要懂一点“孤独症“的历史

　　孙敦科

　　以史为鉴，可以少走弯路。在引进国外理念和技术的同时，全面了解，实事求是地评估我们跟美国等域外国家和地区的差距，总结几十年来我国家长和专业人员积累的正反两方面的经验，在当前更显得尤为重要。

　　无论在英国人亚当·费恩斯坦2011年所著《世界孤独症史》(A history of Autism)中，还是在2015年下半年和2016年初不到六个月相继问世的两本700页以上篇幅的美国畅销书《神经部落》(Neurotribes,Steve Silberman)和《孤独症的故事》(In a Different Key：the Story of Autism,John Donvan,Caren Zucker)中，都曾经提到在过去的80年中，科学家的研究曾几度误入歧途，误导和损害了众多孤独症患者及其家庭的生活。20世纪40年代晚期，美国精神病学家声称他们找到了孤独症的病因：冷酷的父母，尤其母亲，缺乏对自己孩子的爱。连最先研究孤独症症状的少数精神病医生之一的利奥•凯纳都曾一度放弃了他最初关于孤独症与生俱来的理论，赞同后来称之为的“冰箱母亲”的假说。在这一假说大行其道的上世纪50-60年代，在先入为主的偏见与臆断误导下，孩子们被送进教养院，被以良好愿望的名义施以电击、体罚、迷幻药物等，境遇极其悲惨。

　　而在大西洋的彼岸，作为意志坚强的母亲和热心的活动人士，洛娜·温以科学工作者的良知和真知灼见对“冰箱母亲”假说予以一针见血的驳斥：“那些孤儿院里的孩子为什么没有患孤独症?”

　　我们感恩洛娜，由于她和世界各国几代家长们的努力，20世纪90年代以来，人们对孤独症的认识的发生了极大改变。孤独症已经从曾经令家族蒙羞的诊断转变为被社会广泛接受的症状，其受关注和倡导关怀的程度超过了其他许多疾病。中国的家长，虽然起步晚了近40年，但得以避免了最大的弯路，这是值得庆幸的。从维生素疗法、拥抱疗法等等，到三联疫苗说等盛行并引起激烈争论的岁月，洛娜始终以务实科学家的审慎态度冷静对待，她一再告诫我们不要盲目跟风，“我从来不认为什么东西是万能的，……一定不要被现有的各种治疗方法等所误导，没有证据支持这些东西的疗效”。她指出：“真正的进展在于：人们懂得了应对如何去创造一种环境，创造出能够使障碍降低到最低限度，使潜在能力得到最大限度发展的日常计划。”

　　今天，在孤独症领域里工作的研究者和从业者，绝大多数都有强烈的愿望帮助孤独症患者及其家庭，思考怎样更好的转化他们的能力为有意义的就业和工作服务，希望让他们过上更幸福，更健康，更有意义和更安全的生活。面对这样重大的社会责任，也许我们也应该像作者Donvan一样问一问自己：“20年后我会不会后悔今天做的事情?”

　　历史是一面镜子，纵观孤独症上下80年历史，“人们永远不能忘记的是，在这些进展背后最为重要的驱动力，是孤独症儿童的家长们(包括祖父母们)为推动帮助他们儿女的科学研究的进行，以及服务设施的提供所表现的坚强决心。”(洛娜·温)

　　从20世纪90年代以来，我们这一代家长和专业人员，一直以引进国外的文献、理论和实践来帮助孤独症儿童及其家庭为己任，然而我本人却对几十年来探索总结本土经验的专业人员情有独钟，怀有深切的敬意。比如最早在国内埋头探索融合教育途径和方法的本土专家王国光老师;再比如提出也“要为孤独症孩子立规矩”这样见地的贾美香大夫。我都欣喜地为之点赞。