第十届“世界孤独症日”大龄孤独症群体出路受关注

　　一直致力于关注孤独症孩子成长的“爱在蓝天下”公益活动在2017年4月2日伴随着第十届“世界孤独症日”的来临也迎来了十周年纪念日。为感谢多年以来一直关爱孤独症群体的社会各届爱心机构和爱心人士，促进人们对孤独症患者尤其是大龄孤独症群体的关注和扶持，同时探讨大龄孤独症群体的庇护性就业可行性和托养安置问题，中国社会福利基金会孤独症儿童救助基金、北京市孤独症儿童康复协会、九三学社中央教育文化委员会、北京市残疾人联合会、北京大学第六医院于4月2日上午9：30联合主办 “世界孤独症日十年盛典”暨“爱在蓝天下十周年艺术展”公益活动。

　　“世界孤独症日十年盛典”以关注大龄孤独症群体出路为主题，精心设置了艺术衍生品展、就业成果展、十周年回顾、尖峰对话、颁奖等环节。

　　而最呼应本次活动主题的“大龄孤独症就业培训成果展”，以现场烘焙展示的形式，全方位展出孤独症群体接受职业技能培训的状况，以及形式多样的残疾人就业帮扶计划。奥运冠军雷声和超模陈碧舸也将挽起衣袖，亲自动手，同大龄孤独症患者一同完成精美的烘焙作品。

　　孤独症患者被诗意地称为“星星的孩子”，但这个群体面临残酷的现实：与盲、聋哑和肢体残疾者相比，孤独症患者社会交往意识极度缺乏，自立和就业能力低，需终生养护。一个孤独症患者，往往要倾两代人之力才能进行适当照管，成为家庭的沉重负担。

　　孤独症儿童长大后该如何生存，这是在孤独症儿童家庭中多数家长担忧的问题。

　　“特殊教育阶段结束后，随着孤独症患者步入成年，由于没有学校、企业能够接纳他们，很多患者被‘圈养’在家，或者送至福利机构，使得他们重新回归自闭。”

　　“孩子越大，产生的问题便越多，3岁到7岁是孤独症最佳治疗时期，大龄孤独症患者能改善的余地太小。”目前，孤独症患者康复治疗机构中，多数只面向儿童。

　　相关数据显示，孤独症儿童在接受专业康复与教育后，仅有10%能够回归主流学校，成年后能够独立生活和工作;约有40%可在辅助下就读主流学校或独立就读特殊学校，生活可以自理，难自主工作;另有约40%在辅助下可就读特殊学校，日常生活需要他人协助;还有约10%生活不能自理，需要长期照顾或受困于其他并发障碍。

　　如康复效果不明显，即便成年了，孤独症患者也缺乏自我意识，更别说要懂得在复杂的社会中生存和交往。

　　在国内，针对大龄孤独症患者的公益性机构并不多见，康复治疗机制存在明显“断层”，目前仅在北京、上海、广州等大城市有相关机构。

　　国内外经验表明，由于孤独症患者的特殊性，他们和其他残疾人一起就业并不现实。业内人士建议，建立“养护+就业”的机构是最理想的模式。此种模式可以概括为：建立附有小型工厂、超市等养护机构，供孤独症患者进行康复训练、劳动生产和生活。目前，在美国、日本、香港等地，这种模式已经非常成熟，并成为解决孤独症儿童和成人托管、劳动和养老的最理想模式。

　　目前已有部分患者家长和爱心人士呼吁建立“孤独症社区”，给孤独症患者建立一个专业化、系统化的托养机构。“我们的家长也要克服心理障碍，而不是为了自己的面子或者隐私，把孩子‘圈养’在家，这样只会让情况更加糟糕。”希望更多患者家长和爱心人士站出来，呼吁政府和社会来共同关注这个群体。