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协会简介

北京市孤独症儿童康复协会简介

北京市孤独症儿童康复协会成立于199310月,是经北京市社会团体管理办公室正式批准注册的民间团体,协会以关爱和帮助孤独症儿童和家长为宗旨。协会由理事会组成,协会会长由北京大学精神卫生研究所贾美香教授担任,开展诊治、研究、康复培训、信息咨询等多方位服务。

协会做哪些工作?
1提供发育评估以便早期发现、早期干预;
2提供咨询和培训(含儿童家长和专业人士);
3提供本领域的国内外交流与协作; 
4组织和促进孤独症的科学研究;
5反映孤独症儿童和他们家庭的要求和愿望。

什么人可以加入协会

承认并遵守协会章程的任何人均可申请加入协会。

加入协会有什么手续

向协会办公室提出申请,填写入会登记表,缴纳会费。

会员的权利
1免费得到协会出版的定期刊物及有关资料,并拥有在协会网站免费浏览电子版的权限;
2有优先权参加协会举办的各种活动、会议及相关服务; 
3免费获取某些相关信息; 
4有权监督及参与协会的工作。 
5有权在协会网站"专家答疑"版块向协会专家咨询。

会员的义务
1遵守协会章程,执行协会协议;
2关心支持参与协会工作和活动;
3按规定缴纳会费。

协会目前能够提供的主要服务项目
1诊断和评估;
2医学及心理咨询;
3听力统合训练;
4康复培训指导;
5提供教材、教具



                 北京市孤独症儿童康复协会法人登记证书


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北京市孤独症儿童康复协会2016年工作总结

 

 2016年,北京市孤独症儿童康复协会以党的十八大以来历次全会精神为指导,认真学习习近平总书记系列重要讲话精神,认真开展“两学一做”学习教育,确立了坚持公益方向、坚持科学发展、和坚持改革创新等原则和发展思路, 在全年工作中,协会主动把握改革契机,不断提升服务大局、服务孤独症儿童的能力,推动孤独症事业向前发展,各项工作取得了新的进展。

一、2016年主要工作:

(一)开展“两学一做”学习教育  努力做好党建工作

协会认真贯彻中央关于开展“两学一做”学习教育的指示精神,把“两学一做”学习教育作为协会的一项重大政治任务,精心组织,结合实际,确保取得实效。在协会全体党员中开展“学党章党规、学系列讲话,学准则条例,做合格党员”,明确工作职责,以落实党员日常教育管理制度为基本依托,推动支部把党员教育抓在平常、融入经常。结合工作实际,扎实有效、丰富多彩地开展“两学一做”学习教育。召开支部“两学一做”交流会,发挥党员的先锋模范作用。党员同志在“两学一做”学习教育中,认真学习党章党规知识,学习习近平总书记系列重要讲话和在纪念建党95周年大会上的讲话精神,积极参加党的组织生活,坚定理想信念,增强了政治意识、大局意识、核心意识和看齐意识。

(二)举办的公益活动:

2016年初协会集社会各界力量在北大医学部会议中心举办了大型的2016孤独症行业年会“星宝一家人”活动。北京市各康复机构教师、儿童、家长1000余人参加了活动。中残联副主席黄悦勤、国家卫生计生委妇幼健康服务司原司长,妇幼健康研究会常务副会长张世琨、北京大学第六医院院长陆林、北京市残疾人联合会副理事长欧玲、北京市孤独症儿童康复协会会长贾美香都在会上做了发言。来自不同康复机构的孤独症儿童和北医幼儿园的孩子同台演出了一场精彩的文艺节目,赢得了社会各界人士的好评。

4月2日为迎接第九次 “世界孤独症日”,展示孤独症儿童的艺术才能和康复成果,协会与北京市残联、清华大学美术学院、中国社会福利基金会自闭症儿童救助基金、国家游泳中心、中国美术馆及中间美术馆等分别在中国美术馆、清华美院、中间美术馆、国家水立方、798艺术中心等地分别举办了“与爱同行——天真者的画语”绘画展、“星光益彩”闪耀中国美术馆、“爱‘星’绘画—星光益彩自闭症儿童艺术疗育”、“爱在蓝天下”绘画—最特别的你、“一米距离?”第九届天真者的艺术展、及“特殊青少年发展论坛”。中央电视台-新闻频道、北京电视台-新闻中心、腾讯网、百度视频、新浪视频、搜狐教育、中央人民广播电台、人民日报等多家媒体单位参与了报道。协会还联合中国妇女发展基金会、美国自闭症之声联合中央电视塔、北京大学第六医院等单位在中央电视塔共同发起以“不同的色彩、一样的美丽”关爱自闭症亮蓝灯公益活动,呼吁政府和社会重视自闭症早期发现和科学干预,用实际行动悦纳和帮助自闭症人士,让他们拥有更多参与社会学习、生活和工作的机会,实现对他们的终身人文关怀。

由协会特别支持、中国社会福利基金会自闭症儿童救助基金和2016北京国际车展组委会、北京中展投资发展有限公司主办的“星.温度”关爱自闭症儿童主题公益活动走进北京国际车展。展出了30多幅自闭症儿童的画作,还邀请了数十位自闭症儿童进行现场绘画和文艺演出。

“六一”儿童节,是全世界儿童的节日,为做好这次活动,协会联合世界女性和平团体共同举办了“星儿欢庆六一”活动。活动中有各种互动节目,手指画、贴图、表演等,丰富多彩,使星宝宝们每个人的脸上都洋溢着参与和喜悦的笑容。

2016是第31个教师节,协会联手北京10家孤独症康复机构,为了感谢战斗在特教战线上的教师,举办了“感恩同行”教师节联谊活动。教师代表北大医疗儿童发展中心王利娴老师、中港汇晟杨智然老师、阳光友谊创办人魏青云老师、李海慧老师等都进行了发言交流,他们语重心长,抒发了自己的苦与乐,爱与奉献的精神,参加活动的教师们都深有感触激动不已。活动中老师还接收到孩子们共同绘制的《我们的好老师》画作,老师也送给孩子们《爱心家园》的礼物,老师们还编排了舞蹈、朗诵等节目共同欢庆自己的节日。

10月天真者的绘画工作室携星宝的画作衍生品参加了第二届“北京社会公益汇”。 此次“公益汇”吸引了许多致力于用 “社会创新”解决社会问题的社会组织,他们在现场通过展览、路演、体验等方式,呈现具有创造性的社会问题解决方案。王宁副市长先后参观了公益服务区、敬老特色展区、公益集市等,与天真者的绘画等参展机构代表进行了多方面的互动交流。11月协会携手橙嘉书屋,在北京橙天嘉禾影院万柳店举办了“星星的孩子”自闭症儿童公益画展。12月协会与深圳慈善会·慢飞天使文教基金“让梦想起飞,2016两岸慢飞天使公益慈善音乐会暨两岸孤独症研讨会,” 加强两岸孤独症活动的交流,揩手推进孤独症儿童康复事业,呼吁社会大众真切地关爱、接纳、尊重身边这些慢飞天使,鼓励他们融入社会群体,促进他们潜能的激发,以期达到日常生活功能独立自主,让更多家长们看到他们孩子的未来不是梦。

圣诞前夜协会与北京市部分康复机构的教师和家长组织了一场别开生面的“爱.分享—北京市孤独症儿童康复协会圣诞家长联谊会”。 温馨的记忆,温情的故事,在这个圣诞前夜,大家相聚一堂,一起倾听,一起分享,一起感受这个大家庭的温暖。几个大龄孤独症孩子的家长在联谊会上发言,向在座的各界人士讲述了他们的康复历程,艰辛、感人。有家长和专家们的共同努力,相信在不久的将来孤独症一定能够被攻破。

(三)举办的培训活动:

2016年协会分别举办了“孤独症谱系及相关发育障碍儿童心理教育量表(C-PEP-3)培训班”、 “孤独症谱系及相关发育障碍儿童心理教育量表 (C-PEP-3)培训班” 、“孤独症儿童融合教育培训班” 等培训,100多人参加了相应的培训。

(四)协会项目工作

执行中福会“爱的启迪—2016年孤独症儿童康复训练学术研讨沙龙”项目于3月正式开展。由13个北京市各康复机构参与的学术沙龙活动共9期,每月一期至年底。每期参加人数80-120人次,每期讨论1-2个疑难案例,由小组讨论、专家点评的方式进行。全年参加活动900多人次。沙龙活动提高了各机构老师发现问题解决问题的能力,对教师的业务提升发挥了巨大的作用。

9月14日协会798天真者的绘画工作室重新开张。经过近一个月的努力,天真者绘画工作室经过重新修缮,以崭新的面貌向家长和孩子们开放。新学期的课程安排有:绘画、体育、声乐、器乐、宠物等疗育课程及家长心理咨询课程。工作室也是中福会自闭症儿童救助基金“自闭症艺术疗育课题研发”项目的实验基地。

(五)咨询、会刊及发展会员情况:

会刊《沟通.分享》季刊,每年4期,内容新颖,与时俱进,约稿孤独症领域权威专家为家长及专业人员解读孤独症最新进展和趋势;国家对残疾人政策解读;医疗科研;康复训练;社会关注;家长交流;专题报道等并为会员提供免费邮寄服务。

2016年接待4000多人次孤独症儿童家长咨询电话或面对面咨询。2016年发展集体会员40个及个人会员274人。

协会在网站建设中做了大量工作,新增7个栏目;全年累计发送各类信息:新闻中心发布18条报道;孤独症知识栏目11条。

(六)开展听统训练及PEP评估:

2016年做听统治疗近140人;181名孤独症儿童做了PEP筛查评估,解答家长的疑点问题;为孩子和家长解决了实际困难。

(七)开展国际交流:

2016年4月由协会联合中国康复研究中心、中康协孤独症专委会、应用行为分析专委会共同举办了第二届孤独症康复国际研讨会。会议特邀英、法、澳大利亚、美、韩、日本的专家围绕孤独症的基础研究、诊断、治疗、康复等进行了广泛深入交流。100多位来自全国各地的代表参加了交流研讨。

    2016年协会的工作及所取得的成绩离不开协会理事会的正确领导及协会全体员工的积极努力,2017年协会将继续努力,不断开拓,为孤独症儿童和他们的家庭做出更大的贡献。

 

                                        2017、1


北京市孤独症儿童康复协会2017年工作总结


2017年,北京市孤独症儿童康复协会认真学习习近平总书记系列重要讲话精神,确立了坚持公益方向、坚持科学发展等原则和发展思路, 在全年工作中,协会主动把握契机,不断提升服务大局及服务孤独症儿童的能力,推动孤独症事业向前发展,各项工作取得了新的进展。

积极参加社会组织党组织负责人培训,开展规范管理,努力做好党建工作

2017年6月28日至30日 由北京市行业协会商会综合党委举办的社会组织党组织负责人第一期培训班在北京市松鹤建国培训中心举办,北京市孤独症儿童康复协会秘书长郜长生参加了这期负责人培训。市民政局领导谢延智副局长、行业协会商会综合党委李军书记、市社团办主任温庆云、市委组织部张处长、民政部民间组织服务中心党委副书记刘忠祥,北京市政法委党校李贽副教授等专家领导为学员亲自讲授相关“综合党委三年行动计划与近期工作”,“相关的社会组织管理制度改革”,“社会组织党建政策解读”,“关于推进“两学一做”学习教育常态化制度化”等课程。协会党支部书记贾美香对协会党建工作十分重视,她说“通过学习使我们对社会组织在新时期党建工作有了进一步的深刻认识,对我们协会进一步加强党建工作及规范管理有着重要的指导意义,协会党支部一定按照综合党委提出的要求做好党建工作,指导好协会的业务工作,为孤独症儿童的康复培训发挥更大的作用”。

(二)2017年举办的公益活动:

2017年1月14日《星耀四海》中国社会福利基金会年度颁奖盛典在京城召开,协会天真者绘画工作室的民族鼓乐队应邀参加,这也是星宝向外界展现以艺术强身心的呐喊声。

2017年1月24日协会天真者的绘画工作室的星宝在原麦山丘进行了第一次烘焙之旅。“原麦山丘”的食品倡导的自然原生态的理念,这一理念似乎正是符合这些星宝们天真的个性。 培训星宝的老师是台湾的面包制作冠军林育玮先生,林先生耐心细致的讲解,手把手的教授是新春佳节之时照进现实中最美的一缕阳光,温暖着星宝。

2017年3月31日协会和中国美术馆策划组织了“来自‘星星’的艺术——七个孤独症孩子的绘画生活”专题展览,并于当天下午举办“来自中国美术馆的温度——关爱孤独症人群公益沙龙活动”,公益沙龙活动分为绘画环节和研讨环节。中国美术馆馆长吴为山、北京市残疾人康复服务指导中心主任刘洋分别发表致辞。绘画环节由中国美术馆副馆长胡伟主持。刘洋主任代表市残联对能够参加活动的各位专家学者表示感谢,研讨环节中李睦老师、周静老师、林捷老师受邀出席,并分别从孤独症艺术、孤独症公益、孤独症家庭等角度进行了阐述,同时与来自中央美术学院、北京市残联等单位的各界代表就孤独症相关问题进行了交流讨论。

2017年3月31日中国儿童少年基金会“为爱发声”专项基金在京正式启动。协会与来自各界的专家、企业代表、媒体和家长们共聚一堂,共同见证专项基金的发布。中国儿童少年基金会朱锡生秘书长介绍,“为爱发声”是中国儿童少年基金会为孤独症和沟通障碍儿童设立的专项基金,通过凝聚社会爱心、整合专家资源,开展“找朋友”系列主题公益活动,如“家长分享会”和“爱心护照”等,让沟通障碍的孩子参与更多的社交活动,打破封闭,融入社会;组织国家级权威专家提供专业指导,帮助家长加强对沟通障碍的专业认知;同时给家长们提供一个交流和互助平台,形成一个充满爱的互助社群。协会会长北京大学第六医院的贾美香教授致辞,首部“为爱发声”公益宣传片也在发布会上正式播出。

2017年4月1日在《心诚之爱》一一刘成相书法展及公益捐赠活动会上北京市孤独症儿童康复协会会长贾美香发表讲话:感谢他带来的作品和爱心。还要感谢与会的企业界朋友的爱心和帮助。2015年6月刘成相先生在对协会主办的“爱在蓝天下”---孤独症儿童画展进行指导帮助后,关心并促成中诚信托有限责任公司为协会和孤独症儿童举办了“中诚之爱孤独症儿童绘画展览”,协会聘他为协会的爱心宣传员。

2017年4月2日世界自闭症日十年盛典在中国妇女儿童博物馆隆重召开。 由中国社会福利基金会、北京市孤独症儿童康复协会携手多家单位共同主办,福基会自闭症儿童救助基金、天真者的绘画工作室承办的以“爱·融合·美好”为主题回顾十年来我们的自闭症事业所走过的“辛路历程”,感恩社会各界给予自闭症群体的支持与帮助,展望未来大龄自闭症人士的生存出路。出席活动的领导有全国人大原副委员长顾秀莲、全国政协原副主席王志珍、中国残联副主席鲁勇、中国残联副主席黄悦勤、民政部原副部长刘光和、中国社会福利基金会理事长戚学森、北京市残联理事长吴文彦、北京大学第六医院院长陆林、北京市孤独症儿童康复协会会长贾美香,来自全国各地的五百余个自闭症患者家庭和相关机构出席了当天的活动。中央电视台著名主持人胜春担任主持。 活动现场,我们与中国第一位自闭症诊断医生,如今已远在加拿大的杨晓玲教授隔空对话。并由中国第一批被诊断为自闭症的孩子家长同大家现场交流分享。尖峰对话环节,邀请了三位重量级嘉宾中国社会福利基金会理事长戚学森、北京大学第六医院院长陆林、中国残疾人联合会黄悦勤,在胜春的主持下,从不同角度讨论了大龄孤独症群体的出路问题,对大龄孤独症群体的庇护性就业及安置托养给予扶持和推动,本次活动还设置了爱心机构和爱心人士表彰环节, “乐为爱”乐团,“闪闪红星”打击乐队等星宝组织为现场嘉宾奉献了精彩的演出。 十年庆典活动的最后,由与会嘉宾领导共同为第十届“爱在蓝天下”画展剪彩。

2017年4月2一直致力于关注孤独症孩子成长的“爱在蓝天下”公益活动在伴随着第十届“世界孤独症日”的来临也迎来了十周年纪念日。为感谢多年以来一直关爱孤独症群体的社会各届爱心机构和爱心人士,促进人们对孤独症患者尤其是大龄孤独症群体的关注和扶持,同时探讨大龄孤独症群体的庇护性就业可行性和托养安置问题,中国社会福利基金会孤独症儿童救助基金、北京市孤独症儿童康复协会、九三学社中央教育文化委员会、北京市残疾人联合会、北京大学第六医院联合主办 “世界孤独症日十年盛典”暨“爱在蓝天下十周年艺术展”公益活动。而最呼应本次活动主题的“大龄孤独症就业培训成果展”,以现场烘焙展示的形式,全方位展出孤独症群体接受职业技能培训的状况,以及形式多样的残疾人就业帮扶计划。奥运冠军雷声和超模陈碧舸也将挽起衣袖,亲自动手,同大龄孤独症患者一同完成精美的烘焙作品。

2017年4月8日由协会和北京科技社团服务中心主办,北京神经科学学会孤独症专业委员会组织、北京京都儿童医院康复科承办的科学健康人班车“走进孤独症群体”专家讲堂与义诊活动在北京京都儿童医院顺利举办。 此次活动邀请北京大学第六医院、北京安定医院,北京儿童医院、解放军第306医院,北京京都儿童医院儿童精神与发育行为专业多名医疗专家,为几十名儿童提供了专业诊断,并为儿童家长进行了科普宣教与就医辅导。

2017年6月1日蓝色童画—六一儿童节恒源祥关爱孤独症儿童公益活动在北京.中国妇女儿童博物馆由恒源祥和北京市孤独症儿童康复协会共同召集了80名正常孩子与10名孤独症儿童一同以“羊和星星”为题来展开关爱孤独症儿童系列公益活动,旨在呼吁全社会共同关爱这些特殊的孩子。同时举行了儿童现场绘画的亲子活动,本次活动的后续活动有将孤独症儿童的图画设计成公益款T恤作为天猫超级品牌日特别款义卖,卖出所得款项全部捐赠给孤独症患儿。将活动当天儿童的图画通过讲述孤独症儿童家庭故事,以“蓝色童画”为主题,用荧光画作为亮点,在各个地方进行画展。在官方微博、天猫上以拍卖的形式进行义卖,义卖所得全部收益捐予需要帮助的孤独症儿童。组织志愿者一同到孤独症儿童机构,跟随指导老师与孤独症儿童交流,志愿者如有意愿可以与孤独症儿童结对,建立长期陪护关系。

2017年6月8日郑大五附院特邀协会会长全国著名孤独症专家贾美香教授举办义诊活动,来自全国各地以及海外的近50名患儿参与到会诊,享受到这份福音的温暖。通过这次义诊,更加推动了河南省儿童孤独症康复事业的发展,让孤独症患儿获得更专业、更权威的诊疗服务。会诊结束后,贾香美教授与从事儿童孤独症康复等相关工作的医务人员进行了指导讲学,把自身的临床经验分享学习,对典型病例进行分析、总结,郑大五附院的相关人员受益颇深,为以后工作的开展有了更坚实的理论基础和对实践课程的完善开辟一片新的篇章。

2017年7月1日,一场别开生面的自闭症儿童绘画作品公益拍卖活动在北京杉园举行。活动由协会和中国社会福利基金会自闭症儿童救助基金与墨斗鱼网联合举办。到场观众近百人。本次活动旨在让更多人了解自闭症人群,在生活中遇到自闭症人士能予以理解,接纳和帮助,欣赏他们的绘画天赋。为自闭症儿童的艺术作品“寻找”藏家。拍卖活动现场,从自闭症孩子创作的画作中精选出的《火烈鸟》《月下双兔》《岸边的水牛》三幅作品得到现场来宾高度赞誉。这三幅风格迥异又充满童趣的作品均被竞拍数次后顺利成交。拍卖最后所得善款部分返还孩子,部分用于为星宝免费提供的星光益彩课堂。中国福利基金会自闭症儿童救助基金为自闭症孩子提供免费艺术疗育课程,通过举办和参与国内外画展及拍卖等形式,推广自闭症儿童创作的艺术品及衍生品,帮助自闭症孩子体现人生价值,实现授之以渔的公益理念。

2017年7月11日协会会长贾美香主任亲临“北京启智教育”参观指导。贾主任参观了北京启智孩子们学习、培训、生活的各个场所,与老师、学生交流沟通,专门听取了北京启智的情况汇报。贾主任对北京启智教育的各项工作予以肯定,尤其对其阳光家园的就业项目给予了高度评价,同时就北京启智今后的发展给予了非常中肯的意见和建议,贾大夫还参观了启智的大龄自闭症人士的职业培训,跟孩子们一起互动制作消毒湿纸巾。贾主任表示,今后会一如既往的关注和支持北京启智,为北京启智的不断进步提供有力的帮助!

2017年8月19日协会天真者的绘画工作室星宝们在暑期里第二次踏上中国美术馆之旅,虽然他们已经是这里的常客,但这一次的体验更是意义