孤独症康复，怎么做才有效？

　　在今年第三十个“全国助残日”期间，北京大学第六医院主任医师贾美香在5月14日“自闭症儿童康复模式与教育策略”的直播活动中，曾针对孤独症(自闭症)儿童康复现状及康复方向进行了深度剖析，给出了孤独症(自闭症)康复的未来走向。

　　贾美香老师对“孤独症(自闭症)康复怎么做才有效”的重要观点解读。

　　1、孤独症(自闭症)的康复教育，到底难在哪?

　　首先，是孤独症(自闭症)居高不下的患病数。

　　从全球来看，孤独症(自闭症)的患病率正逐年升高。2020年3月，美国疾病控制与预防中心(CDC)发布的全国儿童孤独症(自闭症)患病率的最新报告显示，在美国，每54名儿童中，大概就有1名儿童患有孤独症(自闭症)，将近2%的患病率是触目惊心的。而在我国，最新的数据显示，孤独症(自闭症)的患病率将近1%。全国4亿儿童和青少年中，大约就有300万名孤独症(自闭症)儿童。

　　其次，是专业诊断资源的巨大缺口。

　　在这个保守估计为14亿人口的大国中，儿童精神科医生却不足500名。儿科和儿保科大夫也是很重要的诊断队伍，但是不乏有部分医生的资质水平、诊断能力尚存不足，这意味着有相当一部分的孩子无法及时获得专业的诊断，也因此，孩子们的康复进程备受影响。

　　另外，缺乏专业的孤独症(自闭症)康复资源也是孤独症(自闭症)康复目前面临的重大挑战之一。

　　贾美香医生表示，孤独症(自闭症)康复涉及医疗、康复、教育多个学科的交叉，且由于孤独症(自闭症)存在巨大的个体差异性，孤独症(自闭症)康复教育一直有着极高的准入门槛。据2017年全国残疾人人口基础库的数据显示，截止此前在岗的孤独症(自闭症)教师仅有21043名，这意味着每1位孤独症(自闭症)教师需要为143名儿童提供专业的康复干预，供需严重不均。到底有多少患者没有得到及时的诊断和康复治疗，这是难以想象的。

　　2、如何做才最有效?

　　美国儿科协会(AAP)2020年更新的《孤独症(自闭症)指南》指出，有效的干预模式除需要具备早期、密集这两大重要因素之外，同时还需要施以家庭干预，这进一步说明了家校共育的必要性。贾美香医生在直播中强调，真正有效的康复效果需要机构、家庭的共同努力和合理化分工合作。

　　一方面，我们都知道孩子每周保证40小时的干预才能获得有效的康复，仅靠机构干预，孩子的密集干预时长是远远不能保证的。

　　另一方面，一天中的大部分时间，孩子是在家里度过的，而我们知道，孤独症(自闭症)孩子的黄金干预期是0-6岁，这意味着要想孩子取得进步就得争分夺秒，所以孩子的居家时间也要合理、高效地利用起来。

　　第三，家庭生活的诸多场景和活动流程如洗漱、穿衣、吃饭、打扫卫生等，都是孩子相应技能提升训练的关键教学环境。

　　家庭干预中，专业性不足也许是家长们面临的最大难题，因为这个过程中家长需要顾及的方面实在是太多了，不光要对孩子实施干预，实时记录孩子的行为表现，还得处理孩子的问题行为，因此家长们常说“真是恨不得有三头六臂……”。

　　如何实施高效、专业的家庭干预成为了下一个需要解决的问题。

　　3、未来的孤独症(自闭症)康复之路该如何走

　　要实现更高效的孤独症(自闭症)康复进程，归根结底是要不断促进“家校共育”，这就要求一方面要提高机构干预的效果，另一方面要帮助家长有效实施家庭干预，贾美香医生表示。

　　贾美香医生指出，提高机构干预效果，应注重孩子的进阶式成长，让孩子从易到难持续成长。以北大医疗脑健康儿童发展中心为例。作为国内领先的康复机构，其采取的便是梯度式训练课程，课程以儿童需求为中心，以核心技能为重点，为不同需求的孩子设定有梯度、有衔接的阶段课程，并将学前融合作为了最终目标，让孩子在不断“通关”过程中，获得进阶式成长，尽早融入社会。

　　那么，该如何避免家庭干预“徒劳无功”呢?这就要求家庭干预要具备绝对的专业性，从而让孩子在家里也能接受“机构般”的专业化训练。

　　在不少家长有这样的呼声：家庭干预要能有一个24小时在线的智能“康复师”该有多好!在其他的康复领域，我们看到有不少辅助性的机器人正在帮助人们实施更智能化、更高效化的干预。

　　这说明研发本土化的辅助工具以帮助家长提高家庭干预的专业度、有效性是当前孤独症(自闭症)康复事业的必然趋势，也是信息化技术高速发展背景之下的必然要求。

　　两年前，北大医疗脑健康便意识到了这一点。并联合中科物栖开始了关于智能家庭干预产品的研发探索。历经两年，2020年4月27日，国内首款针对儿童孤独症(自闭症)能力提升的智能家庭工具——嗨小保面世了。

　　4、国内首款孤独症(自闭症)儿童智能辅助工具表现如何

　　为检验嗨小保对家庭干预的作用，由北京大学第六医院贾美香医生、北大医疗脑健康行为发展教研院专家组成研究组发起了“支架式家庭康复辅助工具对孤独症(自闭症)家庭康复的作用”的对照实验研究。研究结果表明，支架式家庭康复辅助工具——“嗨小保”，对孤独症(自闭症)家庭的康复起到积极的促进作用，具体体现在数据记录情况、阶段技能的掌握数量、家长实操的正确率三个方面。

　　在此项研究中，研究者们纳入40名3岁半左右的孤独症(自闭症)儿童同时进行两组技能干预模式，在为期3周的干预中，均有康复师提供远程督导。不同之处在于，其中一组技能干预中使用了支架式的康复辅助工具“嗨小保”，而另一组没有使用。

　　使用“嗨小保”辅助的家长，不仅能将从工具中学到的专业知识即时应用在孩子的干预中，还能使用该工具来完成对孩子行为表现的数据记录，相对于传统的纸笔记录而言，其记录的准确性、和完整性得到了保障。

　　研究结果发现，干预3周后，使用“嗨小保”进行技能训练的家庭，其数据记录的完成度更高、孩子掌握的“阶段技能”更多、家长实操的正确率更高，并且以上三个方面均达到统计学上的显著性水平。这充分说明了辅助工具嗨小保能提高家庭干预的效率。

　　从长远来看，要达到更好的康复水平，辅助工具不仅能大大缩短康复周期，为孩子赢得更多时间，还可以让孩子有限的康复时间更加高效。这一研究成果的公示，或将引发家庭干预变革。