自闭不是自我的封闭

　　纪念北京市孤独症儿童康复协会成立十五周年大会的发言

　　李木

　　一、每个自闭症儿童家长都足以让人钦佩

　　长时期以来有关自闭症儿童的报道和宣传屡见不鲜，但关于自闭症儿童家长们的报道却不多见。人们只知道孩子们的不幸和艰难，却不晓得家长们的艰难和不幸，更无从知道承载着巨大精神和肉体压力的家长们，是如何通过自己的不懈努力改变着我们社会和他们家庭的命运。可歌可泣的故事太多，可圈可点的事情太多，多到我们的语言难以容纳，多到可以装满我们社会十几年来围绕精神卫生事业所体现的整个现代文明进程。一个现代社会的文明进步，需要通过它对自身最薄弱环节的关切程度体现出来，而作为占精神疾病相当比例的自闭症家庭成员在长期岁月中的所作所为则显得异常重要，虽然困惑及痛苦让所有的家长都不堪忍受，但他们当中的绝大多数人还是用他们微弱的身躯坚强的支撑下来，并切完成了或正在完成每个人生命中都必须经历的，由不自信到自信、由极端到宽容、由获得到奉献的转换。这既是我们社会的精神财富，又是我们广大家长的安慰和荣耀。仅凭这一点就足以支撑我们走向未来的一个又一个十五年直到永远。谢谢你们;每一位自闭儿童的家长，你们都是好样的。

　　二、自闭症不应该只是一个医学问题

　　自闭症的概念本身毫无疑问的是一个医学问题，但由自闭症这个医学概念所引发的道德、伦理、法律、教育、社会等诸多问题可不是医学所能囊括的了的。它远比盲、聋、哑以及其他肢体残疾病症所涉及的问题要复杂和深远得多，我们对自闭症本身及其影响，在深度和广度上无论做怎样的预期和估计都不过分。迄今为止在我们国家还没有那一种具有如此深远影响力的疾病，在社会和人们的整体认知程度上，仍然有这样大的差异和不同。对于所有的家长来说，医学是我们的启蒙者。通过医学我们认识了自闭症，通过医学我们使病症获得了好转和改善，我们也还将通过医学的进步最终治愈自闭症。但是在此美好愿望达成之前，我们仍需要借助包括医学在内的众多其它学科的共同努力来对待我们面临的困难。到目前为止，已经有教育学、社会学、心理学、哲学、法学等领域的许多专家、学者和热心人士投入到我们的事业中来。作为家长我们也应该更加开拓眼界，从不同的立场和视角来分析和看待自闭症。不能仅从临床表现的角度来判断我们的孩子是否正常，更不能以多数人的行为准则以及普遍的社会价值观，作为自闭症儿童以及他们家庭的生存标准和参照。我们的孩子是非常特殊的，需要用特殊的方式去面对，我们的孩子是不同的，需要用不同的观念去分析。我们只有坚持不同，才能赢得社会的认同，只有坚持特殊，才能换得公众的接纳。只有将自闭症问题视为社会问题、文明问题，我们的前景才会更加光明。

　　三、康复的意义不仅仅是让患者变的更加正常

　　通常人们所说的康复主要是指医学康复、教育康复、及新近开始介入的社会康复，但所有康复的核心都应该是人文康复。所谓人文康复就是从多元的角度、非极端的角度去看待康复本身。也许在不少的家长理解中，康复就是让事物回到正常的状态，起码是向正常方向进展，最低限度不能朝相反的方向转变。但问题的关键在于我们如何看待所谓的正常。首先，正常是相对于不正常而言的，它与我们社会对待不同事物的宽容程度有关，我们的社会越宽容，不正常的事物就越少，相反则越多。我们是努力使自己变得更正常、更适应社会从而导致社会更加狭隘呢，还是为了争取我们和孩子们的生存空间、挣得社会的理解，最终使社会变得更加宽容，从而认同我们的不正常。社会的文明与进步是以若干个体的进步为前提的，想要达成社会的宽容，首先要达到家庭的宽容，达到家长对于康复观念的宽容。康复的结果重要，康复的过程同样重要，医学、教育的康复重要，社会、人文的康复也很重要，不能顾此失彼、过于极端，我们中国文化的特点就是通过主观世界的改变来影响客观世界。我们一味的认为自己的孩子很糟糕，他就不可能太好，反之则大不一样。不但要看到他们一点一滴的进步，还要看到我们和他们共同努力的过程，这个过程是生命的进程、文明的进程，她会得到包括我们自己在内的所有人们的认可和尊敬。

　　四、家长是自闭孩子最好的心灵导师

　　如果问及你的孩子生活的是否快乐，几乎大多数家长都会做出肯定的回答，他们无忧无虑且从不缺吃少穿，更多的人也都会相信这样的回答，因为人们确信，最了解孩子的人莫过于他们自己的父母。那么家长凭什么武断的认定他们患自闭症的、难于与人交流和沟通的孩子生活是快乐的呢。我想这既取决于通常人们对于快乐的看法，也取决于他们是否真的了解自己的孩子。由于到目前为止我们与自闭症儿童之间程度不同的沟通障碍，导致我们对他们所做的多数判断都无从印证，我们只是根据自己的经验做出他们快乐的断定。把我们认为快乐的事强加在他们身上，并想当然的认为他们应该快乐、他们必须快乐。但是我们大家都忘却了一个不容忽视的事实，那就是除非本人有所意愿，幸福和快乐是不能给予的。既然如此，在我们施舍的快乐背后是否还具有其他情感呢，作为家长我们是否有义务和责任寻找发现这些微妙的情感呢。随着自闭症儿童年龄的不断增加，他们的快乐指数会不断的减少，他们与社会的联系也会逐渐削弱，当他们最终不得不年复一年，日复一日地面对他们自己的房间时，家长的交流和相伴甚至是斥责都会显得格外重要。这种彼此之间的相互依赖就是最好的心灵沟通，我们既可以在沟通中给予他们所需的东西，也会在沟通中获得我们所要的内容，家长是社会与自闭症儿童之间沟通的桥梁。我们的举止、眼神和语言都会成为沟通的工具，我们认为没有意义的事情也许对他们很重要，他们的那些异常的行为、表情和神态都会转递给我们各种灵感和启发。孩子们通过我们了解社会，社会则通过我们了解孩子。只要耐心的观察和捕捉，才能体会他们的内心痛苦和快乐，并因此从中获得真正属于我们的快乐，因为我们会觉得彼此是那么的重要。

　　五、获得帮助要从自助开始

　　帮助受困的群体是社会和政府义不容辞的责任，也是所有善良的人们最大的心愿，近些年来我们国家也为此做出了大量的工作和努力。但是对于自闭症患者及家庭的帮助却总是显得比较滞后和不得要领，究其原因，主要是由于自闭症的特殊性造成的。一般说来接受别人的帮助要有两个先决条件;一是提供帮助的一方知道该如何提供帮助。由于每一个自闭症患者和每一个自闭症家庭都有着各自不同的情况和困境，往往让提供帮助的人无从下手，或者只能做些力所能及的工作。因为连我们自己都不知道什么样的帮助是自闭症群体最最需要的，尽管每个家庭都能提出各自的需求和愿望，但我们毕竟面对的是社会的帮助和支持，不太可能做到因人而异。二是让提供帮助的一方了解如何才能提供帮助。也正是由于自闭症的特殊之处，导致我们的家长不得不自己动手寻找自救的方式，可谓八仙过海、各显其能，虽然不算科学，但却行之有效。如果每一个家庭都耐心的总结和整理自己的体会与心得，并且在社会机构的协助下将这些心得与体会归纳起来，我们就很容易找到需要帮助的点、线、面，当然也就相对容易找到提供帮助的可能。这恐怕就是接受帮助与自助之间相互关联的原因所在，两者缺一不可。毛泽东讲;“人民群众才是真正的英雄，而我们自己则往往是幼稚可笑的”。只要我们不断的坚持和努力，就一定会找到一种或多种针对自闭症的救助途径，让更多的热心人士、社会团体以及政府机构参与到我们的努力中来。

　　六、自闭症的主要问题不是钱而是思路

　　提起残疾事业，大多数情况下人们都会想到它与赞助相关，好像没有赞助就没有残疾人事业。但是赞助就是赞助，通过提供资助来协助被资助者，它既不是代替，也不是包办。并且赞助规模的大小往往与赞助结果的好坏息息相关，因此想获得外界资助的最好方法就是理清自己的努力方向和工作思路，也就是到底需要别人帮助我们做些什么，否则我们即便有了钱也还是最终不能解决问题。目前不少大龄自闭症患者的家长迫切期待的是尽快建立正规的养护机构，以便使越来越多的患者有所寄托，同时也能使那些疲惫不堪的家长获得片刻的休息和调整。但即便是这样理所当然的诉求也还是面临诸多的问题与质疑：首先，养护的意义到底是什么?是将众多的自闭症患者集中在一起看管起来，聘请更多的人员强迫他们从事我们认为有意义的劳动，还是花更多的钱将他们像宠物一样圈养起来。其次，养护的目的不是由社会取代家长来尽本来由家长应当承担的责任和义务，将患病儿童送到养护机构后家长一走了之的事情也并不少见，如果客观事实如此，那我们建立养护机构的初衷是什么呢。所谓自闭就是个人的封闭，就是每一个自闭症患者都有自己非常独特的生活、行为方式、思想方式，一方面是他们自闭，家长要在尊重客观存在的基础上考虑社会性的养护，另一方面是别人不接受他们的自闭，家长还要在认清社会性局限的基础上考虑患者的自闭性，如何在这两者之间找到平衡点的所在，才是今后养护事业健康发展的前提和基础。现在部分家长及热心人士也在考虑化整为零与集中养护相结合的养护方式，既在统一社会机构的帮助指导下根据不同地区、不同人群、不同情况分别建立或资助建立不同形式的养护机构，统一指导与分散管理相结合，既照顾了患者及家庭的个性需要，也考虑了多数患者及家庭的共性需求。在理性的尝试中完善我们的工作，否则不但将失去支持和资助，还会失去创建具有中国特点的自闭症养护体系的信心。

　　七、家长的义务与责任

　　我们之所以说自闭症家长出色，那是因为和他们相伴的始终是痛苦和艰难，没有哪一个家长说自己轻松，也没有哪一个家长说自己幸运。但就是这样的痛苦和艰难铸就了我们社会的坚韧，锻炼了我们的勇气，确立了我们的信心。同样是由于这样的痛苦和艰难，我们赢得了世人的钦佩和尊敬，甚至是慷慨无私的帮助。但是对于所有的自闭症家庭来说，我们正在承载和将要承载的命运是永久和漫长的，我们要有充分的精神和物质准备。一个人来到这个世界上总是要面对这样或那样的艰难困苦，并且不能有所选择，我们唯一能做的就是坚强的面对和勇敢的挑战。既然命运让我们拥有这样的孩子，我们就应该肩负起我们应尽的父亲和母亲的责任，我们是孩子们唯一的依靠，在医学的进步能彻底医治他们的疾病之前，我们要帮助他们度过难关，尽最大的努力让他们生活在安宁之中。不要过度的委屈和抱怨，我们应该感到骄傲，我们能够克服如此巨大的困难，还有什么样的困难不能战胜呢。能让自己患有程度不同病症的孩子享有他们应有的权利和幸福，不仅是我们家长最大的心愿，同时也是我们为社会所应该承担的道德与法律的义务。在不久的将来，我们会通过自己的努力，在社会各界的帮助下建立起相互关心和帮助的机构，共同应对我们面对的问题，共同监督和促进我们应尽的义务和责任。我相信我们全体家长的未来一定会越来越好，情况一定会逐步改善，为了我们的未来、为了我们的孩子，所有的家长都应该坚定不移的、旗帜鲜明的、毫不犹豫的确保工作顺利、身体健康、长命百岁。

　　2008年12月 北京