当孩子有孤独症表现，10件他们都希望你知道的事

　　有些时候，这个世界上唯一可以准确预测的事，就是一切都是不可预测的。唯一始终不变的事，就是生活的反复无常。从任何层面上看，孤独症的情况都令人困惑，即使对那些一直在它周围生活的人来说也是一样的。有孤独症的孩子可能看起来很“普通”，但他的行为可能令人困惑，有时非常难以理解。

　　孤独症曾一度被认为是不可治愈的疾病，但是通过我们对它的学习了解，这个概念也在慢慢被瓦解。当你读这篇文章时，一样的事情也在慢慢发生着。

　　每一天，每一个孩子都在向我们展示，他们能够克服、弥补或以其他方式管理孤独症最具挑战性的情况。而让在我们孩子身边的人对孤独症情况有一个简单、基本的理解，这对培养他们走向未来成年，拥有充实又独立的生活能力有着巨大影响。

　　孤独谱系障碍是一种极其复杂的情况，在这篇文章中，我们将它的诸多特征归纳为四个基本领域：感觉处理挑战、言语/语言延迟或障碍、难以捉摸的社交技能和儿童个人自尊问题。

　　尽管这四个因素对很多孩子来说都可能出现，但我们要记住一个事实：孤独症是一种谱系障碍，没有两个(或十个或二十个)在谱系上儿童是完全相同的。每个孩子都在这个谱系中的不同位置。同样重要的是，每一位家长、老师和照顾者也都是不同的，处在不同的位置。无论是儿童还是成人，每个人都有自己独特的需求。

　　这里将告诉你10件，每个有孤独症情况的孩子希望你知道的事：

　　01

　　我首先也最重要的，是一个孩子

　　我有孤独谱系障碍，但我不只是“有孤独症的”。我的孤独症情况仅仅是我性格特点的一方面，而不能定义我个人的全部。像每一个人一样，我是有自己的想法，感受和能力特点的。一个人看起来胖胖的，近视眼，行动笨手笨脚，这可能是当你刚见到他时先看到的，但并不代表这些是他的全部。就像不要“以貌取人”一样，请你也不要“以诊断取人”。

　　作为一个成年人，你可以一定程度上的控制如何来定义自己。如果你想展现自己的某一个特点，你可以努力表现、提升让别人看到。但作为一个孩子，我还没有长大。你我都还不知道我能做什么。所以请不要用一个特征来定义我，这可能会带来预期过低或者过于着急实现期望的危险。如果你一开始就认为我“很可能做不到这些”，那么我怎么还会愿意去尝试、学习呢?

　　02

　　我的感官感受是不同的

　　感觉整合可能是孤独症情况最难理解的方面，但它可以说是最关键的。他的意思是，日常生活中那些你可能没有注意到的普通的景象、声音、气味、味道和接触，对我来说可能是彻头彻尾的痛苦。我日常的生活环境似乎总是充满危险和敌意。对你来说，我可能显得过于孤僻或有攻击性，但我真的只是想要保护自己。以下是为什么一次“简单”的商场超市之旅对我来说可能是地狱:

　　我的听觉可能非常灵敏。我可以听到几十个人同时在说话。扩音器里传出今天的特价菜播报。商场里的音乐从音响系统里传出旋律。收银机嘟嘟响，冰箱嘚嘚响。切肉刀的声音，婴儿的哭声，手推车的嘎吱声，荧光灯的嗡嗡声。我的大脑不能过滤所有的杂音输入，我受不了了!

　　可能，我的嗅觉非常灵敏。肉品柜台的鱼不太新鲜，站在我们旁边的那个人今天没洗澡，熟食店正在分发香肠样品，排在我们前面的婴儿尿布里有便便，他们正在熟食区里用氨水清洗的泡菜……我全部可以闻到，我感到恶心得要命。

　　因为我是视觉导向的(详见下文)，这可能是我第一次感觉过度刺激。荧光灯不仅太亮，还嗡嗡作响。房间似乎都在颤动，我的眼睛都疼了。跳动的光反射了一切，扭曲了我所看到的——这个空间似乎在不断变化。有来自窗户的反射光，太多的物体让我无法聚焦，我可能会用“视觉隧道”(指只专注于看一件物品，而屏蔽其他感官信息)来尝试解决，天花板上移动的风扇，那么多的物体在不停地运动。所有这些都影响了我的前庭和本体感觉，现在我甚至无法分辨我的身体在空间的什么地方。

　　03

　　请记住区分“不听话”和“不懂”

　　“不听话”是【我选择不去做】而“不懂”则是【我不知道要去怎么做】。

　　理解、接受和表达语言词汇对我来说是很大的挑战。我并不是故意不听话的，而是我没有理解你的话。当你从房间的另一头喊我时，我听到的是这样的:“比利，*&^ $#@# $ % ^ * & ^ % $ & * .........”相反，你走过来，当面对我说:“比利，请把你的书放在桌子上，现在该去吃午餐了。”这告诉了我，你想让我做什么，接下来会发生什么。这样我更容易遵守你说的话了。

　　04

　　我是一个具体的思考者

　　我是一个具体的思考者。这意味着我按照字面意思来理解语言。

　　当你说:“小汽车该到站了”的时候，你真正表达的是“现在停下来”。当不会真的出现饭菜时，请不要告诉我那是“小菜一碟”，请告诉我“这对你来说很容易做到”。当你说“Jamie跑得像踩了风火轮”时，我听到的是一个孩子的脚上有火和轮子，请直接告诉我“杰米跑得很快。”俗语、双关语、抽象的词语、比喻、成语、隐喻、典故和讽刺，都对我来说很难理解，请直接告诉我你想说的话。

　　05

　　请对我有耐心

　　语言表达对我来说有难度，因此，请对我耐心点。

　　当我不知道用什么词来描述我的感受时，我很难告诉你我需要什么。我可能是感到饥饿、沮丧、恐惧或困惑，但现在这些词语是我还无法表达的。请注意我的身体语言、退缩、紧张或其他表现出“有些事不对劲“的迹象。

　　或者，也有相反的情况：我可能听起来像个“小教授”或电影明星，滔滔不绝地说着许多话或背出整个剧本，表现得远远超出了我的发育年龄。这些信息是我从周围的环境中记住的，来弥补我现在缺乏的自己的表达语言，因为我知道别人对我说话的时候我应该有所回应。我的回答可能来自书籍，电视，其他人的演讲。它被称为模仿言语(echolalia)。我不一定理解我所使用词语的背景含义或一些专业术语。我只知道这是我为了摆脱麻烦而想出来的答案。

　　06

　　我非常注意我看到的事物

　　因为语言对我来说很难，所以我非常注意我看到的事物。

　　请让我看到我该如何做某事，而不只是告诉我。请准备好多次展示给我看。多次持续的重复可以帮助我学习、记住。

　　在我的一天中，一个可视化的时间表是非常有用的。就像你早上的闹钟和日程表一样，它帮我减轻了必须记住接下来要做什么的压力，有助于活动之间的平稳过渡，帮助我管理时间，达到你的期望。

　　我不会随着年龄的增长就不再需要时间表了，但时间表的呈现方式可能会改变。在我能阅读之前，我需要一个有照片或简单图画的视觉时间表。随着年龄的增长，文字和图片的结合可能会有效，在之后，只有文字的可能就足够了。

　　07

　　请专注于我能做什么

　　请专注于我能做什么，而不是我不能做什么。

　　和其他人一样，我无法在一个不断让我觉得自己不够好、不断需要去“纠正”自己的环境中学习。当我几乎肯定我会受到批评时，去尝试任何新事物，无论它是多么的“有帮助”，我都不想参与。请寻找我的优点，你会找到的。做大多数事情的“正确”方法不止一种。

　　08

　　请帮助我进行社交活动

　　我可能看起来不想和其他孩子在操场上玩，但有时我只是不知道如何开始对话或进入游戏情境。如果你能鼓励其他孩子邀请我加入他们的踢球或投篮活动，可能我会感到很高兴我可以加入。

　　我最擅长的是有明确开始和结束的游戏活动。我不知道如何“解读”他人的面部表情、肢体语言或情绪，所以我很希望能有持续的社交反应指导，来告诉不同情况合适的做法和反应是什么。

　　举个例子：如果艾米丽从滑梯上摔下来时我笑了，那并不是我觉得这样好笑。只是我不知道该怎么反应，请教给我说“你还好吗?”

　　09

　　试着找出是什么触发了我的崩溃

　　当我情绪崩溃、大发脾气，大哭大闹或者不管你们称它为什么，这时我其实感到很害怕，这些对我来说比对你们更可怕。它们的出现是因为我的一个或多个感官超负荷，我非常难受。如果你能找出我崩溃的原因，它们是可以避免的。记录时间、场景、人员和当时的活动。你可能会发现一种模式、规律。

　　试着记住所有的行为都是交流的一种形式。它告诉你，当我难受得说不出话时，我是如何感知周围发生的事情的。

　　家长们也要记住：持续的行为可能有潜在的医学原因。食物过敏、敏感、睡眠障碍和肠胃问题都会对行为产生很大的影响。

　　10

　　我希望你可以无条件地爱我

　　请不要告诉我这样的想法:“如果他可以…该多好”和“为什么她就不能……”。你没有满足父母对你的所有期望，相信你也不喜欢别人不断地提醒你这些。我没有选择有孤独症。也请记住，这是发生在我身上的，而不是你。没有你的支持，我获得成功的机会，拥有自力更生的成年生活的可能性会很渺茫。而有了你的支持和指导，这样的可能性也许要比你想象的大得多。我向你保证，我是值得的。

　　最后，三个词：耐心。耐心。耐心。请努力把我的情况看成是一种特别的能力，而不是一种疾病、障碍。

　　把那些过去你认为是局限的问题当成孤独症给我的礼物。也许我不擅长眼神交流或交谈，但你有没有注意到我从不说谎、不作弊、不诽谤同学、不评判他人? 同样的，我可能不会成为下一个迈克尔·乔丹，但由于我对细节的关注和非凡的专注力，我可能成为下一个爱因斯坦，或莫扎特，或梵高。他们也有孤独症的情况。孤独症的答案，来自外太空的谜语——今天的星宝们，像我这样的孩子，未来可以成就什么? 没有你的帮助作为我成长的基础，那些我可以做到的事，都不会发生。请做我的倡导者，做我的朋友，我们将可以看到我能走得多远。

　　翻译自书“Ten Things Every Child with Autism Wishes You Knew” © 2005 Future Horizons, Inc. By Ellen Notbohm

来源：北大医疗脑健康