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关于加强成年孤独症群体康复与托养服务的提案建议

 

编者按为进一步营造接纳、支持孤独症群体的良好社会氛围,推动政府出台有利于成年孤独症人士康复与服务的社会政策,解决孤独症家庭的后顾之忧,中国精协和北京市孤独症儿童康复协会于2018年1月19日在北京举办了两会提案议案共商会。会后,孤独症工作委员会主任肖扬根据与会者的建议,进一步修改完善提案,并通过中国残联、农工民主党和全国政协委员提交两会。现将提案建议全文刊载如下:

        

孤独症(Autism)又称自闭症,是严重危害人类健康的神经发育障碍性疾病,其特征是社会交往和情感交流能力严重受损,语言发育迟滞或丧失,兴趣狭隘、行为刻板、重复,常伴有智力低下等多重障碍,绝大多数患者无法独立生存。

孤独症在全球呈现快速增长趋势,根据2017年4月发布的《中国孤独症教育康复行业发展状况报告》,我国有孤独症患者1000余万人,并以每年22万人的速度在增长。因孤独症病因不明,无法治愈,症状会伴随终生。近年来,在国家政策的支持下,小龄孤独症儿童的康复、教育状况得到一定改善,但成年孤独症群体的康复服务存在严重缺失,成为社会和家庭的沉重负担。

 我国于80年代初开始诊断孤独症,距今已有近40年的历史,伴随一代代孤独症儿童的成长和数量的增多,成年孤独症的康复服务和托养问题日益凸显,成为千千万万个孤独症家庭最关心、最急迫解决的问题。

一、 现状与问题

(一)成年孤独症无处可去,能力严重退化,成为家庭沉重负担

孤独症儿童从特殊教育学校毕业后(一般16岁),由于没有学校和企业接纳他们,只能长年囿于家中,能力迅速退化,使众多家长、教师多年艰辛教育的结果付之东流。随着处于青春期的孤独症孩子退居家中病情加重,许多家长被迫放弃工作回家看护。有些父母为了生计外出,只能将孩子以绳索相缚,进一步加重了孩子的情绪问题,造成恶性循环。根据中国精协2015年发布的《中国孤独症家庭需求蓝皮书》等研究结果:孤独症家庭中母亲失业和在家专门照料孩子的占比61.7%,另有12.4%做兼职,经济拮据;孤独症家庭离婚、丧偶的比例高达18%;家长“经常感到心力憔悴、压力难以承受”的达到80.3%,急需得到政府和社会的关注与支持

(二)成年孤独症支持性服务的严重缺失,使年迈的父母陷于绝望

更为严峻和紧迫的是,近40年来,随着一批批孤独症孩子步入成年,他们的父母也已年近古稀,疾病缠身,逐渐丧失了照料养护的能力。他们愿意倾其一生的房产、积蓄,使孩子能够在社区或托养机构中得到照料和安养,但是,由于我国成年孤独症康复、托养服务的严重缺失,他们的愿望难以实现。最近广东等地还相继出现了因年迈的老母实在无力照料而饮泪弑子、家长去世后房产被占孩子却不知去向等令人痛心的事件。目前,“希望我能比孩子多活一天”已成为许多孤独症人士父母的最大心愿,凸显了孤独症家庭的绝望与悲凉。 

二、 原因分析

    导致上述问题的原因主要有以下几个方面

(一)政府或残联系统的康复机构无力接收成年孤独症患者

2003年起,一些省市和残联系统先后在街道、乡镇建立了温馨家园或职业康复站,为各类残疾人提供服务,但是由于温馨家园的工作人员不具备孤独症康复服务的知识,加之场地、人员等条件的限制,基本不接收或很少接收孤独症,即使是能够进入温馨家园的极少数轻度孤独症患者,也难以得到适宜的服务

(二)民办孤独症康复机构缺乏政策资金支持,步履维艰

迫于成年孤独症无处可去的现状,近些年来,一些孤独症儿童的家长和爱心人士开始创办民间机构,但由于成年孤独症康复服务成本高、难度大,国家又缺乏针对成年孤独症康复服务的政策支持,特别是民办机构没有场地,房租的连年上涨迫使一些民办机构负债经营,相继解体,例如,北京接收成年孤独症的民办康复机构慧灵已由2003年的5个服务点减少为2017年的两个。还有一些创办者不得不把主要精力用于筹资,也在一定程度上影响了康复服务的效果。

(三)能够提供成年孤独症康复服务的专业人员极度匮乏

由于我国诊断孤独症的历史不长,从事孤独症教育和康复的人员非常有限,且服务能力参差不齐,远远不能满足广大孤独症群体的康复需要。根据中国残联《2017年中国残疾人事业统计年鉴》的数据,在2016年,全国只有不到1.4万的7—17岁孤独症儿童接受过康复训练和支持性服务,而能够为18岁以上成年孤独症提供康复服务的机构和专业人员就更是凤毛麟角,专业人员的极度匮乏已成为滞碍成年孤独症康复的一大瓶颈。

(四)孤独症社区康复几近空白,急需构建以个案管理为基础的社区康复支持体系

国际和港台成年孤独症康复服务的经验表明:个案管理支持下的社区康复服务是有效增强成年孤独症人生活自理能力,减少家庭照料,最终实现社会融合的重要途径,同时也是成年孤独症人士在父母离世后得以继续在社区中生活、安养的基本前提。但目前,中国大陆的孤独症社区康复服务几近空白,他们在社区中既得不到专业评估,也得不到个案管理人员和社工的帮助支持,所有的养护照料、康复训练责任全部由家长独自承担。

(五)成年孤独症群体的困难重重,亟待政府托底补短

成年孤独症群体存在着起始养老时间早,没有专业托养机构,个体需求差异大,服务成本高,普通养老机构拒绝接收等问题。极少数能够进入温馨家园的轻度孤独症人士也以50岁为限,超过年龄则必须离开。在民办机构和居家生活的成年孤独症人主要靠父母的退休金交纳托养和生活费用,一旦父母离去,无法独立于世的成年孤独症群体将如何生存、照料成为千千万万个孤独症家庭的终极焦虑。

上述情况表明成年孤独症的康复服务和托养已成为关注孤独症生命全程的重点和难点它集中体现了我国人口社会发展不平衡不充分的问题反映了中国社会的民生短板和弱势群体最迫切的诉求,亟需政府出台一揽子的解决方案,进行托底补短。

具体建议

残障人士的生存发展是衡量社会文明进步的重要尺度。党的十九大报告明确提出“加强残疾康复服务”,国家《“十三五”加快残疾人小康进程规划纲要》对“建立健全残疾人托养服务体系,提高残疾人托养服务能力”进行了部署。2017年10月颁布的《关于加快精神障碍社区康复服务发展的意见》进一步为成年孤独症群体的康复、托养服务指明了方向。孤独症群体是残障群体中残疾程度重、康复难度大、需要服务支持最多的群体之一,其数量之大增速之快已成为影响国家社会经济发展的重大公共卫生问题和社会问题。为此,本提案提出以下具体建议:

、由民政部牵头,组建有财政部、人社部、教育部、卫计委和中残联组成的多部门合作工作机制,针对成年孤独症康复服务和终生照料问题制定切实可行的解决方案、时间表和行动路线图,保障成年孤独群体能够得到基本的康复服务和生活照料,使成千上万的孤独症家庭看到希望。

二、 建议财政部设立专项资金,增设面向成年孤独症群体的普惠性康复服务项目,并通过加大政府购买服务的力度,支持民办托养机构与社区康复服务的发展,对满足服务质量要求的民办康复机构提供财政补贴。

建议人社部根据成年孤独症群体的康复服务需要,参照国家对小龄孤独症儿童康复训练补贴标准编制预算,对成年孤独症患者发放康复训练补贴,对在民办机构托养的成年孤独症患者按当地入住养老机构或精神病院的补贴标准发放补贴。

四、建议卫计委教育部和民政部加快对孤独症康复专业人员的培养。加大对康复治疗师、心理治疗师、特教老师和社会工作者的专业培训力度,通过系统的培训、考核,使他们达到规范上岗的要求,以促进孤独症康复水平的提高。

五、建议中国残联加紧建立成年孤独症康复服务和托养的省级实验点。在借鉴国内外经验的基础上,建立以服务机构为支撑、以家庭和社区康复服务为基础的成年孤独症个案管理系统。选择有条件的康复机构作为成年孤独症社区自主生活支持中心,向辖区内的孤独症患者提供多元化服务。积极扶植孤独症居家康复照料服务,充分发挥社工、特教老师和精神卫生医生的专业优势,为孤独症居家康复服务提供指导。整合温馨家园与民办康复机构的资源扩充温馨家园的功能,加强其工作人员的专业培训。加大中途宿舍对孤独症群体的服务力度,进一步增强残联系统对孤独症康复服务的供给和品质提升

七、 建议中国精神残疾人及亲友协会充分发挥家长在家庭康复、居家托养和创建孤独症社区家庭中的重要作用,通过加强培训交流研讨等家长赋能活动,不断增强其帮助孩子康复的信念和能力。