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贾美香大夫关于“孤独症儿童问题”访谈实录

    ——世界孤独症日特别访谈

来源:好大夫在线2012-04-01 11:24:37

    孤独症又称自闭症,它做为一种儿童精神疾病,发病年龄小,损害涉及的领域广泛,对儿童身心发育造成的影响非常大。孤独症的患儿,往往又被称为星星的孩子,他们虽然就生活在我们身边,却又仿佛星空一样遥远,周围的人很难走进他们的内心世界。每年的42是世界孤独症日,今天好大夫在线联合搜狐健康非常荣幸的请到了北京大学第六医院儿科的贾美香主任医师来谈一谈儿童孤独症的问题。

 

孤独症是全球性的问题

 

主持人:贾老师您好。

贾大夫:你好,各位网友大家好。

主持人:首先请贾老师介绍一下现在儿童孤独症的发病特点是什么?

贾大夫:这个疾病实际上被越来越多的人重视。每年4月2号被定为世界孤独症日,,随着新闻媒体报道的越来越多,大家对这个疾病的认识程度也越来越提高了。但我们现在也看到,不仅仅是国内发病的孩子呈上升的趋势,全球的发病率都在逐年增多。对于我们这些专科医生来说也会面临着很多挑战。尤其现在我们也看到,这些孩子的发病特点就是发病的年龄比较小,一般在三岁以前就可以发现孩子的异常表现。最重要的是,这些孩子该怎么办?这是一个很大的问题,我们现在有很多的干预措施,有很多的训练机构来训练这些孩子。这里需要告诉大家的是,它是一种疾病,你通过训练可以改善和减轻孩子的一些症状,但是你不要去力求把他变成一个正常孩子,现在已经把它纳为一种精神残疾的疾病。这些症状可能会伴随孩子终身,只是说他在某一个阶段上,比如说年龄小的时候经过干预和训练他的症状会减轻,但是不是说经过训练就能变成正常孩子。在这里我希望我们的家长能够积极面对这样的孩子,尽快调整好自己的心态,尽早的去对孩子进行干预,进行教育、康复等等。

 

孤独症患儿的常见症状

 

主持人:很多家长因为小孩子说话比较晚,和家人交流比较差或者说不能跟其他小朋友玩到一起就怀疑孩子得了孤独症,请您介绍一下现在孩子有什么样的表现就可以高度警惕为孤独症呢?

贾大夫:孩子年龄小不大容易被发现,尤其现在都是独生子女,家里面就这么一个孩子,大家现在又都是住在楼房里面,所以他没有兄弟姐妹。很多的家长又会把孩子养的非常娇,以孩子为中心,常常六个大人围着一个孩子转,这样家长很难发现孩子有问题。比如有的孩子两岁多了,家长把他送到幼儿园,希望他接受一些学前教育,这时候很多患病孩子是被幼儿园老师发现的。因为在幼儿园的群体环境中,孩子们之间具有可比性,老师很快就会发现这样的孩子跟别的孩子不一样,所以他会提示给家长,你的孩子是不是有点什么不足的地方,建议你到什么地方看一看医生。但是我们也碰到有的家长不大认可自己的孩子有问题,他会觉得我的孩子长的非常漂亮,怎么会是有问题的孩子。以为老师对孩子有成见。

另外有些家长认为孩子从小很聪明,还不会说话就会认识很多汉字,比如你把卡片搁到他面前,他不会说话,但是他会从很多卡片里面挑出来你要的那个东西。有时候家长就会觉得非常奇怪,感觉孩子智力发育的很超前,怎么还会得孤独症。但是我们说的,孤独症的三大临床特点第一就是交往障碍,他有语言但是不会跟人家去沟通交流,我们举个例子说你问孩子“你吃饭了没有?”他就会重复你的语言,“你吃饭了没有?”他就不会说把你变成我,来回答我吃了或者说我没吃,他会去重复模仿别人的一些语言。另外还有一些孩子尽管有了语言,他却不会用语言去交流。一些孩子会说话,会说儿歌背唐诗甚至于背三字经等等,见了这些字他都能认识,但是他不理解这些字或这些话的意思,他有要求的时候永远是拉着你的手去做或者指这个东西,他不会把这种需求变成表达的语言。有的孩子只局限于会说“我要吃什么,我要玩什么,我要拿什么”等等简单的需求性语言,这样的话他可以说。但是真正用语言去交流却不会。比如说三岁的孩子上幼儿园了,他回来连幼儿园里发生的事情都不会主动表达,爸爸妈妈就是问他,“今天吃什么饭了?”他都表达不出来。如果爸爸妈妈问“吃的米饭还是面条?”,他就会重复:“面条”,把面条搁在最前面。他的尾音就是米饭,你问他什么,他就重复出来什么,很特别的。
    第二个问题,大部分孩子都有一些语言发育的障碍,所以很多家长说孩子不会说话,这个疾病是男孩子发病明显多于女孩,男孩子说话迟。人常说,贵人语话迟,所以家里面就不大重视。但是一到了三岁还不会说话,家里可能就着急了。有些孩子虽然有了语言,但他不能用语言去表达他的内心体验,不会与小朋友或家人用语言进行交流,经常一个人自言自语,让别人无法听懂和理解他的语言。
    第三个问题,这样的孩子往往还有一些兴趣范围的狭窄,有一些刻板动作等等,正常孩子对玩具很有兴趣,我们的孩子不是不玩玩具,他们在玩玩具的过程中,只是对玩具的某一个部分比较有兴趣。很多男孩子会喜欢玩汽车,但是我们的孩子特别关注汽车的轮子,一拿到玩具车,就会机械的玩起来,或者有的孩子会侧着脑袋使劲去看汽车这个轮子怎么动,关注点不一样。很多孩子都会问汽车是干什么的,或按功能把汽车分类,我们的孩子虽然也会分类,但是对于汽车的用途他就很难表达出来。另外,他还有一些刻板,如语言的刻板,反复问你一个问题,走路的刻板,一定要走相同固定的路线,不让他走他会闹,有的家长还认为我的孩子可会记路了,走过一遍永远不会忘记,其实那就是刻板的行为。

    

主持人:临床上一般诊断这种孤独症有什么标准?

贾大夫:我们现在的诊断标准跟国际上的诊断标准是一致的。如(DSM-Ⅳ和ICD-10)医生基本上都是按照这个标准诊断的。

 

孤独症的发病原因

 

孤独症与遗传因素有关

 

主持人:我们刚才讲到孤独症的患儿有那么多症状,孤独症的发病原因是什么?

贾大夫:现在直接的发病原因大家还都在探索之中,到目前为止发病的原因还不清楚。从目前国内国外的研究进展看,大家最关注的可能是生物学的因素,所说的生物学因素第一可能跟先天遗传有一定的关系,这方面也有一些研究报道,比如双胞胎的孩子,同卵双胞胎的两个孩子同时发病的几率是很高的,大概在90%左右。我们也确实看到过一对双胞胎非常可爱,但是两个孩子都发病,这样给家庭带来很多的负担。也有的家庭里面有两个这样的孩子,老大是,老二又是。另外我们看到一个家庭里面姐姐的孩子是,弟弟的孩子又是,会有一些旁系亲属家庭中有两三个这样的孩子,这跟遗传还是有很紧密的关系。
    国外对基因学的研究投入很多,有些文献报道,它是多基因疾病,也有人认为,是基因的突变所致,所谓的基因突变,是有特殊的环境而致,目前大家还在研究之中。再有免疫系统的一些问题,比如妈妈在怀孕的时候免疫功能低下,也会跟这些孩子的发育有一定的关系。另外孕期的一些不利因素影响,病毒侵入,还有妈妈是高龄产妇,在怀孕的时候有一些先兆流产的迹象,一直在保胎或有多次的流产史,也有的文献报道,是孩子在发育的过程中大脑的一些器质性病变,如髓鞘的改变,结节性硬化等。

 

孤独症与环境变化有关

 

主持人:现在孤独症发病率那么高跟环境因素是不是有关系?

贾大夫:当然在环境因素上我们也看到一些报道,我个人觉得这个疾病确实在这几年有非常越来越多的趋势,我们想想儿科里面很多疾病也是呈上升的趋势。比如儿童的白血病,糖尿病、肾病现在也是越来越多。这个可能跟环境因素还是有一些关系。如现在大家都说我们周围的生活环境,空气里面的污染太多了,包括我们吃的用的很多东西都有污染,这些东西不是我们能够控制的。另外还有高科技的发展给我们带来了很多的弊病,现在电脑、手机大家都知道它有辐射,可是每个人都还用,因为工作生活已经离不开它,我们很多的IT产业的员工每天都是跟电脑打交道,在我们的周围,有很多的污染源,但是大家会问了,我们在同样的环境下为什么有人得病有人不得病,这个跟个人的免疫功能、自身的抵抗力有一定的关系。有时候我们也会说,为什么我们生病过去都用青霉素,很多人用青霉素没问题,但是也有人用青霉素过敏,跟你自身的内在的因素还是有很大的关系。

 

孤独症需要早期干预

 

主持人:我们一直在说孤独症是需要早期干预的,它一般的最佳治疗时间是什么时候?

贾大夫:我们现在看到的孩子都比较小了,三岁以前是孩子发育的关键期,不管语言、交往都是很关键的,另外三岁以前开始训练的孩子他确实进步比较快,刚刚发现孩子有些异常的情况,我们人为去给孩子创造一些条件,让他尽量朝着我们创造的条件走,如果他有一些刻板或者说有一些非常执着的很单一的兴趣爱好,我们可以去慢慢改善他。另外我们可以通过训练交给他与人沟通的一些技巧和方法,尽量去创造一些与他人交流的机会,让他慢慢去跟正常孩子学会沟通。

 

目前尚无药物可以完全治愈孤独症

 

主持人:孤独症是否可以最终治愈?

贾大夫:从我们医学上现在还没有一种药物是针对孤独症孩子的,到目前为止还没有哪种药物患儿吃完以后就能够让所有的症状消退,能够治愈。但是我们也看到这些年来,特别是有些孩子经过一些药物的干预,他的症状会得到很大改善。比如说有的孩子四五岁就会有很多的情绪问题,有时候自伤或者自残,自己打自己,用头撞墙,有时候还会去攻击别人,这种小年龄的孩子我们应用一些调节情绪的药可能很快这些症状就会改善。包括现在很多大年龄的孩子,尤其是青春期的孩子,或是成年孤独症,都有一些情绪行为的问题。像我们正常孩子过青春期的时候他可能都会出现一些焦虑、紧张,有的时候不安或者睡眠的变化。我们这些孩子实际上是一样的。但是因为他们语言发育落后,他的内心体验往往不能用语言表达,有时候跟我们进行交流有困难,他们自己身体上的一些变化或有不舒服的地方,不能用语言告诉我们,所以往往表现出来就是在情绪、行为这些方面。我们也看到很严重的孩子有过伤害别人,打父母,甚至于有兴奋、冲动,破坏性的行为,也包括有一些自伤自残的情况,我们用一些药物以后,这些症状会得到很大改善,情绪会慢慢稳定下来,自伤的情况就会减少了。

 

年龄越大的孩子干预和训练的难度也越大

 

主持人:很多孩子发现的比较晚,治疗可能会延误,那么延误治疗对孩子有什么影响?

贾大夫:边远地区医疗条件受到限制,孩子的问题发现的比较晚,比如到了上学年龄上不了学,这时候才发现有问题。而这个时候很多孩子的行为习惯已经形成了,年龄越大的孩子干预和训练的难度也越大。因为他已经有了自己的主意和自己的主张。你让他去学他未必跟着你走,未必跟着你学,说白了,他没有小的时候那么听话了。三岁前的孩子你给他点儿好吃的,好玩的还可以去诱惑他,但是长大了的孩子就诱惑不了。他宁可不要这些东西,也不会跟你去学他不喜欢的东西,他会固执的坚持自己的想法,很难随从你。

 

家长应该如何正确面对孤独症的孩子

 

主持人:现在很多家长面对孩子的孤独症的时候都是不太相信,甚至是自暴自弃或者互相埋怨指责之类的,请贾老师介绍一下当孩子患病之初家长应该有怎样的认识?

贾大夫:我特别希望告诉我们的家长,孩子一旦诊断了,家长一定要去面对这个现实。而且尽快的从那种痛苦、内疚的情绪里面走出来,你只有面对自己的孩子,用一些科学的方法干预他,孩子还是会有很多进步的。当然这里面我们也看到有一些家长尤其是一些知识分子的家长,他不敢去面对,他觉得我们两个人都非常优秀,怎么这样的孩子会落在我的家里。他有的时候不能面对周围的人,他觉得自己在亲人面前,同事面前很没有面子,另外担心别人嘲笑自己。其实我觉得我们这个社会现在还是越来越文明,人文素质越来越高,大家对一些疾病的认识程度也会越来越提好。我真心希望家长一旦发现和认识到孩子有问题,不要自己包裹起来,不要自己去封闭自己,必须要考虑如何面对孩子以及今后让孩子在这个社会如何生存,你要去教给他生活的技能和劳动的技能,你要记住孩子永远是包不住的。
    另外也有很多家长自责,说自己可能做了某件什么对不起别人的事情,让自己有了这样的孩子,或者说去责怪,尤其是夫妻之间互相去埋怨,有的时候我们觉得这样会给家庭带来很多的痛苦。我们也亲眼看到过很沉痛的一些教训,比方说爸爸把妈妈杀了,父母离异了等等,非常严重的后果,其实这也是发生在知识分子家庭。大家都不愿意去面对这样的事情,所以有的时候可能互相就会埋怨、怪罪,包括有家里的老人就会说自己哪辈子做了什么缺德的事情等等,我觉得真的是没必要。相反也有的很多家庭,夫妻之间很温馨的,能够很正确的去面对这个孩子。一个非常和谐的家庭里面即使有了这样的孩子,大家一起去努力,孩子也会体会到家庭的温暖。大家会觉得孤独症的孩子是外星人,其实我觉得我们的孩子真的是有情感体验的,只是说他的情感体验跟别人可能是不大一样的表达方式。我们也常常看到和听到有这样的孩子,爸爸妈妈在吵架,这时候孩子就会很乖的自己在一边不去打扰。、所以有的时候我们看到这种孩子也是蛮心疼的。我们特别希望家长尤其我们的父母发现了这样的孩子,首先你们要去调整你们自己的心态,面对这个现实,然后去学习怎么去带孩子,教孩子,包括家庭的统筹安排。  
    另外大家要去坚持,要去努力。在训练孩子的道路上我们也有很多家长做得非常好,他不是去逼孩子,他是去诱导孩子启发孩子,让孩子逐渐的去提高他的能力,一步步培养他们的生活自理。我们也有一些家长去替代孩子,举个例子,有时候孩子会走路,家长结束了训练就会说,他走的慢或者累了啊,一定抱着他走,以后孩子养成了出门就让家长抱着他的习惯。有时候我们也会经常告诫家长,你不要抱他,他有腿就是走路的,而且我有时候会说一句话,哪个孩子是累死的?很多孩子挑食,在这里面不光我们的孩子挑食,正常孩子也会挑食。家长说了,他吃东西偏食,本来就有病,又要训练他,为了让他得多吃,家长追着到处喂孩子,看着电视听着音乐讲着故事给孩子吃饭,一顿饭要吃很长时间,还要换和多种食物的。有时候我们也会跟家长说,你一定要去给他建立行为习惯,吃饭一定要坐在餐桌旁边来吃,要教会孩子自己去吃,不要让孩子养成挑食的毛病,说白了谁家的孩子是饿死的?家长一听这个话倒是有道理,但是真正到实践当中他去做的时候可能就很难下决心去克服孩子挑食的毛病。

 

家长应该重视孩子行为习惯的培养

 

主持人:刚才说家庭对孩子的关爱,很多家长对孤独症的孩子重视的是知识教育,实际上他们却忽视了孩子行为习惯的培养,那么家庭康复这块应该建立怎样的正确计划呢?

贾大夫:两三岁的孩子我们觉得就应该建立起来行为规范,那也就是说他要学会听指令,他会按照指令去做,这点上他跟正常孩子是一样的,不要觉得我们的孩子有孤独症就跟正常孩子所有的东西都不一样,现在正常孩子三岁要进幼儿园了,幼儿园是个什么环境?实际是在培养孩子的行为习惯,学会听老师的指令,学会上课怎么样,下课怎么样,学规矩。现在都是一个孩子,家长往往觉得立这个规矩好像没那么重要,比如我们也有很多能力高的孩子,认知水平、智力发育都非常好,本来他们应该是可以上学的,但是就因为这个规矩没有,被集体环境拒绝接收。幼儿园和学校都是一个集体的环境,老师不可能做到一对一,没有建立规矩的孩子只要一进入到集体环境就会有问题,所以孩子就没有办法去像正常人一样融入集体。

 

家庭在孤独症患儿的康复中有不可替代的作用

 

主持人:孩子的健康成长离不开父母和家庭的关怀,孤独症的孩子更需要家庭的关爱和支持,那么在孩子的长期治疗和康复过程中您认为父母和家庭应该起到什么样的作用?

贾大夫:首先我觉得有了这样的孩子,家长尤其是父母首先要正确面对这个现实,另外你要做好积极的心理准备,就是说这个训练干预的路会很慢长,你要有足够的这种心理准备。

    第二,家长尤其父母之间不要互相埋怨,一定要互相支持。另外家庭肯定也会有有很大的变故,怎么能去安排好这个家庭的生活也是非常重要。我们看到很多妈妈放弃自己的工作照顾孩子,我们也不希望家长全程放弃,可能在某一段时间内因为需要你的时候,要请假帮孩子。

    第三,希望我们的家长要去学习,学习训练孩子的一些知识,要掌握一些训练技巧、方法,任何人的感情代替不了父母,尽管有机构有老师有康复师帮助你,但是永远替代不了你。家长一定要把一些关键性的方法、技能要学到手,因为你伴随孩子的时间是最长的,没有一个人能替代你的角色。

    第四,家庭和谐。比如家里面有老人,大家一起来努力,为了这个孩子各尽其能,这样互相能够安排好,共同完成训练孩子的任务。另外也有告诫家长不要有病乱投医,有的家长很无助,上网查到很多方法、如就医、吃药、打针等等,到目前为止没有一种药物是可以治愈的,但是有的时候一些药物会改善孩子的一些症状,但是年龄小的孩子我们不大建议给他吃很多的药物。以为很多的药物都要在肝脏代谢再经肾脏排泄,服药过多也会加重肝脏和肾脏的负担,所以能不吃的情况下我们尽量不吃。

    家长要选择一个适合孩子的机构。全国有五百多家这样的机构,大家都会说我的机构是最好的。家长们也都会从网上了解一些机构的情况。但是因为孤独症的孩子一个很大的特点就是个体化,每个孩子的情况都不一样。一对双胞胎同时处在一个家庭里面,他俩的表现也会有所不同。我们的训练要体现一些个性化的服务。另外要针对每个孩子的具体情况制订个别化的训练计划,只有针对孩子的问题行为去训练,他才能有进步,才能够有改善。

    最后就是特别希望我们的家长要团结,你要积极的去给孩子争取。比方说我们要向政府向社会呼吁,要得到政府和社会的支持。现在政府、社会很多爱心人士还是对这些孩子越来越关注。同时我也特别希望我们的机构大家一定要团结强强联手,我们要把资源拿出来大家共享。因为我们面对的都是这样的孩子,所以大家不要说你是最好的我是最好的,可能我们大家要互相取长补短,而且要大家携手来完成这个事业。也非常希望通过你们的宣传,有更多的爱心人士来关注这些弱势群体的孩子和他们的家庭,使他们这些弱势群体的孩子被我们我们这个社会所接纳,使他们在这个大家庭里生活得快乐,像正常人一样生活的有尊严有品质。

从艺术角度探索孤独症患儿未来的生存之路

 

主持人:我们非常敬佩您的观点和行为。有一个现象非常值得我们注意,就是往往有一些患有孤独症的孩子,他们在某一个领域会有令人惊讶的天赋,比如绘画,音乐等。家长往往会认为,这样的孩子经过治疗,一般能回复正常的生活,您认为这样的观点正确吗?

贾大夫:确实有些孤独症孩子在某个领域里面或某一个方面上有很高的天赋,实际上他跟正常孩子是一样的,正常孩子也有很多在某个方面有天赋的孩子。所以这样的孩子就是靠我们家长、机构的老师去发掘他,去培养他。今年4月2日是第五个世界孤独症日,我们北京市孤独症儿童康复协会已经连续五年和中间美术馆举办天真者的绘画艺术展览,通过“爱在蓝天下”孤独症儿童公益展的这种活动,能够展示我们这些孩子的一些特殊的能力。在艺术的道路上没有正常的、不正常的孩子之分,我们的孩子尽管有这样那样的问题,但是在艺术上他们是平等的,今年我们的画展规格已经有了很大的提高,我们会逐步从专业性的角度去审视这些孩子的绘画艺术,也就是说我们想从艺术上去探索一条将来适合这些孩子生存的道路。慢慢去挖掘他们的潜力,培养他们。今天“爱在蓝天下”已经发展成为一个有影响力的慈善活动,同时也吸引了社会各界人士关爱孤独症群体我们真诚希望有爱心或者有兴趣的家长,不光是我们这些孤独症患者的家长,也希望有健全孩子的家长可以去中间美术馆看看这些孩子的艺术作品。

 

呼吁全社会关注孤独症患儿的现在和未来

 

主持人:在贾老师治疗过的上千个孤独症的孩子中,给您留下最深刻印象的事情是什么?

贾大夫:我当然接触到这些孩子确实很多了,而且每年都有一个逐渐上升的趋势,给我留下印象很深的我觉得一个是反面的一个是正面的。正面的我看到有很多的家长不懈去坚持去努力,他的孩子就会得到很多的改善,而且有的孩子现在可以上正常的幼儿园,正常的学校,包括上初中上高中上大学等等都有。但是我们首先要明确孩子的程度不同,也许有些孩子上不了学,但绝不能放弃他们,要去培养他们生活自理的能力和简单的劳动技能。要根据每个孩子的具体能力和水平找到适合他们的就业工作,使他们能够自食其力。当然我们也看到现在有很多成年的孤独症孩子,因为20几年以前没有这么好的训练条件,很多孩子已经错过了训练的时间,我们现在也积极去给他们想办法,倡导社会、政府来关注他们,帮助他们就业。当然还有一部分孩子需要我们养护,我们要为他们建立这种养护的模式。反面的也有,就是我们说的家庭的解体,因为有了这样的孩子,父母之间互相埋怨,,有的时候家长就会去选择一条不健康的道路,有的爸爸妈妈可能自己死了,留下了孩子。同时还有两个人争吵太激烈,谁都不愿意去面对,又不想让更多周围的人去帮助他们,所以有爸爸把妈妈杀死这种惨痛的教训,我不希望这样的情况再次出现。

 

专家寄语

 

主持人:访谈的最后,请贾老师为广大的孤独症患者家长说几句寄语。

贾大夫:我希望我们的家长要团结,大家不要孤军作战,而且我们这些专业人士也特别想帮你们,和你们一起去克服困难,共同努力,为我们的孩子去创造更加美好的明天。

 

门诊时间和地点

 

主持人:听了贾老师讲课确实感觉到大家应该更多的人去关注孤独症的孩子。贾老师您介绍一下您的门诊时间和地点。
贾大夫:我的门诊时间是每周一和周三全天,地点在北京大学第六医院儿科门诊。
主持人:好的,感谢贾老师来好大夫在线访谈间,谢谢您。
贾大夫:谢谢大家!