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2017世界自闭症日十年盛典在京隆重召开

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       由中国社会福利基金会、北京市孤独症儿童康复协会携手多家单位共同主办,福基会自闭症儿童救助基金、天真者的绘画工作室承办的以“爱·融合·美好”为主题的世界自闭症日十年盛典于4月2日在中国妇女儿童博物馆隆重召开。回顾十年来我们的自闭症事业所走过的“辛路历程”,感恩社会各界给予自闭症群体的支持与帮助,展望未来大龄自闭症人士的生存出路。

      出席活动的领导有全国人大原副委员长顾秀莲、全国政协原副主席王志珍、中国残联副主席鲁勇、中国残联副主席黄悦勤、民政部原副部长刘光和、中国社会福利基金会理事长戚学森、北京市残联理事长吴文彦、北京大学第六医院院长陆林、北京市孤独症儿童康复协会会长贾美香等,来自全国各地的五百余个自闭症患者家庭和相关机构出席了当天的活动。中央电视台著名主持人胜春担任主持。

      全国人大原副委员长顾秀莲首先发言中说:十年前在第一个世界自闭症日当天我曾参加了首届“爱在蓝天下”自闭症儿童画展活动,回忆起当时的情景仍然历历在目,脑海中也留存着孩子们的笑脸,2007年12月联合国大会通过决议从2008年起定于每年4月2日为世界自闭症关注日,目前全国的自闭症患病率呈高速上升趋势,这是我们都要面对的社会问题,我国的自闭症康复事业已经走过了二十多年的历程,在党和国家的关怀和社会各界的努力下,自闭症群体的生存状况也有明显的改善,虽然我们医学界目前还不能完全治愈这种病症,但通过我们的医疗机构、康复机构及家庭的努力会在一定程度上能够提升自闭症患者的生活质量。尤其在大龄孤独症群体的就业和养护问题也需要我们共同努力解决好。


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       活动现场,我们与中国第一位自闭症诊断医生,如今已远在加拿大的杨晓玲教授隔空对话。并由中国第一批被诊断为自闭症的孩子家长同大家现场交流分享。杨晓玲教授是中国儿童精神科领域第一批专家,也是中国自闭症医学领域的第一人。虽然杨教授已是耄耋之年,且以随儿女移居海外,但她时刻牵挂国内的星儿,将不能攻克自闭症医学上的难关视为终身遗憾。亲临活动现场的任达妈妈、丹丹爸爸是中国第一批自闭症孩子家长,正是这些家长的坚持与努力才促使我国的自闭症事业在这些年里有了长足的发展。

      北京市孤独症儿童康复协会会长贾美香谈及目前国内孤独症状况时说:目前对于小龄的孩子国家有一些优惠的政策家长可以拿到相关补贴,而大龄18岁以上成年的自闭症孩子从学校出来就没地方可去,大部分的孩子还生活在家里由他们的父母养护,真正能够进入社会就业的寥寥无几。我们组织这个活动就是希望引起政府、社会各界、各个企业及更多爱心人士来关注这个弱势群体,同时我们也希望国家能够为他们出台一些优惠的政策,包括建立一些庇护性就业的机会,同时对于比较重度的孩子提供养护机构能使我们的孤独症孩子在里面生活的快乐,也解决家长的后顾之忧。

       在回顾过往,感恩现在过后,盛典活动将主题聚焦在大龄自闭症人士的出路问题。一部由中国社会福利基金会自闭症儿童救助基金和北京市孤独症儿童康复协会联合制作的纪录片《我的梦想》,在陆江导演和海墨导演的艰辛努力下用短短十分钟的影片生动地展现了大龄自闭症家长的内心情感世界,让所有与会嘉宾感动得潸然泪下,影片最后的独白更是发人深思:世界上最有力量的不是那些炫耀肌肉的人而是那些负重前行而不为人所知的人。


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      尖峰对话环节,邀请了三位重量级嘉宾中国社会福利基金会理事长戚学森、北京大学第六医院院长陆林、中国残联副主席黄悦勤,在胜春的主持下,从不同角度讨论了大龄孤独症群体的出路问题,对大龄孤独症群体的庇护性就业及安置托养给予扶持和推动。

      中国社会福利基金会理事长戚学森指出:作为社会组织,基金会主要是沟通政府与社会、各阶层间的关系,起到桥梁和纽带的作用,促进社会资源的有效配置和整合。今后,自闭症儿童救助基金将在大龄自闭症人士方面的工作上花大力气,开展这方面的优质公益项目,并逐步解决他们的就业及养老问题;

      北京大学第六医院院长陆林就主持人的问题谈到:根据北大六院几十年就诊的状况来看孤独症患者明显增加,有这几个方面的因素:高龄父母对孤独症出生的风险增加,这在国外也有相关数据,还有基因方面,母亲怀孕时的生活习惯、健康状况、环境污染等因素都对孩子有影响,更重要的是我们社会对孤独症有了更多认识以后,很多的妈妈发现自己的孩子可能有这方面的问题就到医院就诊,并积极在医院作评估、诊断和治疗。

       中国残联副主席黄悦勤提到:去年国务院印发十三五加速残疾人小康进程纲要,我们中残联配合这个纲要出台了一系列关于孤独症康复机构的建议,从残联系统的康复机构做起,作规范的标准、做科学的管理和培训人员,在全国把孤独症康复机构尤其是对大龄孤独症患者的康复机构逐步建立起来,这是一个过程,但前景非常光明。中残联会在这个领域起到积极的推动作用。


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       还有励志家长毕魁彪讲述环节,一位父亲用孤独症女儿的名字设立奖学金,帮助贫困大学生,用另一种形式帮女儿圆梦,同时也呼吁更多人关注孤独症群体的未来。

      自闭症事业的发展离不开社会各界爱心人士的大力支持。本次活动还设置了爱心机构和爱心人士表彰环节,特别感谢了阿里巴巴、中海油基金会、橙天嘉禾影城、原麦山丘、北京方元恒安、北京春播科技等企业,以及来自社会各界的爱心人士,他们都以各自的方式坚持为自闭症群体贡献着自己的力量。

       天真者的绘画工作室的发起者,王中磊夫妇、王海珍夫妇、林依轮/西华夫妇、那英夫妇、徐熙媛夫妇、王晓蓉夫妇、张婉如夫妇、锦儿夫妇等八个爱心家庭4月2日这天也由林依轮/西华夫妇和王海珍作为代表出席了活动并上台领奖。2011年,正是由这八个家庭举办慈善拍卖筹集资金,才使我们能够在北京798艺术区成立天真者的绘画工作室。六年来,无数的星儿在这里快乐成长,无数的家长将这里视为避风的港湾。今天我们也借此机会向八个爱心家庭致以最衷心的感谢!

      “乐为爱”乐团,“闪闪红星”打击乐队等星宝组织为现场嘉宾奉献了精彩的演出。
十年庆典活动的最后,由与会嘉宾领导共同为第十届“爱在蓝天下”画展剪彩。本届的画展除了星宝们的画作以外,还推出了十年来历届画展的文献资料展,天真者的绘画工作室课堂展,星宝画作艺术衍生品展,职业培训课堂展等板块。伦敦奥运会花剑冠军雷声,超模陈碧舸也加入职业培训课堂,在现场与星宝共同进行烘焙制作。

      活动最后,在雷声与陈碧舸的带领下,全场嘉宾一起用手机点亮蓝星,呼吁社会理解、关注、关爱自闭症人群,一起为星星的孩子点亮希望!


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