ABA家长促进会第四期活动

　　在贾大夫和郭大夫的指导下，秋爸爸和杜佳楣两位会长的积极经营，全体成员的共同努力，ABA家长促进会的活动内容越来越丰富了，家长们的理论和实操水平也越来越提高了。

　　为了让更多的家长能够了解孤独症康复治疗的种种方法，2011年11月5日，ABA家长促进会请来了美籍华裔的燕原博士来给大家讲讲孤独症早期干预的相关知识。虽然那天下着小雨，但是对于热情的家长们来说不算什么，大家早早地来到了固定的活动场所。

　　本次主讲的燕博士有两个孩子：大都和小都。大都上小学以后在学校出了很多问题，如由于社交能力差受到欺辱等。二年级结束的时候，大都的老师小心翼翼地说大都是AS(阿斯伯格症)。因为他们家所处的亚特兰大州特殊教育比纽约落后，对特殊孩子没有什么照顾，大都只好退学了，其后一直是妈妈(燕博士)在家里教他。大都在家和小都玩得很好，但是他一直拒绝到外面去玩。现在大都12岁，小都8岁半上三年级。这次燕原博士主要讲孤独症孩子早期干预治疗，下面是演讲的主要内容。

　　一、自闭症早期干预疗法纷“乱”

　　早期干预一般指6岁以前，其治疗方法太多太乱，众所周知的是RDI、PCI、地板时光、生物疗法等等新名词，最新有出版的书籍介绍了69种方法。

　　自闭症早期干预疗法之所以纷“乱”，原因之一是相关的科学研究没有取得进展。自闭症的复杂性从1980年开始研究，原来以为它是多动症之类的病，比较单纯，吃“利他林Ritalin”就能好。结果越研究越发现其复杂性。到目前为止虽然研究者们做出了很多努力，但是还没把自闭症这个事情搞清，所以目前肯定没有一种方法是能够治愈自闭症的。大家都希望能搞清自闭症根源，以便把其细分为不同的类型，找出不同的有针对性的治疗方法。但是目前这一点还在摸索之中。

　　自闭症早期干预疗法之所以纷“乱”，原因之二应该是商业利益所导致的。美国统计数字说，自闭症谱系的比率是1：100。商家觉得这是个市场。试想想，一个每年500亿美元的市场该会吸引多少商家!特别是生物疗法，每年都推出新药，对凡是与DNARNA有关系疾病就上去做市场宣传。确实，市场干扰了孤独症孩子们的早期干预。

　　有鉴于此，家长们应该学会选择。经过专业知识的学习、听专家讲座和与老家长们进行经验交谈，相信家长们定会做出更加科学合理的判断。

　　二、不要给孩子贴标签

　　我们的孩子被诊断为“自闭症”，但家长不要被这个标签束缚。因为孤独症的诊断标准不够科学, 其中有交叉重复，这其实是需要细分自闭症谱系障碍(ASD)的。

　　因为标签是很模糊的概念，美国DSM4版，2013年要出第五版。书里列示有一个广泛性发育障碍(PPD)，PPD、NOS、AS统称为PPD。还有智力障碍(智商70以下是轻度、50以下是中度、20以下是重度)、学习障碍、阅读障碍、写作障碍、多动症(美国多动症的孩子有10%)、抽动(包括癫痫)、睡眠障碍、运动障碍(肌肉张力低、高)、语言障碍、排泄障碍、行为障碍、对立反抗障碍、分离焦虑、儿童抑郁症等等。如果一个孩子有如上数个特征，就给贴PPD的标签。有时候美国的医生会问家长“你想要什么障碍的?”因为贴上不同的标签会有相应的社会福利。其实被贴标签的人多也不是不好的，人越多越好，这样社会重视了、关心了。全中国目前只有4万人拿自闭症的残疾证，所以国家不够重视。上学、就业、养护都是很大的问题。 2013年以后，修改DSM第4版成为DSM-V，PPD没了，统称自闭症谱系障碍(ASD)。 虽然是同一个标签，但是因为每个孩子都是独特的，所以有一些不同的特征。至于医学上什么时候才能把ASD 分出100个分支来，恐怕要多年以后了。

　　有很多专家不建议给2-6岁孩子明确的标签，有的2岁孩子看着非常典型，6岁时再看完全不是。人有三个阶段大脑变化最快：胎儿6-9月，2-6岁，12-16岁。6个月到9个月在修剪脑细胞，不是脑细胞越多越好，而是连接越多越好。为什么有的自闭症孩子生出来头就特别大，头围大的孩子有危险性。2-6岁大脑处于非常活跃的期间，给一个好的干预，有可能原来没连上的给连上了。12岁-16岁，青春期荷尔蒙上来了，是好事情也是坏事情，青春期自闭症的孩子两极化。16岁以后大脑固定了。

　　三、理解孩子

　　面对自己的孩子，家长需要“理解孩子”。这包含给孩子做评估、在生活中观察孩子、爱孩子。

　　做评估可以帮助我们了解孩子的问题在哪，做到心中有数。拿到评估表后，我们心中有底了，长短处摸清了，可以针对性地做出训练的计划。评估包含基础评估(对照NT孩子平均基准线，NT: 神经发育正常孩子)、特长和弱项评估、教育资源评估。测试包括智商测试，智商测试不光是要看总分，要看细分。基础评估和特长评估每个孩子肯定是不一样的。

　　通过评估先把孩子的长处和短处摸清楚了，生活中把他和同龄孩子放在一起，看他强在什么地方、弱在什么地方，如果很明显的社会性差，就是自闭症谱系的。社会性的缺陷是终身的，自闭症孩子的社会性要当作重点来抓。爱孩子最关键是想了解他，爱是一个理解的前提。

　　四、用“慧眼”看早期干预方法

　　前面说到过69项早期干预方法，其中著名的有训练类(ABA、地板时光、RDI、RDI、语言治疗)、身体调理类(感统、视力、听觉、按摩、肠胃治疗、过敏和免疫系统)、药物治疗、颅磁等，还有非主流疗法(排毒、高压氧、干细胞、酵素、顺势疗法、病毒、免疫球蛋白等)，另外大家还求助于中医、其他(音乐,绘画,马术,戏剧,宠物等)，借助于社交故事、扮演、社交小组、CBT、电脑辅助训练、机器人辅助社交训练等等做法和手法。

　　早期的ABA在美国的名声不太好，早期流行“冰箱母亲”的理论，把自闭症归在儿童精神病里，60、70年代的时候用电击疗法治疗儿童自闭症，经过报道后激发全民愤怒。70年代全部禁止用电击法治疗自闭症了，ABA正式被广泛应用，主要强调“强化和惩罚”并重的。

　　地板时光的格林斯潘去年去世了。他一开始是做2-6岁NT孩子情感发育的，后来做障碍孩子，后来开始做自闭症孩子，其实没做几年就去世了。现在地板时光的理论有点站不住脚，所有的理论都是基于NT孩子，完全照搬过来应用于自闭症孩子。

　　对于RDI，燕博士不是很了解，但她认为：在美国是比较商业化的，几乎是什么都能宣传。RDI的基本概念是：自闭症不是思维刻板吗?就用动态思维来训练孩子。

　　语言治疗其实是非常重要的，但不是第一位重要的。语言和社会性一样，都是全脑合作的。名词在一个区、动词在一个区，不能连接在一起。很多研究认定语言训练是可以提高社会性的，但是在单纯的社会性训练中是不能提高语言的。训练的百分比应该由家长自己来安排。

　　感官问题不光是自闭症，NT里面也有孩子是这样。在行为之前我们要想是不是生理上可以治好的部分。有的孩子是斜视，一定要看医生，医学上矫正。触觉敏感，按摩肯定有效。嗅觉味觉有问题这就是挑食，最后还是因为口腔的触觉有问题。肠胃问题在NT孩子里也很多，有25%。自闭症孩子比例高，有很多生物疗法是专门做肠胃的。

　　五、努力方向和书籍推荐

　　尽管没有找到自闭症的有效疗法，大家在各个领域仍然在努力。ABA方法很有效，其核心是“行为—环境”关系问题，教学中注意“分解”动作和理解过程(科学界在结合大脑扫描技术来改进ABA的方法)、行为分析、行为干预(建立或消去)。

　　科学研究近况是越来越多人参与自闭症研究(IMFAR，2000人，1000多文章)，开发基因研究和基因药物、进行大脑功能扫描研究、社会服务研究、早期诊断和干预(一岁以内)、教育应用研究、流行病学研究、药物和另类治疗研究等。

　　燕博士给我们讲了国内外孤独症早期康复治疗的林林总总的方法之后，又推荐了几本书给自闭儿家长。因为家长们不光要学自闭症儿童教育，也要学习普通儿童教育。书名如下《发展心理学：儿童与青少年》(谢弗)、《给教师的建议》(苏·霍拇林斯基)、《破茧而出：发现孩子的先天优势》、《我心看世界：天宝解析孤独症谱系障碍》。其中《破茧而出》是给高功能孩子和边缘孩子的，《我心看世界》是燕博士翻译的，明年出版。

　　经过这一次活动，ABA家长促进会的家长们大开眼界，看到了孤独症康复治疗的五花八门的治疗方法。当然，我们ABA家长促进会的会员们更加坚定了一个信念：相信ABA，了解ABA，它将为我们的孩子带来更多的进步和机会!