安徽合肥举办了“全国精神病防治和孤独症儿童康复培训班”，专门拿出整段时间对孤独症业务进行了培训。下一步，中国残联有关孤独症工作的初步设想主要有：一是加强机构建设，支持全国33个省级、66个地级市孤独症儿童康复机构建设。各省残联将依托本省的康复中心，发挥资源中心的示范作用，对本省的地市级和县级孤独症儿童康复机构提供技术指导和支持。同时，将鼓励和扶持具备一定规模、康复效果较好的民办机构。二是在全国20个城市开展孤独症儿童融合式社区家庭康复试点工作。三是由国家财政拿出4.3亿元，每年为20000名孤独症儿童提供康复训练补贴。四是中国残联康复部将重点抓好调查摸底、机构建设、人员培训和标准、方法、规范的制定等基础性工作。今年上半年，已与英国剑桥大学孤独症研究中心达成合作意向，双方将开展为期三年的合作，主要内容为在中国选取有代表性的样本2万人，进行孤独症谱系障碍的流行病学研究，分级培训专业诊断、康复人员，引进和推广先进的筛查、诊断和康复工具等。同时，已与世界500强之一的美国PPG公司初步达成合作意向，培训残联系统孤独症康复技术骨干，以掌握国际通行的规范的筛查、诊断、康复方法。然后作为“种子”再辐射到全国。下一步，中国残联康复部将结合康复机构的验收评估工作，修订机构评估标准和孤独症儿童教育评估标准。五是中国残联组联部将以中国精协孤独症(工作)委员会为试点，加强对民办组织的服务与管理。将按计划组成联合调研组进行实地调研，摸清体制内外社会组织的底数，了解地方政府对残疾人社会组织的扶持政策。同时，还要在东、中、西部选择若干试点单位。此外，将与教就部、康复部等共同探讨公办与民办机构评估标准和准入条件的衔接;积极推动建立政府向残疾人社会组织购买公共服务的机制;制订残疾人社会组织评估考核奖励办法，纳入国家对社会组织的评估、考评、考核范围;等等。相信我们盼望已久的时机已经来临，借国家加强社会组织管理的东风，民办组织发展的许多难题都会加快解决。

　　根据中国残联的整体安排，下一步中国精协孤独症委员会的工作也将进一步加强。经民政部批准，今年11月，中国残联刚刚召开了五大协会法人成立大会。法人登记后中国精协将在中国残联的统一领导下相对独立地开展工作，并将独立承担法律责任。以此为契机，今后中国精协孤独症委员会的工作将进一步加强深度和实质性工作。一方面我们要加强与民办服务机构的联系与服务。今年4月的会议，已经建立了孤独症机构负责人联席会议制度，明年的联席会议目前已经进入筹备阶段。今后联席会议将成为中国残联联系孤独症社会服务组织的一项重要制度和主要渠道，年年都将定期举行。在此前后，我们将启动民办孤独症服务组织自强自律创办活动。初步设想将自强自律创建活动与中国残联康复部的机构评估工作和中国残联组联部的加强社会组织联系试点工作结合起来，以各省精协为主，吸纳残联相关业务部门参加，共同组成领导小组，制定相应章程和纪律，使活动的开展规范化。期望能够通过这项活动给一些质量和信誉好的民办机构办一点实事，为政府顺利购买真正好的服务搭建一座桥梁。此外，为了有效参与中国残联康复部有关机构评估和标准修改等相关工作，我们准备近期搞一点抽样调查，征求一下民办机构的相关意见。另一方面，我们要加强与家长和家庭的联系与服务，正在筹备成立全国孤独症家庭支援中心。

　　总之，我们十分高兴地看到，各级政府和各级残联越来越多地重视孤独症服务。“十二五”开局以来，已有广东、江苏、浙江等发达省份出台了针对孤独症的新政策和新措施。其中江苏省的托养就业机构建设力度很大，已有南京、常州等民办孤独症服务机构中标，大龄托养和庇护性就业有望取得突破性进展。相信一些省市先进的服务理念和服务经验，一定会呈燎原之势，在中国这片土地上迅速发展。未来几年，中国孤独症服务事业一定会取得跨越式发展。

　　四、关于孤独症家庭和社会组织建设的几个理念问题

　　我也是一个孤独症孩子的母亲。我还是一个孤独症服务的长期志愿者。从孩子3岁被确诊为孤独症开始，我就一直致力于参与推动家长自救和社会进步的努力。三年前，正是由于家长和长期志愿者的双重身份，我被中国残联“锁定”，选进了中国精神残疾人和亲友协会。现在，我成为半个职业孤独症人。虽然不拿一分钱工资，但却几乎是“全天候”工作。特别是中国精协孤独症委员会成立以后，由于角色的增加和转换，我对孤独症的把握由局部向全局、由感性向客观和理智过渡。经过艰苦的探索、碰撞以及调查和思考，我有几个想法越来越强烈地想提出来与大家讨论：

　　一是我们必须对“孤独症”的长期性和持久性保持一份清醒的认识。

　　孤独症首先是一种疾病，全世界科学家经过近七十年的科学研究，仍然不能查明准确的致病原因。病因不明导致无药可医，因而康复训练只是对症干预的补充措施，并不能彻底根除这种疾病。日本孤独症协会已经成立五十余年，他们明确地告诉我们，即使是高功能的孤独症人士，即使智力正常甚至超常，却由于沟通障碍始终不能突破，他们仍然无法到普通企业或机构工作。大量的事实告诉我们，希望在儿童期以先进的训练方法高强度地集中训练从而彻底治愈孤独症的想法是很不现实的，甚至是十分有害的。日本专家石井先生就告诫我们说：期望值过高会导致训练强度不合理，进而有可能对患儿造成人为的二度伤害，从而在青春期使病情反复。因此，对于家长来说，鼓足勇气，正视现实，是我们要做到持久地、“科学地支持孩子的一生”十分重要的前提。同时，由于孤独症的康复、托养和就业广泛地涉及到医疗、教育、社区、机构和社会进步的方方面面，绝非一朝一夕就能解决。所以，所有愿意投身于这项事业的同仁，必须做好持久的准备。

　　二是无论家长还是机构，都应该毫不动摇地相信“病情再重也能程度不同地自立”。

　　值得庆幸的是，全世界的研究和实践一致认为，康复训练对于改善孩子的心理和行为，减轻孩子的症状和问题都是有效的。我们在“榉之乡”更是看到了一群重症孤独症人士自立自强的榜样。机构成立的前五年，由于这群孩子病症太过严重，工作人员每天像救火队员似地忙着解决不断产生的各种问题。如今二十五年过去，当年行为问题十分严重的孩子现在过着集体就业的生活，能够制作大型集装箱底托，在工作和生活中互相配合默契，有的甚至还能从事一些高附加值的电子原器件制作。劳动所得报酬除了付出自己的生活费之外，还能略有结余。当然，“榉之乡”的运营很大程度上靠着日本政府补贴和社会福利政策，但是这群先行一步的孤独症人士给了我们极大的鼓舞，使我们看到只要路径对头，病情再重也不是毫无出路。只不过，前进的道路上荆棘重重，我们必须不怕牺牲，并且持之以恒，才有可能看到光明。

　　三是科学规划，从“终生教育”的角度采取正确的训练措施。

　　现在有些家长朋友，拼命拒绝相信孩子得了孤独症这个现实，有的为带孩子训练而辞了工作，有的东奔西走大把花钱，认定“砸锅卖铁也要把孩子治好”，结果如愿之人廖廖无几，有的孩子进入青春期后反而出现明显的病情倒退，如果不能尽早觉悟，从这样一个恶性循环之中早日脱身，就有可能不仅孩子没有治好，大人也会出现失眠、暴躁甚至抑郁等精神疾病，有的还会直接影响夫妻关系和家庭的稳定。还有，家长的急于求成，会影响到机构的急功近利，从而影响孩子在机构中实施训练时计划和方法的科学性。

　　因此，家长在得知孩子是孤独症后，一定要首先调整好自己的心态，既承认现实又坚定信心，根据孩子自身的特点，从“一生”的角度规划眼前的训练，不能“拔苗助长”，更不能制造高强度的心理压力，还要放弃一些不切实际的希望，舍弃一些不必强求的“规范”，更重视如何与环境相融和社会性功能的开发，而不必孜孜以求“知识达到何种程度”。特别要强调的是孩子的潜能开发。现有的教育方法一般是重于纠正孩子的问题行为，把劲都使在“纠偏纠短”上面，而没有重视对孩子的长项和优势进行开发。实际上两者不可偏废，换一种思路也许开发长项比单纯纠短更会带来意外的收获。(我的孩子计算机操作和钢琴演奏分别获得了北京市四级和五级考试证书，我的许多发言稿以及几年来我为孤独症起草的十几万字提案、建议、发言、方案等等大多是孩子帮我打字完成的。一个孤独症孩子在为中国的孤独症服务事业出力做事，我很欣慰。虽然她仍然没有正常就业，但无论如何也算一个“有用之人”了。)总之，每个孩子病情程度不同，表现也不同，应当根据不同特点制定个性化的训练方案，并要注意随时发现随时调整以便不断找到适合“这一个”的方法。因此，机构训练必不可少，机构训练更需要科学有效，同时无论送到什么样的机构，家庭训练永远都是第一重要的。

　　四是提升境界才能携手合作。

　　作为一名家长，我能深深地体会到，要说不幸，我们比孩子更加不幸。他们由于不能深刻体会“悲哀”这种折磨，至少心灵的天空一片纯净。而我们作为家长，年年月月时时事事地面对孩子的各种问题，为他们的无法正常生活而无时不刻地经受着“椎心之痛”。还要去应付社会上的各种不解和不公，还要去筹措高额的治疗与训练费用，还要程度不同地放弃自我的尊严和自我的生活……。我们变成了一群苦难的行者，而经历着似乎永无出路的“无期徒刑”。但是，家长的振作是孩子真正的依靠，我们责无旁贷，没有放弃的权利，所以我们必须坚强。也正因如此，无论是在中国还是在全世界，家长们都成为孤独症服务事业中永远挺立不倒的脊梁。我们永远挺立着，孩子们就永远有属于自己的一片天。所以，我们只能是“生命不已，挺立不止”，这已无可更改地成为我们家长终身的宿命。

　　我在这里还要说的一句话是：我们不能老是“独自挺立”，家长们应该也有责任努力实现“团体挺立”。一个人的力量对于社会来说是太渺小了，只有一群人集合在一起才有可能更好地达成心愿。所以我们要从自身的不幸之中跳脱出来，把眼界放宽一点，把心胸放开一点。看一看全中国，看一看全世界。如果按照美国官方的数据，每110个正常人中就会有1个孤独症谱系障碍者，中国孤独症人群该有多么庞大!试想一下，如果这样大的一个人群由“我”变成了“我们”，那是何等强大的一支力量!我相信，孩子有了“我们”就将不再孤独，而我们有了“我们”将无坚不摧!

　　所以，我以一个家长的身份请求大家：不仅为自己的孩子，也为更多的孩子做一些事情;不仅要团结起来，还要组织起来;希望各地有更多不同形式的家长组织涌现出来，不等不靠，创造条件开展工作。希望我们有更多的家长真诚地携起手来，摒弃自怨自艾和牢骚指责，站在全局和长远的高度，努力做攻坚克难的开拓者和建设者，为我们的孤独症孩子去创造一个能够有尊严、有品质地生活的崭新的明天!

　　五是机构建设应该走中国化道路。

　　在中国的孤独症社会服务组织中，民办机构的发展是一个特别引人注目的现象。特别是民办的学前教育机构在这项事业的发展史上发挥了无法替代的作用，做出了许多不可磨灭的历史性贡献。全国现有民办孤独症服务机构已经成为中国孤独症康复训练的一支重要力量。无疑地，加强各级各类孤独症社会组织的建设，对于满足孤独症服务急剧增长的社会需求，提供重要的服务和支持资源，提高公众认识，以及社会资源的平衡和再分配具有积极和重要的作用。因此我在三年的“半职业”生涯中，始终呼吁加大各级政府购买服务的力度，切实为现有的民办康复教育机构解决资金和场地困难，解决师资待遇和职级序列问题，支持民办机构重点开展学前康复训练和大龄托养康复及庇护性就业。

　　同时，作为一个阅历相对丰富的年长者，我觉得我们的机构在度过早期的无序发展阶段以后，也一定要清醒地考虑什么才是长久的生存之道的问题。不仅在训练方法上，应该在科学严谨的前提下尽快把国外先进经验 “本土化”，而且要有战略眼光，要有正确的理念。发展愿景和核心价值观等等绝不是虚无缥缈的东西，它的清晰与否直接关系到机构发展后劲。这是一个完整的体系，今天我们不能展开讨论。但是在另外一些方面，我建议我们的机构思考这样几个问题：一是关于“妥协”。我说的不是原则方面的妥协，而是方法和路径方面的妥协;更不是一味地妥协，而是偶尔的、必要的妥协。“必要的妥协”是一种艺术，这门艺术对于我们非常有用。如果前面有一座大山，我们撞上去会头破血流，那么，退回去绕道走便是唯一正确的选择。如果在方向正确的前提下退一步会进两步，对我们实现目标不是更有利吗?特别是机构与机构之间，只有学会“妥协”这门艺术，才能真正形成联盟或使联盟走得更远;二是关于“原谅”。“原谅”有时候是需要境界和胸怀的。如果能够设身处地为他人着想，不要对他人要求过高或耿耿于怀，也许我们会更心平气和，反而会把事情办得更顺利一些，收到一些意想不到的效果。这在争取社会资源和社会支持时尤其重要;三是关于“团队”。每个机构都知道建设好自己的团队对于事业可持续发展至关重要。我说的不是每个机构的小团队，而是我们这个行业，也是一个团队。对于中国来说，我们孤独症事业的力量本来就还弱小，我们团结起来共同行动或许还可一搏，如果我们自己分散力量甚至互相残杀，到头来会影响整体发展和进步的速度，受影响的还是我们自己、我们的孩子和我们的整体事业。所以，每一个有识之士都应该识大局、顾整体，甚至可以为大局和整体暂时牺牲一些局部利益。希望我们能够结成最广泛的统一战线，为我们的事业加速发展营造一个更有利的环境和氛围!

　　各位同道，各位朋友，当前是中国历史上孤独症服务事业发展的最好时机。各级政府和各级残联越来越多地重视孤独症服务，最近，刘延东和李克强同志对于关注孤独症的问题刚刚做了重要批示。卫生部、教育部、社会保障部和妇联、残联在国务院办公厅的催办下正在落实相关指示。这使我们有理由相信，中国孤独症服务事业一定会在“十二五”进入一个高速发展时期。让我们团结起来，以更加积极的心态、更加努力的行动，为迎接中国孤独症服务的更大进步做出积极的贡献!