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第六届二次会员代表大会新闻宣传稿

北京市孤独症儿童康复协会

2015年5月16日,北京市孤独症儿童康复协会第六届二次代表大会在北大六院召开,会议由副会长李木主持,会长贾美香作了工作报告,秘书长郜长生作财务报告,对孤独症儿童康复工作进行了总结。

儿童孤独症(自闭症)是一种起病于婴幼儿时期的慢性神经精神发育障碍,是广泛性发育障碍的代表性疾病,以社会交往障碍、交流障碍、局限的兴趣及刻板重复的行为为基本特征,约70%的患儿伴有不同程度的精神发育迟滞。

1、自闭症患者是一个庞大的弱势群体中的弱势人群,基本生活状况较差,需要家庭和社会各界实施帮助。

儿童孤独症的患病率逐年提高。在世界范围内2005年Fombonne综述了在14个国家40年间所做的34项调查结果,保守估计儿童孤独症的患病率为1.3‰;美国孤独症的患病率2014年美国疾病预防控制中心对美国8岁儿童中进行的调查显示,孤独谱系障碍(包括儿童孤独症)的患病率为1/168或者14.7‰。根据北京市孤独症儿童康复协会在2001年、2004年的两次调查,北京市0——14岁孤独症(自闭症)典型症状(不包括阿斯伯格(Asperger)症等非典型症状在内)的儿童的人数约为3万人左右。2013年我国25个孤独症流行病学相关调查的分析显示我国孤独症患病率约为1.18‰,是导致我国儿童精神残疾的最大病种。

在我国第二次全国残疾人抽样调查中,我国0~6岁精神残疾(含多重)儿童占0~6岁儿童总数的1.10‰,约为11.1万人,其中由儿童孤独症导致的精神残疾儿童占残疾儿童总数的36.9%。我国是全球第一人口大国,自闭症人的数量是世界上最多的,从0至25岁的孤独症患者全国有1000多万人。

儿童孤独症常呈长期慢性病程,症状常常持续终生。因症状涉及精神活动的多个领域,患儿社会适应能力常常受到明显损害,预后差,约50%的患者需要终生照顾和养护,是导致人类精神残疾的重要疾病,严重影响患儿及父母的生活质量。目前孤独症病因和治疗方面还在探索阶段,目前主要是对早期发现的儿童进行康复训练治疗,取得了一定的成效。患者中大约三分之二的人预后不佳,十分之一者近乎正常,可以在社会的监护下做一些特殊的工作。

2、北京市孤独症儿童康复协会成立于1993年,20多年来,协会秉承关爱、帮助孤独症儿童和家庭的宗旨,克服困难,艰辛探索,从医学研究、康复训练、特殊教育、促进社会支持等方面为中国孤独症儿童康复事业的发展做出了重要贡献。

一是协会高度重视医学研究、临床诊断在孤独症康复中的基础地位和先导作用。协会本着以科学精神,体现人文关怀的理念,建立了以儿童精神病学专家为骨干的科研队伍,先后参与国家教委《孤独症及相关发育障碍教育心理量表PEP》的修订,并通过国家鉴定。

二是加强康复训练与指导,培养专业康复训练人才和家长的康复知识和能力。20多年来,协会通过举办或协办孤独症儿童康复训练班,为孤独症儿童入学接受正规教育提供了帮助。协会积极探索多元化的康复训练方法,不断扩大服务内容,提升训练水平。

三是为孤独症儿童和家长服务,不断促进协会的自身建设与发展。协会自成立以来,坚持每年组织孤独症新春音乐会,积极开展孤独症儿童绘画、音乐等艺术疗育和农疗等康复培训。通过会刊《沟通?共享》向家长、教师和医生提供孤独症研究、治疗、训练的最新资讯。协-会还积极为孤独症儿童的权益保障及康复情况向政府有关部门提出建议。