当孩子有孤独症表现,10件他们都希望你知道的事
有些时候,这个世界上唯一可以准确预测的事,就是一切都是不可预测的。唯一始终不变的事,就是生活的反复无常。从任何层面上看,孤独症的情况都令人困惑,即使对那些一直在它周围生活的人来说也是一样的。有孤独症的孩子可能看起来很“普通”,但他的行为可能令人困惑,有时非常难以理解。
孤独症曾一度被认为是不可治愈的疾病,但是通过我们对它的学习了解,这个概念也在慢慢被瓦解。当你读这篇文章时,一样的事情也在慢慢发生着。
每一天,每一个孩子都在向我们展示,他们能够克服、弥补或以其他方式管理孤独症最具挑战性的情况。而让在我们孩子身边的人对孤独症情况有一个简单、基本的理解,这对培养他们走向未来成年,拥有充实又独立的生活能力有着巨大影响。
孤独谱系障碍是一种极其复杂的情况,在这篇文章中,我们将它的诸多特征归纳为四个基本领域:感觉处理挑战、言语/语言延迟或障碍、难以捉摸的社交技能和儿童个人自尊问题。
尽管这四个因素对很多孩子来说都可能出现,但我们要记住一个事实:孤独症是一种谱系障碍,没有两个(或十个或二十个)在谱系上儿童是完全相同的。每个孩子都在这个谱系中的不同位置。同样重要的是,每一位家长、老师和照顾者也都是不同的,处在不同的位置。无论是儿童还是成人,每个人都有自己独特的需求。
这里将告诉你10件,每个有孤独症情况的孩子希望你知道的事:
01
我首先也最重要的,是一个孩子
我有孤独谱系障碍,但我不只是“有孤独症的”。我的孤独症情况仅仅是我性格特点的一方面,而不能定义我个人的全部。像每一个人一样,我是有自己的想法,感受和能力特点的。一个人看起来胖胖的,近视眼,行动笨手笨脚,这可能是当你刚见到他时先看到的,但并不代表这些是他的全部。就像不要“以貌取人”一样,请你也不要“以诊断取人”。
作为一个成年人,你可以一定程度上的控制如何来定义自己。如果你想展现自己的某一个特点,你可以努力表现、提升让别人看到。但作为一个孩子,我还没有长大。你我都还不知道我能做什么。所以请不要用一个特征来定义我,这可能会带来预期过低或者过于着急实现期望的危险。如果你一开始就认为我“很可能做不到这些”,那么我怎么还会愿意去尝试、学习呢?
02
我的感官感受是不同的
感觉整合可能是孤独症情况最难理解的方面,但它可以说是最关键的。他的意思是,日常生活中那些你可能没有注意到的普通的景象、声音、气味、味道和接触,对我来说可能是彻头彻尾的痛苦。我日常的生活环境似乎总是充满危险和敌意。对你来说,我可能显得过于孤僻或有攻击性,但我真的只是想要保护自己。以下是为什么一次“简单”的商场超市之旅对我来说可能是地狱:
我的听觉可能非常灵敏。我可以听到几十个人同时在说话。扩音器里传出今天的特价菜播报。商场里的音乐从音响系统里传出旋律。收银机嘟嘟响,冰箱嘚嘚响。切肉刀的声音,婴儿的哭声,手推车的嘎吱声,荧光灯的嗡嗡声。我的大脑不能过滤所有的杂音输入,我受不了了!
可能,我的嗅觉非常灵敏。肉品柜台的鱼不太新鲜,站在我们旁边的那个人今天没洗澡,熟食店正在分发香肠样品,排在我们前面的婴儿尿布里有便便,他们正在熟食区里用氨水清洗的泡菜……我全部可以闻到,我感到恶心得要命。
因为我是视觉导向的(详见下文),这可能是我第一次感觉过度刺激。荧光灯不仅太亮,还嗡嗡作响。房间似乎都在颤动,我的眼睛都疼了。跳动的光反射了一切,扭曲了我所看到的——这个空间似乎在不断变化。有来自窗户的反射光,太多的物体让我无法聚焦,我可能会用“视觉隧道”(指只专注于看一件物品,而屏蔽其他感官信息)来尝试解决,天花板上移动的风扇,那么多的物体在不停地运动。所有这些都影响了我的前庭和本体感觉,现在我甚至无法分辨我的身体在空间的什么地方。
03
请记住区分“不听话”和“不懂”
“不听话”是【我选择不去做】而“不懂”则是【我不知道要去怎么做】。
理解、接受和表达语言词汇对我来说是很大的挑战。我并不是故意不听话的,而是我没有理解你的话。当你从房间的另一头喊我时,我听到的是这样的:“比利,*&^ $#@# $ % ^ * & ^ % $ & * .........”相反,你走过来,当面对我说:“比利,请把你的书放在桌子上,现在该去吃午餐了。”这告诉了我,你想让我做什么,接下来会发生什么。这样我更容易遵守你说的话了。
04
我是一个具体的思考者
我是一个具体的思考者。这意味着我按照字面意思来理解语言。
当你说:“小汽车该到站了”的时候,你真正表达的是“现在停下来”。当不会真的出现饭菜时,请不要告诉我那是“小菜一碟”,请告诉我“这对你来说很容易做到”。当你说“Jamie跑得像踩了风火轮”时,我听到的是一个孩子的脚上有火和轮子,请直接告诉我“杰米跑得很快。”俗语、双关语、抽象的词语、比喻、成语、隐喻、典故和讽刺,都对我来说很难理解,请直接告诉我你想说的话。
05
请对我有耐心
语言表达对我来说有难度,因此,请对我耐心点。
当我不知道用什么词来描述我的感受时,我很难告诉你我需要什么。我可能是感到饥饿、沮丧、恐惧或困惑,但现在这些词语是我还无法表达的。请注意我的身体语言、退缩、紧张或其他表现出“有些事不对劲“的迹象。
或者,也有相反的情况:我可能听起来像个“小教授”或电影明星,滔滔不绝地说着许多话或背出整个剧本,表现得远远超出了我的发育年龄。这些信息是我从周围的环境中记住的,来弥补我现在缺乏的自己的表达语言,因为我知道别人对我说话的时候我应该有所回应。我的回答可能来自书籍,电视,其他人的演讲。它被称为模仿言语(echolalia)。我不一定理解我所使用词语的背景含义或一些专业术语。我只知道这是我为了摆脱麻烦而想出来的答案。
06
我非常注意我看到的事物
因为语言对我来说很难,所以我非常注意我看到的事物。
请让我看到我该如何做某事,而不只是告诉我。请准备好多次展示给我看。多次持续的重复可以帮助我学习、记住。
在我的一天中,一个可视化的时间表是非常有用的。就像你早上的闹钟和日程表一样,它帮我减轻了必须记住接下来要做什么的压力,有助于活动之间的平稳过渡,帮助我管理时间,达到你的期望。
我不会随着年龄的增长就不再需要时间表了,但时间表的呈现方式可能会改变。在我能阅读之前,我需要一个有照片或简单图画的视觉时间表。随着年龄的增长,文字和图片的结合可能会有效,在之后,只有文字的可能就足够了。
07
请专注于我能做什么
请专注于我能做什么,而不是我不能做什么。
和其他人一样,我无法在一个不断让我觉得自己不够好、不断需要去“纠正”自己的环境中学习。当我几乎肯定我会受到批评时,去尝试任何新事物,无论它是多么的“有帮助”,我都不想参与。请寻找我的优点,你会找到的。做大多数事情的“正确”方法不止一种。
08
请帮助我进行社交活动
我可能看起来不想和其他孩子在操场上玩,但有时我只是不知道如何开始对话或进入游戏情境。如果你能鼓励其他孩子邀请我加入他们的踢球或投篮活动,可能我会感到很高兴我可以加入。
我最擅长的是有明确开始和结束的游戏活动。我不知道如何“解读”他人的面部表情、肢体语言或情绪,所以我很希望能有持续的社交反应指导,来告诉不同情况合适的做法和反应是什么。
举个例子:如果艾米丽从滑梯上摔下来时我笑了,那并不是我觉得这样好笑。只是我不知道该怎么反应,请教给我说“你还好吗?”
09
试着找出是什么触发了我的崩溃
当我情绪崩溃、大发脾气,大哭大闹或者不管你们称它为什么,这时我其实感到很害怕,这些对我来说比对你们更可怕。它们的出现是因为我的一个或多个感官超负荷,我非常难受。如果你能找出我崩溃的原因,它们是可以避免的。记录时间、场景、人员和当时的活动。你可能会发现一种模式、规律。
试着记住所有的行为都是交流的一种形式。它告诉你,当我难受得说不出话时,我是如何感知周围发生的事情的。
家长们也要记住:持续的行为可能有潜在的医学原因。食物过敏、敏感、睡眠障碍和肠胃问题都会对行为产生很大的影响。
10
我希望你可以无条件地爱我
请不要告诉我这样的想法:“如果他可以…该多好”和“为什么她就不能……”。你没有满足父母对你的所有期望,相信你也不喜欢别人不断地提醒你这些。我没有选择有孤独症。也请记住,这是发生在我身上的,而不是你。没有你的支持,我获得成功的机会,拥有自力更生的成年生活的可能性会很渺茫。而有了你的支持和指导,这样的可能性也许要比你想象的大得多。我向你保证,我是值得的。
最后,三个词:耐心。耐心。耐心。请努力把我的情况看成是一种特别的能力,而不是一种疾病、障碍。
把那些过去你认为是局限的问题当成孤独症给我的礼物。也许我不擅长眼神交流或交谈,但你有没有注意到我从不说谎、不作弊、不诽谤同学、不评判他人? 同样的,我可能不会成为下一个迈克尔·乔丹,但由于我对细节的关注和非凡的专注力,我可能成为下一个爱因斯坦,或莫扎特,或梵高。他们也有孤独症的情况。孤独症的答案,来自外太空的谜语——今天的星宝们,像我这样的孩子,未来可以成就什么? 没有你的帮助作为我成长的基础,那些我可以做到的事,都不会发生。请做我的倡导者,做我的朋友,我们将可以看到我能走得多远。
翻译自书“Ten Things Every Child with Autism Wishes You Knew” © 2005 Future Horizons, Inc. By Ellen Notbohm
来源:北大医疗脑健康