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“星光益彩,聚力中国”世界孤独症日文艺展演 暨中国孤独症康复工作委员会启动仪式 在京举行

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    为迎接第十一届世界孤独症日,由中国社会福利基金会、北京市孤独症儿童康复协会联合主办的星光益彩,聚力中国世界孤独症日文艺展演暨中国孤独症康复工作委员会启动仪式于41日在北京首都师范大学学生活动中心举行。中国残联副主席黄悦勤,原民政部副部长刘光和,中国科学院院士北京大学第六医院院长陆林,以及来自全国妇联、北京大学神经科学研究所、中国科学院自动化所、中经协、北京师范大学、首都师范大学等单位相关领导,和数百个孤独症患者家庭、数十家康复机构及新闻媒体受邀出席了本次活动。




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   活动的第一部分:首先由与会嘉宾、主办方领导及孤独症家庭代表讲话,期间播放了视频短片《走进孤独症》为大家了解孤独症及其家庭和现状做了详尽的解说。



    中国残联副主席黄悦勤致辞中说:由于我们国家孤独症领域起步较晚受社会经济发展条件的限制,我国孤独症康复事业的发展现在还没有赶上发达国家这与我们的需求之间存在了很大的距离。中国社会福利基金会和北京市孤独症儿童康复协会每年都会孤独症日之际举办相关的活动通过活动协会和参加相关孤独症事业的爱心人士把多年来所做的工作展现给大家。孤独症事业的发展,本身就是开拓和创新,每前进一步都是探索,都要付出极大的努力。我们衷心感谢中国社会福利基金会和北京市孤独症儿童康复协会多年来对孤独症群体所做出的辛勤付出。感谢社会各界对孤独症事业的大力协助,在大家的共同努力下,孤独症事业将会创造更美好的未来。




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    北京市孤独症儿童康复协会会长贾美香在讲话中说:目前孤独症群体还面临着诸多的问题亟待解决首先是在我们专业诊断上,全国的精神科医生以及儿科医生还很少。另外,对于孤独症的诊断,也有一个非常急迫的发现期。在孩子最小年龄的时候如果不能及时发现就会错过孩子的最佳干预年龄。如果错过了再进行干预可能这个孩子将来进步就很慢,并且融入社会的程度也很小。这个疾病这几年确实有增长的趋势,目前据不完全统治统计,全国孤独症训练机构大约有1000多家。但是这些机构的水平参差不齐的。而且有些费用是非常的昂贵。再有就是我们的孩子入学难很多中重度的孩子都排斥在正规的学校之外。我们的孩子到了16岁到18岁以后没有衔接的职业技能训练学校。借此机会我们把问题提出来了。呼吁政府,社会,以及爱心企业来对他们进行关注


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肖扬女士做为孤独症孩子的家长做了深刻感人的讲述,她说由于孤独症是一种无法治愈伴随终生的疾病,做为家长都经历了迷茫、无助、焦虑甚至是绝望。从孤独症人士的生命全程来看在幼儿园时期他们会因为康复机构的缺乏,找不到适宜的方法贻误抢救与康复的时期。到学龄期往往因为融合教育学校的缺失被学校拒绝或者劝退,进入大龄后,他们的人生会面临更多的困境。由于大龄就业庇护性机构的缺乏许多孩子被迫退居家中。有62%的母亲因为要照料孩子而被迫辞职或失业也因为照料的缘故使得家庭关系紧张失衡、夫妻离异,凸显孤独症家庭的极端脆弱性。特别是伴随着越来越多的孤独症孩子步入成年他们的父母也年老体衰,逐渐失去了照料能力当父母离去后,这些孤独症人士将归于何处?成为这些家庭的终极焦虑。在调研中,我曾听到家长说,希望我能比孩子多活一天,这凸显了孤独症家庭的绝望与悲凉。从他们的生命里程体现出了孤独症康复服务系统的缺失。孤独症家庭不堪重负的、令人堪忧的这种现状呼唤社会的人文关怀和社会的支持。很多的孤独症家庭在困境中崛起,他们做了很多的工作成为了孤独症康复事业的中坚力量。孤独症作为一种终身障碍性疾病固然需要干预训练。作为家长更应该自强自救。但是更重要的解决孤独症问题的根本出路就在于构建一个能够包容接纳友善的支持性环境。 




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中国社会福利基金会戚学森理事长在活动中表示:孤独症康复事业包括社会康复、教育康复、医疗康复和职业康复等多方面内容,是一项任重而道远的长期工作,需要社会各界方方面面给予相应的支持和配合。在此我们也发出呼吁,无论是企事业单位、社会组织、家庭或个人,只要有意愿参与到孤独症康复事业,我们都欢迎您加入中国孤独症康复工作委员会,我们一起努力使孤独症人士能够和普通人一起,平等分享社会和经济的发展成果




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    专家对话环节后进行了中国孤独症康复工作委员会启动仪式,宣布由中国社会福利基金会、北京大学第六医院、北京市孤独症儿童康复协会、北京大学神经科学研究所、北京师范大学心理学院、北大医疗儿童发展中心等单位共同发起筹备成立中国孤独症康复工作委员会。工作委员会将搭建跨部门、跨学科的合作机制和开放式服务平台,组织和引导社会组织、企事业单位、社区组织、家庭和个人参与孤独症康复服务工作。




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    活动的第二部分:星光益彩,璀璨未来展示了作为主要演员的孤独症患者精彩的才艺能力。他们用积极的态度克服重重困难,为我们奉献了一场精彩的文艺盛宴。每一个节目背后都伴随着星儿与家长、老师及志愿者们的不屑努力和付出,现场近千名观众频频发出由衷的赞叹和雷鸣般的掌声,不仅是为他们的才艺所惊叹,更为他们坚强不屈的精神所感动。其中由大龄孤独症患者表演的诗朗诵《当你老了》,以及由青年艺术家专门为孤独症群体创作的《好想和你一起走很久》、《天真的星星》等歌曲更是引起强烈共鸣,现场观众数度为之落泪。本次演出得到了首都师范大学音乐学院志愿者社团&学生会的大力支持,为星儿们的演出更添加了专业的色彩。

    乐鉴教育的学生志愿者与花椒直播为本次活动提供全程平台服务。作业帮、吉米壹号对本次活动给予了大力支持。




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