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关于孤独症我们都了解些什么?

 作 者: 孙敦科翻译整理


(译自2015年1月26日"孤独症之声",译者增加了必要的注释和附录)


今年是"孤独症之声"自2005年创立以来,已取得10年进展的年份。当我们迈向第11个年头时,我们的目标是要把孤独症服务大力推广至每一个社区,推动开创性ABLE法案的落实,现在这项国家立法已经在所有50个州内实施。我们的专业现场团队将为此而努力。


得益于我们群体的热心和慷慨,"孤独症之声"在推进对孤独症的多方位的理解和治疗方面所取得的进展,是10年前无法想象的。以下是我们现在所知道的孤独症研究的十年进展,感谢您的支持:

[注:ABLE法案(Achieving a Better Life Experience Act"体验美好生活法案"),详见附录"ABLE法案简介"]

1.孤独症患病率激增 10年前,孤独症患病率为1∶166,今天这个比率增加到了1∶68——10年增长超过了100%。

2.直接筛查显示,实际上孤独症的患病率可能更高。 在"孤独症之声"资助的一项里程碑式研究里,筛查人员前往韩国的学校,结果发现其中1:38的儿童患有孤独症,其中大多数人从未得到过诊断。现在"孤独症之声"和美国疾病防控中心(CDC)合作,在美国开展一项类似的直接筛查研究。

3.孤独症能在2岁时就被准确诊断 由于早期干预能够明显改善预后,"孤独症之声"正在加倍努力以扩大早期筛查,尤其是在那些服务不足的社区里。

4.高品质的早期干预的作用不仅仅局限于促进儿童技能的发展 早期干预可以改变潜在的大脑发育和活动。由于早期干预减少了孤独症患者在学龄期及以后对教育和行为支持的需求,因而具有成本效益。

5.对孤独症的行为治疗可以改变人生 尽管孤独症儿童在接受行为治疗后取得的进步各有不同,但是我们有可靠的证据来肯定行为治疗的益处。这使"孤独症之声"得以成功在38个州(而且这个数字还在增加)倡导医疗保险支付行为治疗的费用。许多家庭正在获得急需的治疗.而这种行为治疗曾经被他们拒绝接受。

6.约1/3的孤独症儿童和成人都没有语言 "孤独症之声"持续支持对高效利用沟通辅助装置的研究,已经捐助了数以千计的装置给无力支付的个人和家庭。

7.沟通辅助装置能激励一些无语言儿童的语言沟通 在一项"孤独症之声" 资助的研究里,排除了对5岁还不能说话的孤独症儿童就认定会终身无语言的错误认识。

8.与孤独症相关的肠胃失调是存在的 "孤独症之声" 孤独症治疗网的研究揭示,一半的孤独症患者有肠胃失调的问题,而且这些病痛会加重行为症状。"孤独症之声"孤独症治疗网已经为儿科医生制定了有效的治疗指南,为家长提供了工具包。

9.跟孤独症相关的睡眠障碍是普遍现象,也是可以治疗的。 得益于"孤独症之声"资助的研究,我们现在有了循证医疗指南和工具包来帮助家长改善孤独症患者的睡眠问题。

[可到https://www.autismspeaks.org/family-services/tool-kits下载资源] 10.多达三分之一的孤独症者患有癫痫 如果未经专业测试,潜在的、危险的癫痫发作并不总是明显可见的。

11.孤独症会影响全身机体。 癫痫发作,睡眠障碍,痛苦的肠胃失调只是常见的孤独症相关疾病的一部分。"孤独症之声"孤独症治疗网致力于向孤独症医疗界推出作为"整体的人"的治疗途径。

12.全基因组测序能指导个性化治疗 "孤独症之声"的MSSNG计划通过基因测序来改变孤独症的未来。目前,这项工作已经存储在谷歌云平台上,为医疗界提供有价值的信息,为新的孤独症药物的研发确定目标。 [注:新创的名词MSSNG ,读作 "missing" 其中省略的两个元音字母,代表孤独症之谜这个拼图中所缺失的那些拼块,而那些拼块正是研究人员所希望找到的。]

13.环境因素起着显著作用 专家曾经认为:孤独症几乎完全是遗传所致。现在,根据对参与"孤独症之声"孤独症基因"资源交换"的家庭的研究,表明非遗传因素对早期大脑发育的影响,占儿童患孤独症风险因素近半数。

14.我们已经开始去识别孤独症的环境风险因素 这些因素包括母体感染,怀孕期密集暴露于空气污染等。我们现在知道,在受孕前和整个怀孕期,如果服用含叶酸的孕妇专用维生素,可以降低孤独症的风险。

15.近半数孤独症患者曾经迷路或者遽然走失 "孤独症之声"通过资助提高防走失意识、培训第一时间救助人员,以及讲授水安全知识等计划,一马当先推进走失的防范和找回服务。

16.近三分之二的孤独症儿童曾经受到欺凌 "孤独症之声" 跟全国学习障碍中心以及其他机构合作,以提高防范和应对欺凌特殊需要人士的现象。

17. 大多数成年孤独症患者(84%)仍然和父母同住 "孤独症之声"倡导联邦和州政府制定政策,以增加成年孤独症患者在社区生活的选择权。

18.近半数年满25岁的孤独症者从来没有得到过一份有偿工作 "孤独症之声" 正致力于向孤独症青年提供职业技能教育以及中学毕业后后续教育支持,并与雇主们合作扩展他们的就业机会。

19.每年,估计有5万名孤独症青少年超龄,不再享受基于学校的孤独症服务 "孤独症之声"继续跟各个"公立"和私立的伙伴合作,对孤独症人士的需求提供支持,使他们能够成功地过渡到成年期,成为他们所在社区受到重视和有自我价值的一员。

20.孤独症患者的终生花费平均为140万到240万美金 这些开支随智能障碍的程度而增加,给家庭和社会带来极大的负担,然而,这些开支是可以通过获得高质量的早期干预以及过渡到成人期的支持而大幅度降低的。


附录:ABLE法案简介 家有残障子女,尤其是孤独症人士,对家长是沉重而无止尽的财务负担。ABLE法案应该是25年以前通过美国残障法(American Disabilities Act)之后,有关残障者群体最重要的一个立法,尤其是对家有残障儿童的中产家长而言,不用再担忧自己百年之后,残障子女的生活无着。 经过美国残障权益团体持续八年的推动,简称ABLE法案的"体验美好生活法案(Achieving a Better Life Experience Act)", 2014年12月4日先获得众议院404比17票压倒性支持,16日又在参议院休会前以76比16高票通过,是国会休会前最无争议、获两院跨党支持的法案。 ABLE法案是奥巴马总统去年签署的一项大手笔法案,是美国税法改革上的一大重要举措,ABLE法案允许部分残障人(26岁前确诊的)家庭另设类似529教育基金的免税账号 (存款最大限额10万美金),可用于账户持有人的所有开销,包括医疗教育衣食住行等等,为无数包含孤独症患者在内的许多有残障人士的家庭带来了福音。 有ABLE作为法源基础,联邦政府将进行税法修改,让原本法律规定的"残障人士资产超过2000元、每月收入超过680元以上则不得领取社会安全金、Medicaid等福利"成为历史,新法实施后,残障者可设类似529教育基金的储蓄帐户,放入该基金存款和孳利免税,只要是用在账户持有人的教育、医疗、照护、居住、交通、辅助生活之科技设备、财务管理、法律费用、丧葬费等。此外,和教育基金一样,残障者的亲友也能存钱入该帐户,帐户存款总额不得超过10万元,这种ABLE储蓄基金由每州自决、管理,每一名残障者只能设立一个ABLE账户。

美国约有5400万肢体或智能障碍人士,但并不等于所有身心障碍者都能因ABLE法而受惠。该法案规定,符合开立该储蓄账户的残障人士必须在26岁以前被确诊或成为残障。 一些家长也都会面临两难的境地:一方面想替无法自立的孩子存钱打点未来,一方面却担心失去残障者福利和医疗。


各界预期,由于相关税法和各州设立ABLE残障基金还需时日,残障账户可能得到2015年下半年才能设立。