关于自闭症儿童状况的调研报告（片段）

　　李 敬

　　自闭症(亦称孤独症)是20世纪40年代才由美国和的奥地利儿科医生通过临床研究确认的。

　　迄今为止，对自闭症的起因还处于探索阶段，只知道大约缘于胚胎阶段的基因突变，但是基因突变发生在哪一段、因何而起，目前尚无定论。不过，全球科学家的探索已经证明，自闭症不是精神病或者弱智，而是大脑的某个部位先天受损导致的社会交往行为障碍症候，无法治疗更谈不上治愈。而且，由于行为障碍的不可逆转，自闭症人终生无法正常生活。人们只能透过对其奇特行为特征的研究和观察做出诊断，以及采用对自闭症患者的特殊教育和社会教育相结合的方式帮助这一特殊的群体生存下来。

　　对于这样一个处于人类认识混沌地带的特殊人群，我国在很长时期内一直未将其纳入精神残疾范畴、只作为一种精神障碍类型在医学上应用。到了20世纪80年代，我国才出现自闭症临床病例与分析报告，比国际社会晚了整整40年。到目前为止，能够准确诊断自闭症的医生全国只有100多位。

　　值得庆幸的是，2006年，我国终于将自闭症儿童正式划入精神残疾的类别，中残联在十一五规划中第一次明确提出，要“在全国31个试点城市开展自闭症儿童康复训练，建立示范性康复设施，培训自闭症儿童筛查、诊断、康复训练专业技术人员”。

　　一、自闭症儿童的基本状况

　　一、数量

　　在我国，对于自闭症人和自闭症儿童没有做过专门调查，只能根据若干依据推算其发生的大概规模。

　　我们推算的根据有二：一是国际社会提出的自闭症发生率的数据，二是我国现有的对于残疾儿童抽样调查中关于自闭症儿童的数据。

　　据世界各国的研究表明，自闭症发生率与种族、民族、社会发达程度没有关系，各国的统计数据之所以有较大差异，主要原因在于诊断的能力。目前，美国的发生率最高，达到千分之十，日本次之，达到千分之八，其他国家从千分之一到千分之四各不相同。国际社会普遍认同和应用最广的，是全球自闭症平均发生率占人口总量的千分之四。那么，以这个数据推算，中国这个全球第一人口大国，自闭症人的数量是世界上最多的，为523万人，即便按照千分之一的比率推算，也有130万人。

　　如果只对自闭症儿童的数量进行概算，以0-14岁为分界线，我国有3亿8千万儿童，千分之一的比率是38万人，千分之四的比率是152万人。

　　根据第五次全国人口普查的数据，北京市户籍人口1381.9 万人，其中0-14岁为187.8万人。按照千分之一比率概算，成人为1.38万人，儿童为1900人;按照千分之四比率概算，成人为5.53万人，儿童为7500人。

　　2001年，中国残疾人联合会对五省一市0-6岁的残疾儿童进行抽样调查，总样本量为6万个。经过数据整理，显示出全国自闭症儿童的发生率为千分之0.97，约有10.4万人。

　　2004年，北京市残疾人联合会与北京市卫生局在18个城区进行了0-6岁户籍残疾儿童的抽样调查，总样本量为3万个。经过数据整理，显示2-6岁儿童自闭症发生率为千分之1.53。按照这个比率，北京市户籍人口中的自闭症儿童约为3000名。

　　不过，根据参加过这两次调查的我国自闭症研究著名专家杨晓玲教授的描述，2001年、2004年两次调查中关于自闭症的诊断，只是依照典型症状或者说以具备所有自闭症症状为标准做出的，并没有把阿斯伯格(Asperger)症等非典型症状包括在内。因此，千分之1.53的比例是严格、谨慎的。据此，北京市自闭症儿童的规模为3000人是一个基础数字、保守数字。若按照医学上对于自闭症儿童的分类，轻度：中度：重度的比例为6：3：1概算，则北京市0-14岁自闭症儿童的规模约为3万人左右。再纳入成人自闭症患者数，这个规模更加庞大。

　　还要特别指出的是，无论世界还是中国，自闭症的发生率都有明显的上升趋势。在美国2007年150个儿童中有1个孤独症，2008年已经是96个儿童中就有一个孤独症相关谱系的疾病了。北京大学第六医院的一位医生一年接诊的4000例病人中有超过1/3的儿童被确诊为孤独症及其相关障碍。保守估计中国目前的孤独症儿童超过100万人，中央台电视的相关节目中专家估计中国的孤独症者在260万-800万之间。

　　二、自闭症儿童养护的需要

　　1、自闭症儿童需要终生养护

　　自闭症迄今还是一个原因不明的人类自身先天缺陷问题。这种来自于大脑发育的缺陷是在胚胎的一定发育阶段形成的，而且无法预先得知和采取措施，只能在孩子生下来以后根据他非正常行为的显露而得出判断。尽管一般而言，自闭症人不见得是智力障碍，甚至有相当部分的高功能者的记忆力、空间抽象能力的发育超乎常人。但是他们全体具有社会交往障碍，能在某一点上非常集中注意力，但却对来自外界的要求置若罔闻。而人类是通过后天与社会环境的互动性交往增长能力的，不能交往的这个本质性的障碍必然使智力发育受到影响，更凸显了行为的非正常性。所以自闭症人的基本特征不是智力障碍而是交往障碍，而且随年龄的增长障碍程度越来越严重。在一般人看来，自闭症人是不可理喻的一群，是超级傻子。

　　由于自闭症儿童先天无能力接受外界的刺激，社会教育对他们基本是无效的。患者中大约三分之二的人预后不佳，十分之一者近乎正常，可以在社会的监护下做一些特殊的工作，但是交友或结婚则基本不可能。因此全球的研究表明，对于自闭症儿童，只有采取终生养护的方式，由社会来为到这个世界上的这个特殊人群提供终生的生活保障。

　　2、自闭症儿童养护需要早期干预

　　研究表明，早发现、早诊断、早干预与预后效果之间呈正相关关系，0-6岁、甚至2岁前的干预最为有效。这导致自闭症儿童的康复训练需要及早进行。

　　3、自闭症儿童养护需要支持家庭

　　每个自闭儿家庭都承受着巨大的压力和负担。一是照顾的人力负担，二是照顾和康复训练的经济负担，三是人力和经济负担过重且能力、知识、休闲的匮乏而导致巨大的精神压力。

　　人力负担

　　大量的研究结果表明，自闭症与照顾者的比例是1：3。也就是说，1个自闭症孩子，需要3个人才能照顾过来。在我们的调查中，有一个企业家为自己的自闭儿聘请了5个照顾者，其中1个还是医生。

　　这导致没能建立自闭症患者社会照顾体系的国家，照顾的责任完全落在了家庭身上。

　　以做自闭症家长培训的北京星星雨研究所为例，母亲不得不请假或放弃工作，全心照顾患儿，占到前去学习的家庭的绝大多数。每个自闭儿家庭几乎都由“全职妈妈”和“打工爸爸”组成，还需要“保姆奶奶”、“保姆外婆”的帮忙。

　　一位母亲这样坦言，“他是我的孩子，放弃我做不到，没有第二条路可选，只能坚持下去”。

　　更难的是，自闭症是终生障碍，在接受了早期干预训练后，上学、就业、养老等一系列问题接踵而至。自闭儿即使具备一定的谋生技能，工作期间也需要家人或社工的陪伴，帮助他们处理人际关系和突发状况。

　　要应对自闭儿漫长人生中的种种问题，家长只能接受现实，以陪伴和帮助孩子度过人生为己任。

　　经济负担

　　首先，自闭儿的诊断成本大得惊人。这主要是因为我国关于自闭症的知识没有得到社会传播，很多家长有病乱投医，而没有专业力量的医院也不负责任的要求家长做核磁、脑部检查、血液检查、心理测试等各类名目繁多的项目。家长们往往长途跋涉到处奔走、花费数年时间才找到可做自闭症诊断的专家，得以给孩子最后确诊。而这个确诊的过程花费了数年的精力和不菲的费用。

　　确诊之后，康复训练又是家庭的另外一个重负。

　　我们调查的几家机构为非营利机构，月收费普遍在1500-4800元之间，而北京市某些以营利为目的的自闭症康复训练机构，月收费甚至达到2万元以上。据广州一位自闭儿杰杰的母亲计算，为孩子到北京做一次康复训练的花费需要3-5万元，一年康复训练的开支费用高达15万元。据专家研究，自闭症儿童的康复训练要有收效至少需要2年，但是，每年都有因无力负担而放弃付费培训的家庭。

　　第三是生活费用。自闭儿的生活费用比正常人大得多而且是终生需要。

　　精神压力

　　自闭儿的家长全职照顾自己的孩子，没有假期、没有休闲、没有可能从事或者恢复、重返自己喜欢的工作，还得到处奔走求告，为自己的孩子找医生、找老师、找社区¡ 为求得别人起码的尊重而含辛茹苦，以及为孩子筹措进行康复训练的巨额资金。这样几十年如一日且几乎没有光明和前途的辛劳累积成了巨大的精神压力，导致很多自闭儿的家庭气氛经常处于紧张状态，甚至走向破裂，往往由单亲母亲带着孩子挣扎在生存线上。

　　4、自闭症儿童养护需要融入主流社会

　　自闭症儿童养护服务是从发达国家开始的。传统观念主要强调自闭症儿童教育的治疗性、心理性、特殊性而忽视了教育的社会性，将有障碍的孩子长期“圈起来”放在专业机构里进行“特殊教育”，与社会隔绝。结果形成了封闭型的特教机构和体系，孤立了这个特殊人群，导致这个群体被置于主流社会之外。

　　近年来国际社会在进行社会福利观念改革和政策调整过程中，明确提出让自闭症人融入社会、走向主流化的主张。面对自闭症患者这个终身无法康复的人群，提出不是要他们适应社会，而是社会要适应他们的需要，形成全社会的支持系统的社会政策思想。这在政策上是一个非常重要的转折点。

　　它导致从自闭症患者的生命周期的视角考虑以支持方式进行的社会干预政策，包括诊断——早期干预——学前教育——就学——职业培训准备——就业——养老等各个环节都要融入社会，都需要全社会的支持。

　　三、自闭症儿童的服务供给及其缺口

　　在自闭症儿童及其家庭的巨大社会需求面前，国家和社会如何提供相适应的有效供给，在十一五规划期间，已经成为我国完善儿童社会福利服务体系，建设和谐社会的紧迫问题。下面根据调研和国内外的文献资料，将自闭症儿童的服务供给以及北京市的供给缺口归纳如下：

　　第一，建立健全自闭症儿童诊断标准、培育综合医院的临床诊断力量。

　　我国迄今尚未建立起这个标准，临床诊断力量非常薄弱。北京市目前可做诊断的儿科专家只有10人左右。

　　第二，建立自闭症儿童专业康复训练机构。

　　据不完全调查统计，目前北京市接收自闭症儿童康复训练的机构大约有60家，主要是各类民办机构与公办特殊教育学校的学前实验班，北京市教委在18个幼儿园开始的试点2008年刚刚开始。其中，专门进行自闭症儿童专业康复训练机构中自闭症儿童约600人左右。这与至少3000名，至多3万名的自闭症儿童的规模相比，现有能力只占需要量的16.7%-1.67%，而且部门机构中现在是以服务外地孩子为主。

　　这个情况与其他城市大同小异。据调查，广州14岁以下儿童约163万人。当地专家推算，广州目前至少有自闭症儿童8000人(5‰)，其中接受康复训练的仅600人左右。

　　可见，康复机构的数量严重不足是第一个显而易见的问题。

　　在调查中我们还发现了机构体系和建设中的大量问题。

　　存在明显的结构失衡：收受自闭症儿童的机构基本处于早期干预阶段，而在学龄阶段既无专门接受自闭症儿童的特殊教育机构又没有对于自闭儿童在普通学校就学的支持。

　　机构的生存能力弱。这些机构往往规模小、不够正规、居无定所且租房成本高昂，有的民办机构一年被迫搬几次家。为了给家长减少负担，一些非营利机构尽可能减少收费，同时紧缩开支，经常处于亏损的边缘。而业内由于既缺乏国家对机构服务的权威认证，又缺乏行业自律，致使个别机构以盈利为目的、收费与服务能力和水平不成正比。

　　登记困难。由于找不到主管单位，普遍未能按照非营利机构登记，只能进行工商登记，从而加大了机构服务成本。

　　人力资源不足。机构缺乏足够的人手。经验表明自闭症儿童训练的师生比应该在1：1至2：1，加上后勤保障需要3：1。而目前不少机构尤其是并非专门进行自闭症康复训练的机构人力缺口很大。不足的主要原因是训练成本目前完全由家庭负担，再增加会超出家庭的可承担能力。经济的困难也导致教师的来源无法保证，师资水平普遍较低。

　　缺乏政策支持。尽管全国和北京市的自闭症康复机构的数量近年来增加很快，但是基本上属于体制外的“散兵游勇”，自闭症儿童没有进入政府的社会政策视野，也使这些民间机构的种种努力事倍功半。北京市目前对于接受智障与精神残疾孩子的培智学校实行按招收学生人数给予一定补贴的政策，但是得到补贴的仅限政府直接管辖的或在民政登记注册的学校或机构。这就将绝大多数的各类民间机构排除在政策补助之外，形成制度性的不公平。据调查，深圳市2007年出台了对确诊的自闭症儿童给予每年1万元的康复训练补贴的政策，而且直接补助到康复训练机构。后广东都出台了类似政策并根据各市经济状况做调整，上海等省市也有类似政策。

　　除补助政策外，对于自闭症康复机构的权威认证和对教师从业资格认定的政策，以及发展康复机构行业指导和行业管理的政策都还没有提上日程。在调查中机构普遍反映自闭症的孩子难带、难管、难训练，无法融入集体、经常会走失、伤害自己或同学、老师等，非常需要政府和社会给予信息、知识、师资培训和社工的支持。

　　显然，康复机构处于为自闭症儿童和家长提供康复训练和信息咨询的服务生产第一线，满足他们的需求才能满足自闭症这个特殊人群的需要。

　　第三，建立社会支持体系

　　这个体系一要为自闭症儿童进入正规学校提供支持;二要为自闭症儿童进入社区康复提供支持;三要为到了就业年龄的自闭症人提供就业辅导和就业陪伴的支持;四要为他们的医疗和养老提供社会保障支持。

　　目前尽管法律规定普通学校应接收能够在校学习的残疾儿童，但是自闭儿与正常儿童有明显区别，有时无法控制自己的某些行为，甚至导致无法正常教学。这是学校一旦发现自闭儿童入校即行劝退的原因。而家长在早期康复训练中一直以以孩子能否上学和正常化为目标，无法接受孩子不能入学的现实，形成了新的精神压力。

　　对自闭症人的社区康复是近年来的国际发展趋势。据研究，这是解放父母的唯一出路。在社区中设立由社区管理和政府付费的康复机构，方便家长白天将孩子送去就近入托，晚上接回来，从而有了一份可以相对独立的自己的生活。同时，政府无须为自闭症专门建立大量的专业机构，只需要在现有的社会福利服务网络中加入专业人员和提供必要的资金，既省力又省钱。比如，社区的各种福利设施包括养老院都可为自闭症人的成年养护乃至养老提供方便。因此，发达国家的自闭症家庭选择社区康复的比例很高。遗憾的是，在我国，社区医疗和康复才刚刚起步，还谈不上为自闭症人提供社区支持。

　　关于自闭症人就业问题。国际经验证明，自闭症人不是不可以工作，其中的1/10可以工作。尤其是在超市摆货架，在图书馆码书等单纯型工作，自闭症人常常可以胜任而且干得比正常人还要认真。但是一旦出现与旁人打交道的情况例如请他让开走道这样的小事，也会惹他发火，甚至打架。

　　总之，要让自闭症儿童主流化，与正常人一样上学、就业、养老，需要建立、健全社会的支持体系。它需要专业社会工作者在自闭症人进出的所有社会机构包括学校、超市、图书馆提供行为辅导和信息咨询等方面的支持，需要在各个社区普遍进行关于自闭症的社会教育，教给正常人学会如何适应和善待自闭症人。

　　第四，形成自闭症康复的专业队伍

　　专业教育的设置、专业培训、政策衔接和经济收入等原因是导致自闭症康复行业难于形成较强的专业队伍的原因。

　　专业师资队伍是自闭症康复的基本力量，但是迄今为止，我国没有自闭症教师的专门培训机构，师范院校没有一所设置自闭症教育专业，设置特殊教育、医学教育专业的师范院校也屈指可数。

　　专业师资来源主要是师范、医学、中文、文秘和社工等专业的中专、大专毕业生，由机构自行培训。

　　由于缺乏规范的资质认证，这些仅经过短期培训就上岗的教师，不仅水平不一，而且手法因机构不同而异。致使患儿与家长无所适从，往往在一家机构训练一些时间，到另外机构方法变了，一切重来，造成无法弥补的时间和经济损失。

　　专业社工作为支持自闭症康复的重要专业力量，迄今并未真正进入这个需要特别支持的儿童社会福利服务领域。

　　目前虽然我国开设社会工作专业的各类高校已经达到200家，每年毕业的学生过万，仅北京市就有近千毕业生。但是由于政策和体制的不衔接，这些经过专业培训的学生却没能站到最需要他们发挥作用的岗位上去。如何推动社工进入自闭症儿童社区康复的领域，是社会政策的一个课题。

　　此外，这个行业的教师经济收入低也是难于培育专业力量的一个原因。自闭症康复机构的一个普遍现象是男性教师稀少。这不仅是因为这种‘带孩子的’工作很多男性不能接受，收入不高也是重要因素。民办机构的老师，月薪仅1000元左右，而且这些老师整天都和孩子们呆在一起，鲜有自己的个人空间，个人问题都没时间解决。