关于日本榉之乡自闭症机构的考察报告

作 者： 郜长生（北京市孤独症儿童康复协会秘书长）

　　2014年12月4日至8日，我参加了北京市孤独症儿童康复协会组织的日本榉之乡自闭症康复机构的考察，收获很大。现将自己的考察中有关组织机构等方面的情况汇报如下.

　　一、榉之乡的组织机构及所属各组织的作用

　　榉之乡是1984年10月由21位自闭症(孤独症)患者的家长发起并创立的自闭症成年患者的康复机构，机构全称为"社会福祉法人榉之乡"。牵头发起的三位家长是须田枝子(理事长)、阿部叔子(常务理事)、白井和子(监事)。榉之乡位于埼玉县川越市，距东京都45公里、川越市中心6公里，周围环绕着农田，恬净优美。因所处一片榉树之间，故机构起名为榉之乡。

　　从榉之乡的组织结构图来看，榉之乡的组织机构由理事会、监事会(监事)和埼玉县障害者协会(相当于残疾人协会)组成。权力机构由理事会组成，理事会由理事长、常务理事、理事组成，监事会，监事会负责对理事会的监督。理事会内还设有评议员会评价理事会及各部门的工作。理事会下设理事会本部、初雁之家(康复机构)、木架制作所(福利工厂)、多功能日间工作支援中心(康复工作机构)、供自闭症人士住宿的集体之家(由5个Group Home组成)、特定计划相谈支援事业所以及为全县残疾人提供服务的支援中心等七个事业部门。

　　1、本部为管理机构，由总务科(秘书处)等组成，由总务科长等负责。

　　2、初雁之家(障害者支援设施)。这是一个为自闭症儿童和人士(成人自闭症)及残疾人提供康复的专门机构。初雁之家成立于1985年7月，是榉之乡事业发展的起点，成立当初主要以发起成立的21位家长的自闭症孩子康复为主，经过三十年的发展，当初的儿童都已成年，经康复培训后都成为了初雁之家车间和木架工厂(制作所)的骨干，成为自食其力的劳动者。门内大幅"愚公移山"的牌匾呈现了当时事业开创的艰难，现在已发展成由四幢房子围成的一个院子(每幢房子之间均有走廊相连)，其中除办公工作人员用房外，还有一个功能较全的厨房，一个女患者吃住康复室，约有五个房间，每间两人，均为开放的(没有装门为值班人员照看方便)，中间为客厅，是患者吃饭学习的地方。一排男患者康复室，规模更大一些，总体可容纳50人的入住康复设施。我们到的那天正赶上中心举办的打年糕活动，每个患者都被工作人员协助来到院子里，在工作人员或志愿者协助下挥起木锤砸臼里边的糯米团。可以看出这里的患者都是重度自闭症患者。在院子的另一侧是近年新建的自闭症人士康复工作室，有挤压易拉罐的机器和工具，对难以掌握工具的患者可直接用脚踩扁。通过这些活动，既使患者掌握一些简单的工作技巧，训练自闭症人士的动手动脑能力，还能通过这些废品的拆卸回收产生收入。除这个拆卸(废品回收)车间外，初雁之家还在外面另外开设了陶艺、田间劳动、面包制作、传统织造(用老式的木结构的织布机纺织一些简单的腰带和围巾)、电器部件组装等适合各种类型自闭症人士工作的康复培训车间。这样就可根据个人的不同病情开展相应的劳动训练，使自闭症患者得到不同的工作。除工作之外，每人每年还有3—4次的休养和外出休闲活动。

　　3、木架制作所(YAMAABIKO制作所)。这是日本唯一的一家吸纳自闭症人士就业的福利工厂。自闭症人士通过在初雁之家接受一定的疗育后，部分人士可在此工厂就业。他们经过培训掌握了木制货架的制作技术，产品主要供给日本各地的印刷厂等企业。他们的产品质量很好，受到了用货商的认可和好评。现在工厂有15名自闭症人士，6名工作人员，形成了很好的协作团队，生机勃勃地进行着木架制作及修理工作。我注意到他们的感情非常丰富和真诚，他们在工厂的门上悬挂了"欢迎北京市孤独症儿童康复协会考察团"的横幅，一个个上来和我们打招呼，鞠躬问好;有的还自报姓名，介绍自己。在车间的墙上，贴着"我为人人，人人为我"的标语。我们是从他们排着整齐的队伍从住处去上班签到开始到下班排队回家跟踪考察他们一天活动的，他们的住处集体之家(Group Home)距工厂有一里多地，上下班时注意到有一辆轿车在缓缓跟着他们的队伍，说是这些人中有一个自闭症人士伴生有脑病，为防止他有突发性意外而专门派车跟随。这些一眼就能看出不正常的重度自闭症患者，经过康复能取得这样很了不起的成果，使我们感到由衷的敬佩。制作所效益很好，通过积累为所里又盖了一幢楼，阿部介绍说这是孩子们给家长的回报。

　　4、榉之乡多功能日间工作中心。中心的工作内容主要有四种，即制作定制的盒饭、制作面包糕点、制作面向发育障碍儿童学习的教具、去老年人保健设施打扫卫生。该中心的宗旨是设置能在生活社区的劳动场所。即具有开放性，使自闭症患者融入社会，通过自己的劳动实现自身价值，得到社会的认可。我们吃了他们做的盒饭，盒饭用料讲究，厨艺精良，感觉是有生以来吃的最好的盒饭。我们参观了他们的面包加工坊，品偿了他们制作的面包，口味很好。还购买了他们种出的大米，欣赏了他们制作的火车头及车箱等玩具教具，都觉得他们比正常人做的产品一点都不差，非常佩服他们的康复理念和成就。

　　5、集体之家(Group Home)。经过多年的努力，榉之乡建设了五个集体之家，分别命名为潮寮、SHIRAKOBATO之家、第二潮寮、七草之家、AKAZUKI，入住者均为成人自闭症人士，平均年龄42岁，他们分别在制作所和榉之乡的下属企业工作。五栋建筑像居住小区，均为二层小楼，每楼配有两名工作人员，住七名自闭症人士，他们在二层有自己的房间(房间内有盥洗设备和衣橱，卫生间是公用的)，一层是厨房和餐厅、洗衣房、卫生间等，自己洗衣服和打扫房间。饭是工作人员准备，他们在晚饭后，可以做他们各自喜欢的事，例如看电视、听音乐、喝咖啡和茶、看杂志等等。周末他们多数都回家与家人团聚。因为进住集体之家的自闭症人士可能在此住到去世，所以床位非常紧张。入住集体之家的自闭症人士要先进入初雁之家，而进入初雁之家可能要获得当地行政部门的审批，所以只能继续建造发展，而建造一幢小楼只能够住入七人，远远赶不上社会需求，这也是政府对榉之乡重视和扶持的原因。

　　6、特定计划相谈支援事业所。设特定相谈支援专门员，我理解是为特定的自闭症人士或对象制定专门的康复计划，进行心理咨询、开展巡回康复的机构，其工作内容未做深入了解。

　　7、埼玉县发育障碍者支援中心。该中心是榉之乡下属机构，主要工作是接受埼玉县的委托(相当于国内的政府购买服务)，开展咨询、康复就业指导等服务。

　　二、榉之乡康复培训活动的实践方法。

　　1、榉之乡的理念：通过对自闭症人士的康复培训，使自闭症人士获得接近正常人一样的情感和责任感，使自闭症人士一生幸福。通过自闭症人士的集体康复，使他们形成集团自立，获得像正常人一样喜怒哀乐的情感。康复的目标是无论什么样的人，在社会上与大家共同生存。

　　2、榉之乡现有自闭症人士58人，年龄在20——70岁之间，平均年龄42岁，全部为智障残疾。从住在集体之家的35位自闭症人士来看，20岁以下1人，20——30岁3人，30——40岁4人，40——50岁21人，50岁以上6人。从残疾证界定的病情程度来看，轻度6人，中度8人，重度17人，特重度4人。从就业工作来看有8人不能上班需要监护，27人均在制作所和工作中心上班就业。成立以来有一名75岁患者因糖尿病肾脏衰竭去世外，其它人士都还健在。集体之家周一至周五为自闭症人士提供24小时服务，周六周日及节假日自闭症人士可以回家，但随着年龄的增大，家人去世等原因，现在越来越多的自闭症人士不回家，会在集体之家度过一生。现在集体之家有管理者1名，管理责任者2名，生活支援员21名。管理责任者和生活支援员等23名工作人员全年365天，每天24小时都在为自闭症人士提供服务。他们的责任很大，他们要按法律要求与家人签合同，写明提供何种服务，每个人都要签。

　　3、在榉之乡工作人员为自闭症人士分别制定了不同的康复培训方案，在吃饭、洗澡、排泄、打扫卫生、洗衣服等方面针对每个人的情况，分别制定了非常细致的培训方案。比如洗衣服，首先按放置衣服的框子用不同颜色区分干净和脏衣服的放置;二是把洗衣机的其它功能贴住，只留一个开关以使洗衣机操作最简化;三是制作了放洗衣粉的小盒子让自闭症人士了解洗衣粉的分量，经过很多次的重复后自闭症人士就是不用盒子也能掌握洗衣粉的放置数量。这些过程经过大量重复训练，现在集体之家的自闭症人士都能自己洗衣服。就是强化细化培训方案，做到明确化、细分化、视觉化、构造化等等，经过大量的重复训练，使自闭症人士掌握这些生活和劳动技能。

　　4、榉之乡在康复培训方面还强化了与各方面的沟通和联系。首先是与家人的联系。要和家族人员就家族的希望、家族情况、患者身体情况、家庭情况变化、本人的希望、康复活动内容、康复方案等详细和家庭成员沟通相谈。在联系沟通上还要注意和当地政府、教育机构、公共机构、医疗机构、福利机构、保险机构、相关企业、地域资源、有关社团的联系。针对自闭症人士的身体情况，特别注意了和初期医院(当地诊疗所)、二级医院(市级医院)、三级医院(医科大学附属医院)的联系，以保证康复培训方案的实施。

　　三、观看音乐朗诵剧《和自闭症的儿子去旅行》的情况。

　　12月6日，我们在埼玉县彩之国艺术剧场观看了根据阿部女士所著《和自闭症的儿子去旅行》一书改编的同名音乐朗诵剧。阿部女士毕业于东京早稻田大学文学部，曾就职东京广播，现任榉之乡常务理事。该书写的是22年前(1992年8月)的夏天，三位妈妈(阿部叔子、白井和子、须田枝子)带着她们三个成年自闭症的儿子(当时太郎君29岁、亚规男君28岁、索君33岁)，一行六人去加拿大旅行的经历。旅行中所见所闻，触景生情，使她们情不自禁地想起养育自闭症儿的种种艰辛和收获。书中不仅记载了她们的旅行，还有大篇幅的穿插记述，催人泪下地介绍了她们养育自闭症儿的经历和感悟，以及为了成立榉之乡而面对来自于社会各个方面的不理解乃至强烈反对的艰难历程，直至经历千辛万苦、克服行政重重困难成立成年自闭症者的服务设施——榉之乡的过程。

　　音乐剧分为三个部分(成立榉之乡的艰辛、冒险的加拿大旅行、现在的榉之乡)，以11幕音乐朗诵剧的形式编制成了类似话剧的舞台剧，该剧2012年4月8日在东京首次公演，此次演出时值埼玉县残疾人艺术节而应邀再次公演。舞台的中央摆放着六把椅子，周围还有一些椅子随意摆放着。扮演太郎妈妈、亚规男妈妈、索君妈妈的三位演员座在那6把椅子中的3把椅子上，身边空着的3把椅子象征着各自的自闭症儿子，通过演员剧烈摆动椅子的表演，表达着自闭症儿的行为与情绪的变化，情节跌宕起伏，效果形象逼真。此外，根据情节的展开，背景大屏幕上投影出孩子们在不同生长时期的生活、学习、工作的景象。虽然语言不通，我看懂了所有剧情。当我看到学校校长拒绝孩子上学的表情，想起自己和每位家长的经历，不禁潸然泪下，我含泪看完演出。最后榉之乡的自闭症人士共同参加演出，全体合唱着"我们做到了!"这首榉之乡之歌。演出给我的心灵以巨大的振撼，感到这是以阿部为代表的榉之乡人艰难的人生之旅，动人的人生之旅，成功的人生之旅，为我们树立了很好的榜样。 通过这次考察，我们要学习榉之乡的理念和遇到困难不低头的奋斗精神，争取将来的成功，做一次成功的人生之旅。

　　在此感谢协会领导安排了这次考察，感谢参加考察的所有同仁，特别感谢朱春燕副会长为我们这次考察所做出的辛勤付出。以上如有不妥之处，请各位会员批评指正。(2014-12-15)