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成年孤独症康复与托养服务两会提案共商会在京召开

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2018119日,全国人大代表、国务院妇儿工委办公室领导与中国残联、中国精协和康复机构的代表、家长共济一堂,围绕2018年的两会提案和成年孤独症家庭最关心、最迫切的问题进行研讨,共同推动政府解决成年孤独症群体面临的问题。


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本次会议由中国精协、北京市孤独症儿童康复协会和首都民间促进会主办。会议召集人中国精协副主席、孤独症工作委员会主任肖扬指出,伴随一批批孤独症儿童的成长,成年孤独症数量不断增加,但国家对成年孤独症的政策相对滞后,存在着公办康复机构无力或拒绝接受成年孤独症、民办机构缺乏场地资金支持步履为艰、专业服务人员极度匮乏、社区康复服务几近空白、父母离去后孩子的托养照料缺乏保障等一系列问题。这些问题凸显了成年孤独症服务的系统性缺失,也成为众多孤独症家庭的终极焦虑。为更有效地反映孤独症群体和服务机构的诉求,推动政府出台一揽子的解决方案和措施,在中国残联领导的重视和支持下,我们起草了2018年两会提案,并邀请全国人大代表、国务院相关部门的领导和中国残联的同志莅临会议,听取各方代表的意见和建议。


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其后肖扬向与会者介绍了两会提案的写作思路和具体建议,主要包括建立由民政部牵头财政社保教育卫生残联多部门合作的工作机制制定针对成年孤独症康复服务和托养照料的可行方案时间表和行动路线图;编制预算,增设面向成年孤独症的国家大型普惠项目,发放成年孤独症康复训练补贴;着力加强孤独症专业师资和康复师的培养;采取多种措施促进民办机构的发展,整合温馨家园和民办机构的资源,不断提升孤独症服务的专业化水平;加快建立孤独症社区康复服务个案管理制度,积极扶植包括成年孤独症在内的社区家庭建设和居家康复照料服务,促进残健融合。


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来自中国精协、中国社会福利基金会自闭症儿童救助基金、北京市孤独症儿童康复协会、北京利智、金蜗牛心智障碍者家庭服务中心、融爱融乐心智障碍者家庭支持中心、北京展望儿童关爱中心、北京东城区残疾人心理行为康复训练中心、北京顺义启智康复中心的负责人和中精协北京家长工作站的家长代表出席了会议。他们结合各自的工作和切身诉求,围绕两会提案畅所欲言,各抒己见,献计献策、共谋发展,为进一步完善两会提案提供了宝贵的建设性意见。


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会上中国残联研究中心的冯善伟研究员针对家长们最为关心的成年孤独症托养和终身照料问题进行了阐释,对中残联下一步的努力方向作了介绍。


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全国人大代表中国农工民主党中央妇委会主任孙晓梅教授在认真听取大家的发言后表示,她自20122013年向全国人大提交孤独症教育、就业的建议以来,一直关注这一群体发展,并在国内外开展调研。通过今天一天聆听大家的发言,使她对成年孤独症群体和民办康复机构面临的困难、吁求,有了更全面、更深切地了解。她说:我会认真整理、集中大家的意见,充分发挥人大代表的作用,继续为孤独症群体发声!我不仅要把大家的意见作为我个人的建议提交,还要争取把它作为本党派的议案提交全国人大,以便更有力地推动政府解决成年孤独症的问题。之后,晓梅代表还拿出政府部门对她前两次人大建议的答复,一条条询问是否已经真正落实,并做了详细记录。全体与会者都对晓梅代表数年来持之以恒地为孤独症群体发声、执着推进和认真履职的精神所感动!


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最后国务院妇女儿童工作委员会办公室苏凤杰副主任讲话她结合自己协调30多个部委共同开展工作的经验,对撰写提案议案的要点进行了指导。她说,经过一天的共商研讨,使我对成年孤独症领域存在的问题有了新的认识,同时也对在座各位积极建言献策、不畏困难、不懈推动的精神表示敬意!虽然,孤独症康复服务还有很长的路要走,但正因为任重道远,才彰显出责任重大,使命光荣,让我们一起加油、不断努力相信明天会更好苏主任的讲话赢得了全体与会者的热烈掌声


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图片提供林捷阮霞